La ELA no espera: «Vivir con dignidad depende de que las ayudas lleguen a tiempo y de lograr una mirada realista»

Cada 21 de junio se conmemora el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa que provoca una parálisis muscular progresiva y cuyo avance, por el momento, no puede revertirse. Aparece cuando las neuronas motoras -responsables de controlar los movimientos voluntarios- dejan de funcionar y comienzan a deteriorarse de forma progresiva, lo que da lugar a una pérdida de autonomía a la hora de realizar tareas cotidianas, hablar, tragar e incluso respirar.

Conscientes de que detrás de cada diagnóstico existe una realidad compleja que también afecta a familiares y cuidadores, la Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica (Adela CV), fundada en 1992, trabaja para ofrecer un apoyo integral que complementa la atención pública y responde a necesidades que van mucho más allá del ámbito sanitario. «Nuestro objetivo es mejorar sus condiciones de vida y apoyar toda investigación que conduzca a una cura o a tratamientos adecuados», detalla Bárbara Chiralt, trabajadora social de la entidad.

Asimismo, la especialista subraya que la ELA genera necesidades cambiantes que evolucionan con rapidez, lo que «requiere de una adaptación y una toma de decisiones constante frente a los problemas que van surgiendo». En esta misma línea, contar con el apoyo de la Fundación «la Caixa» les permite poner en marcha iniciativas que repercuten directamente en el bienestar de las personas afectadas y que, sin su ayuda, no tendrían cabida.

Jornadas de sensibilización

Con motivo de su conmemoración, la asociación ha organizado durante todo el mes de junio diversas actividades de sensibilización, como la Jornada ELA en el Hospital de Sant Joan d’Alacant, la proyección del documental «Cada día es un regalo», el VII Reto Solidario «Con el corazón se corre y se vuELA», el estreno de «ELAleteo de las Libélulas» o una nueva edición de la iniciativa «Luz por la ELA», que iluminará de verde edificios y municipios de toda la Comunitat Valenciana.

Precisamente, una de las principales reivindicaciones de las asociaciones de pacientes es la aplicación efectiva de la Ley ELA. Desde Adela CV valoran los avances logrados en la Comunitat Valenciana, pero reclaman mayor transparencia sobre su despliegue y mejoras que permitan cubrir las necesidades reales de las personas afectadas. También insisten en la necesidad de reforzar la formación específica de los profesionales que atienden a estos pacientes, especialmente en ámbitos tan sensibles como los cuidados respiratorios.

«Queremos que la ELA deje de verse únicamente como una enfermedad terminal y que se entienda que las personas pueden vivir con limitaciones, pero también con calidad de vida y condiciones dignas», recuerda. Para ello, considera esencial seguir sensibilizando a la ciudadanía y avanzar hacia una mirada más realista y humana sobre la enfermedad. Porque, como recuerda el manifiesto de este año, «la ELA no espera».