El recuerdo de Laia mantiene viva la lucha contra el síndrome de Kars tras su pérdida

La terrible noticia de la pérdida de Laia Velasco Garrigós a los dos años de edad no ha detenido lucha contra la enfermedad ultra-rara que padecía la niña. La asociación que sus padres constituyeron a principios de 2025 para impulsar la investigación del síndrome de Kars, con 50 casos registrados en todo el mundo, mantiene más fuerte que nunca el compromiso de remover cielo y tierra para encontrar una cura que ayude a otros niños, con la memoria de la pequeña siempre presente.

Por un lado, en l'Alcúdia de Crespins -pueblo natal del padre de Laia, Pablo Garrigós- se ha organizado para el 3 de mayo la II Marcha Solidaria Cure Kars–Laia Foundation. El año pasado, el evento fue un éxito de participación que movilizó a los vecinos de la localidad y logró recaudar 16.000 euros para la investigación la enfermedad iniciada por el Instituto Carlos III.

Desde el Ayuntamiento de l'Alcúdia de Crespins han mostrado su apoyo a la caminata con el objetivo de que dicha investigación continúe dando pasos hacia adelante. Los interesados pueden colaborar de diversas formas:

• Donaciones por bizum con el código: 13405.
• A través de transferencia bancaria: Beneficiario: Delegación Cure KARS – Laia Foundation IBAN: ES82 2100 4129 2122 0017 2505 BIC: CAIXESBBXXX – CAIXABANK
• Con un patrocinio, enviando logotipos y datos fiscales (certificado de deducción) a marxasolidaria@curekars.org.

Por otra parte, la fundación está preparando su propio equipo para participar en los legendarios 20 km de Bruselas -también en mayo- y ha hecho un llamamiento a todo aquel que quiera apoyar la causa. "Únete al equipo de Cure KARS y corre con nosotros para crear conciencia sobre enfermedades raras y traer esperanza para encontrar una cura", señala el mensaje difundido por los promotores, dirigido tanto a corredores experimentados como a aficionados. Puede encontrarse más información en los perfiles sociales de Cure Kars Foundation. "Juntos, vamos a hacer avanzar la investigación", reza el lema de la entidad.