Alfarrasí abre los ojos ante el autismo

La recién estrenada asociación de padres y familiares TEA (trastorno del espectro autista) de Alfarrasí Abre tus ojos se ha creado con el propósito de visibilizar el autismo en todas sus vertientes, promoviendo la inclusión real y efectiva en el ámbito social y educativo de la localidad valldalbaidina, así como fomentando la concienciación sobre las necesidades de las personas con esta condición. María Juguera Martín y María Dolores Amador Amador, madres de dos niños TEA, han sido "las madres coraje" que han gestado y dado forma a esta asociación, en la que se persigue la idea de que "la gente abra los ojos, que se conciencie que el cerebro de una persona autista funciona de forma distinta, de otra manera a la habitual. Que esta situación del autismo se debe normalizar, pero no esconder. Que se debe educar a los demás a que abran los ojos para ver la realidad de estos niños y niñas. Que se debe explicar a la sociedad cómo se deben comportar para que se integren", asegura Juguera Martín.

La creación del logo de la asociación representa el infinito de colores que significa que nadie es igual a nadie y que el espectro del autismo es inmenso y que no tiene ningún principio, ni tampoco el mismo color para nadie. Las notas musicales representan a uno de estos niños al cual le encanta la música en todos los sentidos. De hecho, empezó a tocar el piano él solo. Así como las estrellas representan a otro niño, al que le encantan las constelaciones, así como todo lo relacionado con el firmamento.

En muchos ámbitos de la sociedad, aún se exige que los TEA se desarrollen de la misma manera y al mismo ritmo que los neurotípicos. Pero los niños y niñas autistas deben ser acompañados por la sociedad no solo sin prisas y valorando sus pequeños avances sino también dando el lugar que merecen sus realidades que en más de una ocasión pasan desapercibidas. Los familiares de estos niños no solo reciben el diagnóstico TEA, sino que éste llega acompañado de la sensación que el tiempo se detiene, y es entonces donde aparece el miedo, la negación, la culpa y la tristeza. Y no se llora al niño que se pensó que sería cuando el predictor dio positivo, sino al que es y será en cada una de su etapa vital. Y es a partir de ahí donde se aprende a vivir un duelo silencioso, íntimo y, en muchas ocasiones, incomprendido. Un duelo que se debe pasar por ese hijo que está ahí presente y es amado. Un duelo por las expectativas, por el futuro imaginado, por la idea de una infancia y una vida que, de pronto, cambian de forma. Pero no solo dicho duelo es único y definitivo, sino que también viene acompañado de duelos múltiples donde se producen retrocesos en avances logrados con tanto esfuerzo. Un niño que empieza a hablar y deja de hacerlo o una conducta que parecía superada y regresa con más fuerza, por ejemplo. No se trata solo de un retroceso terapéutico sino emocional donde la incertidumbre y la fragilidad lo invade todo. Pues se siente que el esfuerzo realizado ha sido insuficiente. Se trata de duelos que se viven en soledad, de forma invisible como progenitores de una persona neurodivergente.

No obstante, a través del tiempo, ese duelo se transforma desde una perspectiva optimista y es entonces donde se celebran los logros que se consiguen con pequeños pasos. Como una mirada compartida, una nueva palabra o un día sin crisis. Porque hay miradas que pesan más que una mochila cargada a rebosar de enseres escolares. Miradas que juzgan, que señalan, que sentencian sin ponerse en el lugar de los padres con hijos neurodivergentes que las reciben a diario. Así pues, ante una escena cotidiana es donde puede empezar la incomprensión social: un niño que grita en un centro comercial o que se tapa los oídos con desesperación y es rápidamente donde a su lado aparece ese padre o esa madre que intenta calmarlo, mientras siente como a su alrededor se le está juzgando por la educación que le está brindando a este niño. Se trata de rápidos juicios de valor que desde el desconocimiento se ignora que dichos comportamientos están condicionados por determinadas sobrecargas sensoriales y emocionales que gestionan de ese modo. Es en este momento donde los padres sienten que deben justificar cada conducta de su hijo como si el diagnóstico fuera una excusa y no una explicación de la realidad autista. Y es así como estos progenitores cargan con una mochila emocional enorme en pro de facilitarle la vida a su hijo. Y sólo piden paciencia y empatía porque se sienten incomprendidos frente a un sistema y una sociedad que no se pone en su lugar.

Hacer "tribu" entre familias

Para muchas familias, encontrar a otras que viven lo mismo no es un lujo, es una necesidad vital. Hacer "tribu" se convierte en un refugio. Se trata de espacios compartidos donde no hace falta dar explicaciones ni justificar comportamientos. Y es allí donde se habla el mismo idioma y se recibe ayuda, mensajes de ánimo y el agotamiento físico y mental se entiende sin palabras. Así pues, la tribu no elimina las dificultades, pero las hace más llevaderas, rompe el aislamiento de unos padres exhaustos, devuelve la fuerza y recuerda algo esencial: que no están solos. Criar a un niño con TEA en una sociedad que aún tiene mucho que aprender puede ser agotador, pero hacerlo acompañado transforma la experiencia, pues la mayor esperanza está en esas familias que, al encontrarse, tejen redes invisibles pero firmes, capaces de sostenerse mutuamente cuando el mundo pesa demasiado.

Acompañar a una persona con TEA implica también acompañar emocionalmente a su familia, entendiendo que su camino no es lineal y que, en cada retroceso o cambio, puede volver a abrirse una herida que merece comprensión y apoyo. Cabe precisar también que hablar de Trastorno del Espectro Autista (TEA) es tratar una realidad económica que muchas veces se silencia, pues detrás de cada diagnóstico hay familias que, además del impacto emocional, se enfrentan a un problema muy concreto: el coste de las terapias necesarias para que sus hijos puedan desarrollarse con las mayores oportunidades posibles.

Por ello, destaca la importante labor de la Asociación Abre tus Ojos, que se esfuerza en minimizar los costes de las terapias que en más de una ocasión resultan inasumibles para demasiadas familias. Se trata de terapias y sesiones que en su mayoría se deben costear fuera de la sanidad pública. A este panorama se suma la escasez de becas y ayudas públicas. La asociación permite canalizar ayudas públicas y privadas, donaciones y proyectos solidarios para que ningún niño con TEA quede fuera de una terapia por falta de recursos económicos, posibilitándole para que reciba la terapia que necesita cuando la necesita. Además del apoyo económico, una asociación así se convierte en un punto de encuentro, de información y de acompañamiento. Ayuda a las familias a orientarse, a compartir recursos y a no sentirse solas frente a un sistema complejo y, muchas veces, desbordado.

Autismo en las escuelas

Abre tus Ojos nace de una necesidad real y urgente. De la convicción de que el TEA no puede seguir siendo una carrera de obstáculos económicos para las familias. Y de la idea, profundamente justa, de que el derecho a desarrollarse plenamente no debería ser un privilegio, sino una garantía para todos. Por otra parte, cabe destacar también que en las aulas de Primaria hay una realidad que ya no es excepcional, sino cotidiana: cada vez más niños y niñas con TEA ocupan los pupitres. Pero, la preparación que reciben los futuros maestros en los grados universitarios es, en términos generales, insuficiente para atender adecuadamente al alumnado con TEA. Salvo contadas excepciones -como los especialistas en Audición y Lenguaje, Pedagogía Terapéutica, orientadores o psicólogos con formación específica (entre otros)-, la mayoría de los docentes de Educación Primaria llega a las aulas sin las competencias básicas para comprender, acompañar y educar a estos alumnos. Mientras tanto, el alumno se siente incomprendido, el grupo se desestabiliza y la familia percibe, una vez más, que el sistema no llega. Por ello, es urgente revisar los programas universitarios y asumir que la diversidad forma parte de la escuela actual. Por otra parte, el comedor escolar debería ser un espacio donde la infancia se siente acompañada. Pero para muchos niños con TEA, el comedor es un escenario de ruido, luces, olores y estímulos que su cerebro no puede procesar sin dolor. No se trata de “caprichos”. Se trata de necesidades sensoriales (exceso ruido, olores muy fuertes, textura de la comida o luz agresiva) que, junto a la falta de formación del personal del comedor, cuando no se atienden, se convierten en barreras invisibles que excluyen.

El alumnado TEA no solo aprende matemáticas o lengua en la escuela. Aprenden -y enseñan- a convivir en un mundo que no siempre está pensado para ellos. Y la gran pregunta no es si ellos están preparados para la escuela, sino si la escuela, y quienes la habitan, están preparados para ellos. Los niños no nacen con miedo a la diferencia, sino que preguntan porque quieren entender, no porque quieran excluir. Así como que empatizan porque aún no han aprendido a mirar con desconfianza. Pero esa capacidad natural necesita algo fundamental para crecer: educación emocional y acompañamiento y aquí el ejemplo de los adultos es clave. Cuando se habla, cuando se nombra, cuando se explica con palabras sencillas que no todos sentimos igual, que no todos hablamos igual, que no todos necesitamos lo mismo para estar bien, los niños no solo entienden, sino que actúan. Empatizan sin paternalismo. Ayudan sin sentirse superiores.

La inclusión real no consiste en sentar a todos en la misma clase y esperar que funcione por arte de magia. Consiste en enseñar a mirar al otro sin miedo, en validar emociones, en explicar que a veces un compañero no responde, no juega o no habla, y que eso no es rechazo, es otra forma de estar. En esas aulas donde se educa la empatía, se viven situaciones extraordinarias. Los niños aprenden que ayudar no es obligar, que respetar no es callar al otro, que convivir no es ser iguales. Construir un mundo a parte para ellos no es la solución, sino que el mundo tiene que ser un lugar inclusivo para todos, donde a nadie se le dé la espalda. Quizá el mayor desafío no sea el comportamiento del niño, sino la falta de empatía de quienes observan desde fuera. El niño TEA no necesita que le repitan que “es como todos los demás”, necesita que el mundo esté dispuesto a hacerle espacio. Normalizar el TEA no es esconderlo debajo de la alfombra de la “normalidad”, es sacarlo a la luz sin miedo, sin vergüenza, sin dramatismos innecesarios. Es aceptar que no pasa “nada malo”, pero sí pasa algo importante: hay una persona creciendo, necesitando comprensión, respeto y acompañamiento real. Es ahí donde empieza la verdadera inclusión. Quizás, al final, la gran lección no sea para ellos, quizás los niños ya están listos y son los adultos quienes aún están aprendiendo.