Pedro Sánchez entregará la Encomienda de Alfonso X El Sabio a Noah Higón, la activista valenciana con siete enfermedades raras

Al reconocimiento social que desde hace tiempo acapara por su resiliencia y la esperanza que infunde, ahora se suma una distinción oficial que le llega desde el Gobierno. La activista valenciana Noah Higón recibirá este viernes la Encomienda de la Orden Civil de Alfonso X El Sabio, una condecoración que se otorga a personas físicas y jurídicas que hayan destacado por sus méritos en los campos de la ciencia, la cultura, la investigación o por su labor cívica en favor de diversas causas sociales. Será el presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, quien haga entrega de este reconocimiento a la joven valenciana.

Nacida en Cheste en 1998, Noah Higón se ha convertido en un referente por su lucha contra las enfermedades raras y especialmente por su actitud reivindicativa de más inversiones en la investigación científica y por su defensa de la sanidad pública. Higón padece siete enfermedades raras y lleva desde los 12 años, cuando comenzaron los diagnósticos, sumergida en un constante periplo hospitalario. Los ingresos en centros sanitarios forman parte de su rutina hasta el punto de que lleva 17 intervenciones quirúrgicas. Con todo, nunca pierde la energía ni el buen humor para proyectar sus inquietudes, preocupaciones y reivindicaciones.

Una influencer por la investigación

Su protagonismo en redes sociales, donde acumula decenas de miles de seguidores, le ha otorgado un protagonismo que ayuda a dar visibilidad a estas causas. De hecho, el pasado 13 de enero fue la entrevistada del programa de TVE La Revuelta, que se emite en prime time, y aprovechó ese escaparate para una vez más reclamar apoyo a los investigadores. En su actividad de divulgación ha escrito dos libros (De qué dolor son tus ojos y De esperanza marchita, ambos publicados en La esfera de los libros) y ha protagonizado el documental Noah, donde se cuenta su vida, su lucha y su ejemplo.

Al igual que Noah Higón, en toda España hay tres millones de personas con alguna o varias enfermedades raras. Una particularidad, la de la escasa prevalencia de este tipo de dolencias, que complica que se destinen fondos buscar remedios. Y esa demanda, la de aumentar los fondos que destina la medicina a encontrar soluciones terapéuticas, es lo que da sentido a la labor de Noah Higón. Un camino en el que ha estado acompañada por su madre, Susana, a la que constantemente recuerda con gratitud. A menudo relata como la acompañó a Alemania en busca de diagnósticos o en el día a día.

El premio que ahora recibe supone también un reconocimiento a su capacidad de contagiar ganas de vivir. Con su ejemplo o incluso a través de la pedagogía que hace en redes o en las conferencias que imparte con el título 'Conquistando la felicidad'. Toda una declaración de principios.

Suscríbete para seguir leyendo