Cuando el diagnóstico lo cambia todo: Asleuval, la red que acompaña a los pacientes hematológicos fuera del hospital

Recibir el diagnóstico de una leucemia, un linfoma, un mieloma u otra enfermedad hematológica supone un antes y un después para cientos de personas, pero también para sus familias. Conocedores de la importancia de estar acompañados en estos momentos de incertidumbre, miedo y cambios profundos, la Asociación de Pacientes de Leucemia, Linfoma, Mieloma y Otras Enfermedades de la Sangre de la Comunitat Valenciana (Asleuval) se convierte en un punto de apoyo fundamental más allá de las puertas del hospital.

Nacida en 1992, la entidad ha evolucionado hasta ofrecer una atención integral especializada que busca mejorar la calidad de vida de quienes afrontan estas patologías. «Queremos que sepan que no están solos y que tienen a alguien a quien acudir para resolver sus dudas», explica Celia Guadalupe, trabajadora social de la asociación.

Esta labor se refuerza gracias a la colaboración de la Fundación «la Caixa», que ha concedido una ayuda de 28.800 euros para el desarrollo del proyecto «Red de Apoyo Integral: Salud Física, Mental y Social para Pacientes Hematológicos», una iniciativa que beneficiará a 824 personas en un programa que contempla intervenciones psicológicas, sociales, nutricionales y fisioterapéuticas. Pero además, significa garantizar la continuidad de servicios que muchas veces marcan la diferencia en el día a día de los pacientes y sus familias, y permitir que el acompañamiento llegue a más personas en momentos especialmente delicados, como los largos ingresos hospitalarios o los procesos de trasplante.

En estas situaciones, la familia desempeña un papel decisivo. «Hay pacientes que pueden pasar semanas aislados y contar con la presencia de sus seres queridos es fundamental, porque no es lo mismo afrontar el proceso completamente solos», señala Guadalupe. Gracias a estos recursos, la asociación puede ofrecer este apoyo tanto a quienes reciben el diagnóstico como a quienes los acompañan.

La importancia del acompañamiento

Uno de los aspectos que diferencia a Asleuval es su alto grado de especialización. La trabajadora confiesa que, tras más de tres décadas de experiencia, el equipo conoce de primera mano las particularidades de las enfermedades oncohematológicas y las dificultades que afrontan quienes las padecen. Desde el asesoramiento en trámites sociales hasta la mejora de la movilidad con los tratamientos o la adaptación de la alimentación a las necesidades clínicas, el objetivo es abordar de forma conjunta todos los factores que influyen en el bienestar de la persona.

Los resultados del programa se reflejan en algo tan valioso como difícil de medir: la sensación de compañía. Muchos usuarios llegan pensando que son los únicos que atraviesan esa situación y es allí donde «toman conciencia de que hay muchas personas como ellos que han conseguido seguir adelante», afirma. Un mensaje que coincide con el que Asleuval busca transmitir a quienes acaban de recibir un diagnóstico así: mantener la calma, buscar apoyo y confiar en que existen recursos, profesionales y personas dispuestas a caminar a su lado.