Ontinyent se suma al Dia Mundial del Síndrome de Angelman iluminando de azul el puente de Santa Maria

El Ayuntamiento de Ontinyent se sumará en la noche de este sábado 15 de febrero a la conmemoración del Día Mundial del síndrome de Angelman iluminando de azul el puente de Santa Maria, empleando el alumbrado ornamental de que se dotó el puente y que ya ha servido para conmemorar otras fechas. La regidora de Política para las Personas, Paula Soler, explicaba que “de lo que se trata es de visibilizar este trastorno neurogenético grave, que provoca discapacidad intelectual y un retraso general del desarrollo. En muchos casos los primeros diagnósticos son incorrectos, por lo cual hay que incentivar el estudio para evitar estos errores. En Ontinyent tenemos una niña afectada, Laia, cuyos padres crearon la asociación “El somni de Laia”, a los que también queremos mostrar nuestro apoyo”, señalaba.

El Síndrome de Angelman es un trastorno desconocido por la gran mayoría de la sociedad, fue definido por primera vez por el pediatra británico Henry Angelman, profesional de la medicina quien publicó un trabajo en 1965 que describe a tres niños con este trastorno. Su origen es genético y es causado por la pérdida de una parte del cromosoma 15 por parte de la madre, y en más del 98% de los casos se produce de manera espontánea, no heredada: según cifras de la Asociación Síndrome de Angelman España (ASA) afecta a unos 150 niños españoles; y en cifras globales, afecta a uno de cada 12.000 a 20.000 neonatos, sin distinción de sexo ni grupos raciales.

Los síntomas suelen aparecer entre los 3 y los 7 años de edad, e incluyen andar de manera rígida y con dificultades, problemas con el equilibrio y movimientos temblorosos; una risa excesiva, apariencia feliz, continuo aleteo de manos y problemas en el habla; trastornos alimentarios y de nutrición; problemas de aprendizaje, discapacidad intelectual y TDAH; un tamaño de la cabeza diferente a la normal; convulsiones, epilepsia y movimientos poco comunes; o ataxia, entre otras. Se considera muy importante tener un diagnóstico lo antes posible para realizar un enfoque personalizado para la situación de la enfermedad y mejorar la calidad de vida de quienes la sufren.