Marga, paciente con NF1: "Vivo con mucho dolor, no puedo seguir sin un médico que me trate"

A sus 46 años de edad, Marga ha llegado al límite. Vive con "dolor constante" y se siente "abandonada" por la sanidad pública al no contar con un médico especialista o una unidad de referencia para tratar su enfermedad. Sufre neurofibromatosis tipo 1, un trastorno genético -conocido como NF1- que le ha llenado el cuerpo de neurofibromas o pequeños tumores benignos, que se han convertido es su "batalla diaria". No es la única porque se trata de una dolencia, cuya afectación alcanza a una cada 3.000 personas en todo el mundo, aunque los grados de desarrollo son diferentes en cada persona; entre ellos, sus dos hijos, ahora adolescentes. Gran parte de sus heridas son visibles, porque los fibromas son apreciables a simple vista; pero también internas porque, desde hace años, convive con el estigma y la crueldad de sus vecinos y las personas de su entorno.

"Es una enfermedad completamente imprevisible -, relata con el pesar del cansancio-. Es una batalla constante y diaria; me levanto con la incertidumbre de saber cómo me voy a encontrar hoy". Lo es desde pequeña porque, en su caso, la enfermedad no es hereditaria como en muchos casos -ni su padre, ni su madre la padecían- y se la detectaron "casi por casualidad": le apareció una mancha color café con leche en la piel y, tras explorarla, le detectaron un grupo de varias similares en la axila. "Me apareció algún pequeño fibroma en la infancia, pero hasta los once años estuvo controlado -, prosigue-. Todo se aceleró cuando me vino el periodo".

Sin medicación

Desde entonces, los fibromas -en sus diferentes modalidades- le han ido invadiendo el cuerpo, sobre todo el tórax, aunque ha llegado un punto en el que le cuesta detectar nuevo, a no ser que sean muy evidentes. Algunos son flexibles; otros, los llamados plexiformes, se ramifican y llega a cualquier parte de su cuerpo; y hay algunos que se convierten en carcinomas, con el riesgo que esto conlleva para su salud. A lo largo de sus 46 años, ha pasado por 42 veces por el quirófano para extirparle varios de los fibromas.

Pero eso no le ha eliminado el dolor crónico constante, que le limita sus movimientos en sus estadios más graves. ¿Tiene algún tipo de medicación?, le preguntamos a lo largo de su conversación con Levante-EMV. "Paracetamol y mucha agua", confiesa, por lo que reivindica la necesidad de contar con facultativos especialistas o una unidad de referencia para atenderles; también la participación en un estudio clínico sobre una medicación que no elimina su enfermedad, pero sí la ralentiza. "Hay mucho desconocimiento entre los médicos -, cuenta-. Me han llegado a decir 'ya sabes lo que tienes; cuando te duela, te lo quitas y ya está".

Frente a esto, insiste en recalcar -de forma reiterada durante su charla con este periódico- lo siguiente: "Soy una persona, todos los que tenemos NF1 somos personas con sus sentimientos". Y reclama "estabilidad a nivel médico para estar bien, poder cuidar de sus hijos y vivir con su marido. "Si yo estoy mal, ellos no están bien", reconoce.

Crueldad y rechazo

La herida más invisible es la del estigma de la enfermedad. Lo ha sufrido desde pequeña: el rechazo, la burla, la crueldad... de los adolescentes, pero también de los adultos. "La gente es muy cruel -, confiesa-. Hay una falta de empatía tremenda y falta de conocimiento porque muchos piensan que es una enfermedad contagiosa". En su día a día, se enfrenta a miradas inquisitivas y de rechazo, malas caras, a que impidan a los niños que se acerquen o, incluso, al estigma del personal sanitario que "usa dos guantes y dos mascarillas para atenderme; es muy degradante". Ha renunciado a ir al parque de atracciones o a la piscina para evitar la mirada inquisitoria del resto. "Duele muchísimo", reitera.

A lo largo del encuentro, su marido completa parte de su discurso. Es su principal apoyo desde hace 22 años porque amigos tiene pocos, "aunque es mejor la calidad que la cantidad, ¿no?", reconoce. Una de las decisiones más importantes fue la de ser madre. Los profesionales médicos se lo desaconsejaron por el riesgo a que sus hijos la tuvieran también y ambos decidieron ser padres porque "es una enfermedad tan caprichosa que te puede tocar incluso en una familia sana". Los dos nacieron con NF1; en la mayor es apenas imperceptible, pero el pequeño ha desarrollado más la dolencia y tiene un fibroma notable en la cuenca ocular.

Su lucha no es solo por ella misma, porque ha llegado a un límite; es también por sus dos hijos. Quiere no tener que esperar meses para una resonancia, quiere que los médicos no le resten importancia a su dolencia y quiere, sobre todo, tener mejor calidad de vida. "Depende de los sanitarios, de que me hagan el control necesario", concluye. Su principal demanda es empatía por parte del personal médico y también del resto de personas que no puede llegar a imaginar cómo es un día en la vida de Marga.