Fibromialgia, la gran desconocida

Cerca de 1,5 millones de personas en España padecen fibromialgia, una enfermedad reumática que produce dolor de forma crónica. A pesar de su incidencia, desde la Asociación Valenciana de Afectados de Fibromialgia (Avafi) lamentan el «vacío sociosanitario» al que se enfrentan las personas afectadas: «la fibromialgia sigue siendo invisible».

Este hueco en el sistema sanitario fue el que les impulsó a constituirse como organización en 1996 —hace ahora 30 años— para convertirse en un espacio de unión de estos pacientes que viven con una enfermedad que les afecta a «todos los niveles» de sus vidas, «tanto en lo físico como en lo emocional, lo laboral, familiar y social». Lo hace, por definición, como una entidad de utilidad pública sin ánimo de lucro desde el año 2010.

Reivindicar la investigación

Son dos las principales reclamaciones de Avafi. Por un lado está la incertidumbre de los propios pacientes que no saben si van a recibir un buen diagnóstico y el tratamiento necesario para poder vivir con el dolor que causa. Y, por otro lado, aunque íntimamente relacionado con el primero, está el desconocimiento sobre esta patología existente en la sociedad. «Se trata de una enfermedad crónica, no degenerativa», defienden desde Avafi, porque «el dolor persiste, generalmente sin cambios, a lo largo de muchos años».

Más información en www.avafi.org o a través de los teléfonos 963 959 794 y 963 332 946. También puedes contactar por correo electrónico en avafi.valencia@hotmail.com

Los últimos datos sobre la fibromialgia sugieren que la enfermedad produce en los pacientes una alteración de sus mecanismos de procesamiento del dolor, producida por un desequilibrio de ciertas sustancias del sistema nervioso central.

«Aunque es una enfermedad de etiología desconocida —explican los responsables de la entidad—, afecta principalmente a las partes blandas, es decir, a los músculos, ligamentos y tendones, sin afectar a ningún órgano vital».

Aspectos legales

En este contexto, la Asociación Valenciana de Afectados de Fibromialgia trabaja por reivindicar la formación de los profesionales de la salud para que las personas afectadas tengan un buen diagnóstico y un tratamiento personalizado; reclamar el fomento de la investigación sobre la fibromialgia por parte de las administraciones públicas y, por ende, sensibilizar a la población; y, por último, orientar, apoyar e informar a las personas afectadas y sus familiares sobre la enfermedad, además de asesorarles sobre aspectos legales, sociales, psicológicos y médicos.

Para ello, trabajan desde hace 30 años pero, sobre todo, para ser un espacio de apoyo a un colectivo que vive un «vacío sociosanitario».

Más información en www.avafi.org o a través de los teléfonos 963 959 794 y 963 332 946. También puedes contactar por correo electrónico en avafi.valencia@hotmail.com.