Alcer Turia, medio siglo junto a los 770.000 valencianos con una enfermedad ‘silenciosa’

Desde los 10 años, Sagrario De Osma es una persona con una enfermedad. No se considera "una persona enferma", sino que su dolencia renal es "una condición más de mi vida". Fue a esa temprana edad, después de enfermar su padre, cuando le llegó el diagnóstico: sus riñones no filtraban bien y dejaban salir más proteínas de las debidas. Desde niña, se ha estado cuidando sin necesidad de recibir un tratamiento específico porque, aun con problemas, sus riñones seguían funcionando. No ha sido hasta marzo de 2025, a sus 59 años, cuando ha comenzado con la diálisis, en su caso peritoneal, y está a la espera de conseguir un trasplante nefrítico; se hicieron 140 en la sanidad pública valenciana solo en 2024.

Durante casi cinco décadas, su patología ha sido "silenciosa" -en realidad, conoce su dolencia por las pruebas que le realizaron tras enfermar su padre-, como lo es para las casi 770.000 valencianos y valencianas con una enfermedad renal crónica, según el último balance de la Fundación Renal Española. De todas ellas, cerca de 8.000 -apenas el 1 %- necesitan diálisis, en cualquiera de sus tipologías, o un trasplante para seguir viviendo. Por este último proceso han pasado Pepe Tineo, Zoa Pérez y José Ramón Bermejo; los tres son personas trasplantadas y los tres han contactado, a lo largo de todo el proceso, con la asociación Alcer Turia -Sagrario es su gerente-, la cual celebra este 2025 su cincuenta aniversario al lado de los pacientes renales, dándoles información y formándoles para la toma de decisiones de una enfermedad que "es muy larga". En la actualidad, tienen cerca de 1.200 socios.

Tratamiento de reemplazo

Su suerte, también la del resto de personas con una dolencia renal, es que el riñón "es el único órgano que tiene una terapia sustitutiva", recuerda José Ramón. Hasta la llegada del nuevo órgano, la diálisis es una opción para limpiar la sangre de desechos y exceso de líquidos, aunque también implica tomar decisiones: optar bien por la diálisis tradicional o hemodiálisis, bien por la diálisis peritoneal, la que eligieron tres de los cuatro testimonios. Zoa es una defensora "a ultranza" de la segunda, aunque le "asustó al principio". Esta consiste en portar dos litros de líquido adosados al cuerpo que sirven para limpiar la sangre; cada ocho horas, tres veces al día, se debe reemplazar este líquido por uno nuevo con "mucho cuidado", explica Pepe, quien añade: "Te recomiendan además andar un mínimo de 30 minutos todos los días porque llevas una presión muy importante". Entre sus beneficios, señala Zoa, está una mayor independencia, al no estar obligado a acudir a los centros de diálisis y sus horarios impuestos, y también físico porque "no te castigas tanto las arterias ni las venas", al no deber pincharse tanto.

El único que optó por la hemodiálisis fue José Ramón, pero en su modalidad domiciliaria. "Tú eres tu enfermero -, cuenta-. Te pinchas, manejas la máquina, montas el filtro... Lo haces todo siguiendo las pautas básicas que te da el nefrólogo y después de tres meses aprendiendo". Él se aplicaba el tratamiento dos veces por semana y, una vez al mes, se realizaba la hemodiálisis en el hospital, en su caso en Manises, para revisar que todo el procedimiento lo seguía haciendo correctamente. En su caso, la vía le ha dejado una protuberancia por la hinchazón de la vena en uno de sus brazos.

Un trasplante, un tesoro

Pepe, Zoa y José Ramón ya son personas trasplantadas desde hace cuatro, trece y tres años, respectivamente. "No deja de ser un tratamiento sustitutivo, pero es un tesoro que tienes la obligación de cuidar", resalta Sagrario. En caso de cuidarlo correctamente, con una buena alimentación y pautas saludables, "te puede durar 15 o 20 años", comentan entre los cuatro. La espera no es sencilla, recuerda Pepe, sobre todo "al principio porque te obsesionas más", pero lo que es perenne es tener preparadas "las bolsas y cajas" necesarias en caso de ser llamado para la intervención; también, el radio de kilómetros máximo para poder irse de vacaciones.

El trasplante, no obstante, no es una realidad para todo el mundo. Lo resalta Sagrario: "No son muchos los casos, pero hay pacientes que no puede recibir un riñón". En la mayoría de ocasiones, se "debe a sus condiciones físicas"; por ejemplo, si tienen una patología asociada que lo impida o una enfermedad renal que, independientemente del trasplante, conlleva el riesgo de estropear también el riñón recibido. "También hay gente que no quiere arriesgarse y que voluntariamente decide no trasplantarse", añade. Al final, la intervención es compleja y, pese a los buenos resultados de rechazo en la sanidad valenciana, muchos prefieren no someterse a ella, ni al tratamiento inmunosupresor posterior, y seguir decantándose por la diálisis.

Efectos derivados

Como ocurre con otras patologías, padecer una dolencia renal crónica tiene efectos colaterales. El primero, la aceptación porque no es "hasta que tú lo asumes, cuando se produce el punto de inflexión", confiesa Sagrario. Y, a partir de ese momento, surgen otros: la necesidad de realizar actividad física, de recibir apoyo psicológico en algunos casos, de adaptar tu vida laboral -si se puede- o la obligación de cumplir a rajatabla una dieta saludable, diferente en cada estadio de la enfermedad; por ejemplo, cuando se está degenerando el riñón, no pueden tomar proteínas ni sal, pero cuando comienzan con la diálisis, se puede recuperar el consumo de proteínas, aunque se deben eliminar los hidratos.

En todas esas etapas, el acompañamiento de Alcer Turia es fundamental y, por eso, todos recomiendan contactar con la entidad. Son un apoyo adicional al de sus familias, quienes "generalmente, te apoyan", defiende Sagrario, sobre todo en "los momentos durillos, que los hay". José Ramón, además, comparte enfermedad con su hermano, también trasplantado de riñón. "La familia es consciente de todo, muchos te hacen preguntas; y, en las comidas, se hace un poco de terapia -, explica-. Psicológicamente, es muy importante".

Ellos cuatro son la cara visible de una serie de patologías, las renales, que actúan como enfermedades "silenciosas" en aproximadamente 770.000 valencianos. En los casos más graves, será necesario someterse a diálisis e, incluso, recibir un trasplante hepático. Si lo necesitan, desde hace 50 años, Alcer Turia está su lado para acompañarles en todo el proceso.

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