El recuerdo de la pequeña Laia inspira en l’Alcúdia de Crespins la II Marcha Solidaria para apoyar la investigación de las enfermedades minoritarias
El evento pretende conseguir un impulso económico para consolidar el proyecto de investigación enfocado al desarrollo de una terapia genética de reemplazo para el síndrome de Kars1, una iniciativa vital para los poco más de 50 casos que existen en el mundo
Laia vive con el síndrome Kars. Sus padres han creado la "Cure Kars-Laia Foundation" / L-EMV
La pequeña Laia ya no está, pero su recuerdo y la lucha constante que marcó su vida perviven. La niña de 2 años con síndrome de Kars cuya pérdida causó una honda consternación hace unos meses se ha convertido en una fuente de inspiración para agitar conciencias en la misión de ayudar a otras personas que sufren esta enfermedad ultrarara, gracias al tenaz impulso de los padres de Laia a través de la fundación que lleva su nombre.
Este próximo 3 de mayo a las 10 horas, l'Alcúdia de Crespins albergará la segunda edición de la Marcha Solidaria enfocada a sensibilizar sobre los síndromes Kars y recaudar fondos para el proyecto de investigación de una terapia genética. Estas enfermedades no tienen cura y la investigación se encuentra en una fase muy preliminar. Por ello, esta iniciativa es vital para los poco más de 50 casos que existen en el mundo. La cita está organizada por Cure Kars-Laia Foundation, junto con el Ayuntamiento de la localidad.
El cartel de la II Marcha Solidaria organizada por Laia Foundation y el Ayuntamiento de l'Alcúdia de Crespins. / Cure Kars-Laia Foundation
Gracias al apoyo que el pueblo y las empresas de l’Alcúdia de Crespins brindaron en la I Marcha Solidaria, con una recaudación de fondos histórica de más de 16.500 euros, Cure KARS lanzó, de la mano del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), el primer proyecto de investigación para el desarrollo de una terapia genética de reemplazo para KARS1. Una gran esperanza para los niños y niñas que padecen esta situación y para sus familias, ya que se trataría de la primera posible cura para estas enfermedades ultrarraras.
Objetivo: consolidar el proyecto de investiación
Con esta segunda marcha, la fundación de utilidad pública y sin ánimo de lucro pretende conseguir un impulso económico que posibilite la consolidación del proyecto de investigación, que cuenta con un coste de 250.000 euros a lo largo de 4 años. Actualmente, la organización ha abierto un plazo de recepción de donaciones por parte de empresas del territorio y vecinos, y anima a todo el mundo a convertirse en un actor clave en la investigación científica en nuestro país y a formar parte de la cura. El apoyo a este acto no solo representa un gesto de generosidad, sino también una oportunidad para implicarse activamente en un evento que genera un verdadero cambio para niños y niñas de todo el mundo.
La venta de dorsales también está ya disponible en el Ayuntamiento de l’Alcúdia de Crespins, Baldufa, Forn Ribelles, Sara, Vinarium y Forn i Que Bo!!!, a quienes la organización agradece su colaboración desinteresada, y los dorsales zero en este enlace: https://donate.stripe.com/fZebIW03iehF8P6fYY
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