Bosco, el niño de Ontinyent atrapado en el limbo de la dependencia

Bosco vive en Ontinyent y cumplirá 2 años en diciembre. Por ahora no camina y todavía le cuesta sujetar la cabeza sin apoyo, aunque sus padres trabajan de forma constante el refuerzo del tronco y la musculación. Si tiene una actividad espontánea es porque estos no dejan de estimularle, siguiendo las pautas de los profesionales. Cuando se le ofrece el sonajero, se limita a seguirlo con la mirada, pero no lo agarra.

Bosco es un niño con síndrome de Down que corre el riesgo de sufrir retrasos en su desarrollo debido a su hipotonía generalizada, circunstancia por la cual es objeto de intervención y seguimiento por parte de un fisioterapeuta y una estimuladora del centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana (CDIAT) de la Mancomunitat de la Vall d’Albaida. Estos profesionales acompañan y siguen la evolución del niño durante una hora a la semana.

Pese a ello, en agosto de 2024, la Conselleria de Servicios Sociales denegó la solicitud de reconocimiento de la situación de dependencia para Bosco. El dictamen emitido, siguiendo la aplicación de la Escala de Valoración Específica (EVE), asignó al niño un grado 0, declarándolo «no dependiente». La madre del menor, Jennifer Melitón, interpuso un recurso de alzada contra dicha resolución, pero pasados los meses solo ha obtenido el silencio administrativo por respuesta.

En su escrito, pedía que se tuvieran en cuenta las patologías asociadas al desarrollo psicomotor a corto-medio plazo del niño, junto con la necesidad de medidas de apoyo para que este pueda desarrollar su autonomía y alcanzar una vida lo más independiente posible. A la espera de una futura revisión de su caso, Jennifer no baja los brazos y ha entablado una cruzada para intentar que la valoración del niño se adapte al riesgo evolutivo.

Jennifer Melitón: "Hay un vacío administrativo, una soledad increíble para las familias de hijos con necesidades especiales"

«Tardamos más tiempo en llegar al sitio (en València) de lo que duró la valoración. Prácticamente estuvimos 5 minutos y nos dijeron que para qué íbamos con el bebé, que no era necesario porque era muy pequeño para valorar», relata la madre. «Realizaron un informe con unos ítems muy genéricos que nuestro bebé no supera y que contradice en algunos puntos lo que dicen los informes previos de pediatría y la Mancomunitat», continúa Melitón, que solicitó la ayuda de la dependencia para poder formarse como cuidadora de su hijo. Un rol que ya ejerce 24 horas, puesto que, en sus circunstancias y con otros dos hijos pequeños, ve imposible reincorporarse al mundo laboral y ha decidido volcarse con Bosco.

De momento, el único apoyo económico de la administración del que dispone son 1.000 euros anuales concedidos por la Seguridad Social por tener un hijo a cargo con una discapacidad superior al 33%. «Lo voy a criar de la misma manera para que sea un igual más, pero la falta de cobertura de situaciones como la nuestra genera frustración», sostiene Jennifer, que se ha puesto a estudiar Integración Social y alberga el plan de crear un programa o una fundación para poder ayudar a familias que, como la suya, «se sienten desamparadas». «En nuestro caso hemos tenido mucho apoyo emocional entre entre nosotros, pero muchas familias no lo tienen y además se encuentran con esta situación de no saber a dónde ir».

Falta de información

El informe elaborado por el CDIAT cuando Bosco tenía 5 meses destaca su amplia red de apoyos familiares y concluye, apoyándose en diversas herramientas de evaluación, que el niño presentaba un «adecuado desarrollo» respecto a su grupo de iguales, teniendo en cuenta su edad, aunque «en una situación límite». El documento también pone el foco en los riesgos de futuros retrasos en el desarrollo.

El Síndrome de Down no fue detectado durante el embarazo de Jennifer, con lo que no hubo posibilidad de preparación previa. «Salimos del hospital sin saber a dónde ir ni a qué acogernos, cuáles serían las necesidades de nuestro hijo y cómo podríamos atenderlas. Incluso desconocíamos que podíamos acogernos a la Ley de Dependencia. Hay un vacío administrativo, una soledad increíble para las familias de hijos con necesidades especiales desde el principio», lamenta la madre, que también habla de las múltiples gestiones burocráticas sin resultado, de los retrasos de las valoraciones…

Jennifer alaba el servicio prestado por la Mancomunitat, aunque lo ve insuficiente. «A los 6 años se le quitará este apoyo porque se supone que ya tendrá el colegio, pero para acceder a este deberá pasar un examen previo y unas pruebas cognitivas, y eso ya habla de una exclusión», incide. "Bosco es mi tercer hijo. Los otros dos niños pasaron super fácil al colegio, pero él deberá superar unas pruebas cognitivas, se le pedirá que pueda entrar andando solo y que controle los esfínteres", expone. Pese a todo, esta madre ontinyentina aporta una nota optimismo a la historia: "Bosco ha caído en una familia de guerreros".

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