El periplo de los enfermos de ELA en el área Xàtiva-Ontinyent: "Para que vean a mi marido nos desplazamos casi 100 kilómetros"

A Paco Ortiz le diagnosticaron Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en diciembre de 2023. Apenas un año antes, él y su mujer, Ana Juan, fueron protagonistas de varias noticias a nivel local cuando se convirtieron en la primera pareja de la historia que contrajo matrimonio en el césped del estadio municipal del Clariano, como buenos seguidores incondicionales del Ontinyent 1931 CF.

Desde hace dos años se han implicado activamente en la lucha para recabar fondos destinados a la investigación de esta enfermedad degenerativa que quieren visibilizar desde Ontinyent, vinculados a la asociación autonómica Adela-CV.

Las complicaciones habituales derivadas de la propia evolución de la dolencia hacen que el matrimonio tenga que visitar con frecuencia el hospital. Sin embargo, como ha informado este diario, el atasco del Servicio de Neurología, con un solo especialista en el Departamento de Salud Xàtiva-Ontinyent ante el déficit de profesionales, no pone las cosas fáciles. En marzo, el hospital de Ontinyent se quedó sin neurólogo tras la renuncia de la profesional que ocupaba la plaza, mientras que en el centro sanitario de Xàtiva las consultas de Neurología están muy limitadas y existe una demora pronunciada en el servicio.

"Normalmente, en el hospital de Ontinyent la neuróloga ha estado viendo a mi marido cada tres meses, pero ahora llevamos entre 4 y 5 meses sin que lo hayan visitado en el pueblo", indica Ana Juan, integrante de la junta directiva de la Asociación Valenciana de Enfermos de ELA (Adela-CV). "Esta es una zona con muy mala cobertura a la que no quieren venir los facultativos. La anterior neuróloga venía desde València y cuando se despidió de nosotros entendí sus razones", expone.

Como es habitual en los enfermos de ELA, a Paco le están inyectando bótox en las glándulas salivales para evitar atragantamientos, puesto que suele generar mucha saliva. "De momento, nadie me ha llamado desde el hospital de Xàtiva (a 25 kilómetros de Ontinyent) para que lo pinchen allí. Como mucho, nos dijeron que nos llamarían para ir al hospital de Aigües Vives en Alzira (privado, a unos 45 minutos de Ontinyent), pero no dejaría de ser trasladarse fuera para los 5 minutos que dura el tratamiento", incide Ana. "Como el hospital de La Fe de València (a 80 km) es la zona de referencia para pacientes de ELA -cuenta con una unidad multidisciplinar que abarca a toda la Comunitat Valenciana- lo estoy llevando allí para que lo vean", continúa.

Antes de marcharse, Ana Juan cuenta que la neuróloga del hospital de Ontinyent les renovó la medicación para un año. Pero las necesidades de las personas con ELA van cambiando. "Hoy mi marido puede estar bien y mañana no sabes cómo va a estar. Lo que hoy te dan de medicación, dentro de 24 horas igual ya no sirve. Lo ideal sería no depender de ir a València para que lo vean. ¿Por que tenemos que desplazarnos casi 100 kilómetros teniendo hospitales cerca?", se pregunta.

El matrimonio se pasó media mañana del martes en Urgencias del hospital de Ontinyent por las complicaciones propias de su enfermedad. "He preguntado a los compañeros de la asociación (Adela-CV) si existe un protocolo específico para los pacientes con ELA cuando llegan a los servicios de Urgencias, porque entramos y a las dos horas a mi marido aún no lo había visto ningún médico", sostiene Juan.

Las limitaciones del servicio de Neurología en el Departamento de Salud Xàtiva-Ontinyent han aflorado quejas de pacientes que protestan porque llevan esperando varios meses para conseguir una cita con el neurólogo. Otros familiares de enfermos de ELA han expresado su malestar por el retraso para renovar tratamientos o realizar el seguimiento de la enfermedad.

Plazas de difícil cobertura

Para incentivar la llegada de especialistas, la Conselleria de Sanidad declaró en enero el Departamento de Salud Xàtiva-Ontinyent como zona de difícil cobertura. A comienzos de año se convocó el primer concurso de méritos para cubrir este tipo de plazas con carácter urgente y estable. Se presentaron más de 3.000 aspirantes. Entre los destinos figuran los hospitales de Ontinyent y Xàtiva, con diversas especialidades ofertadas, incluida Neurología. El proceso está pendiente de la adjudicación definitiva de los puestos. Además, se espera que la mejora de servicios y equipamientos en el hospital de Ontinyent pueda contribuir a hacerlo más atractivo para el personal médico.

Desde el departamento sanitario ya defendieron hace unos meses que se está trabajando para cubrir el servicio de Neurología con los recursos de los que dispone la Agrupación Sanitaria Interdepartamental Valencia-Este, que incluye los hospitales de Xàtiva, Ontinyent, Alzira y Dr. Peset de València, de modo que los pacientes que requieran de dicha especialidad pueden ser vistos por el área de Neurología de cualquiera de estos centros.

Por otra parte, el inicio de una promoción de nuevos especialistas que han acabado el periodo MIR se observa como otra posible salida para paliar el déficit crónico de facultativos.

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