Ontinyent iluminará el Pont de Santa Maria para visualizar las enfermedades raras FSHD y ELA

El Ayuntamiento de Ontinyent iluminará el Pont de Santa Maria de forma especial este sábado y domingo para visualizar dos enfermedades raras. El consistorio se sumará así a la conmemoración el 20 de junio del Día Internacional de la Distrofia Muscular Facioescapulohumeral (FSHD), poniendo luz naranja al puente, y el 21 de junio del Día Internacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), poniendo en este caso luz verde. La regidora de Política para las Personas, Paula Soler, explicaba que “cada año nos sumamos a estas iniciativas de carácter social para ayudar a visibilizar enfermedades que continúan siendo grandes desconocidas para gran parte de la población, a pesar de estar muy extendidas. Son gestos simbólicos con los que queremos ayudar a que la sociedad tome conciencia de los síntomas y pueda actuar más rápidamente en su atención”.

La Distrofia Muscular Facioescapulohumeral (FSHD) es una enfermedad neuromuscular progresiva que afecta inicialmente los músculos de la cara, los hombros y la parte superior de los brazos. Con el tiempo, esta debilidad puede extenderse hacia el abdomen, la cadera y las extremidades inferiores, comprometiendo gravemente la movilidad, la autonomía y la calidad de vida de las personas afectadas. A pesar de ser una de las formas más comunes de distrofia muscular, continúa siendo una grande desconocida para la sociedad. Esta carencia de visibilidad contribuye a retrasos en el diagnóstico, a una investigación limitada y a una escasez de recursos específicos.

La esclerosis lateral amiotrófica o ELA, es una enfermedad de las neuronas en el cerebro, el tronco cerebral y la médula espinal que controlan el movimiento de los músculos. La Sociedad Española de Neurología estima que existen más de 4.000 afectados de ELA en España, donde se prevé que una de cada 400 personas desarrolla la enfermedad, que a pesar de que en una parte reducida de los casos se debe a una variante genética, la causa se desconoce en la gran mayoría del resto. 

Petición de la Asociación Remember contra la ELA de Ontinyent

La Asociación Remember contra la ELA de Ontinyent presentó una solicitud de iluminación conmemorativa de edificios públicos de la ciudad con motivo de la conmemoración, el próximo 21 de junio, del Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica-ELA-. La organización destaca su doble compromiso: el apoyo a la investigación científica con FUNDELA y la colaboración asistencial directa con entidades como ADELA CV.

La entidad, fundada en Ontinyent en 2023 y caracterizada por fusionar la cultura de la música remember con la acción social, ha registrado esta semana una instancia formal a través de la Sede Electrónica del Ayuntamiento. En dicha solicitud, se solicitaba al consistorio la iluminación de los principales monumentos de la localidad durante el fin de semana del 20 y 21 de junio. A raíz de la movilización generada por la marca en sus canales oficiales para recabar el apoyo de los vecinos, el tejido asociativo ha confirmado que el Ayuntamiento de Ontinyent ya ha validado la iluminación de los edificios públicos en color verde, sumándose así a la campaña nacional de coordinación #LuzPorLaEla.

Desde la dirección de “Remember contra la ELA”, impulsada por José Carlos Eulalia, se ha recibido esta confirmación institucional como una “gran victoria colectiva”. Aunque la propuesta inicial apostaba por el color azul —siguiendo las directrices de diversas redes de apoyo internacionales para el Día de la Motoneurona—, la organización destaca que el color técnico es secundario frente al verdadero objetivo de la acción. La asociación ha declarado que “nuestro propósito al introducir la instancia por registro y activar la campaña en redes era asegurar que los despachos se movieran y que Ontinyent no dejara pasar una fecha tan crucial para los enfermos y sus familias. Que el ayuntamiento haya confirmado la iluminación es una excelente noticia; demuestra que la presión positiva y la concienciación funcionan. Lo importante no son las siglas ni las medallas, sino que el domingo el pueblo brille con fuerza por la causa”.

A lo largo de su trayectoria, la iniciativa de Remember contra la ELA ha conseguido canalizar más de 6.000 euros destinados íntegramente a combatir la enfermedad desde todos sus frentes y sin una sola ayuda pública, y está volcada en conseguir fondos para FUNDELA (Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la ELA), entidad de referencia dedicada en exclusiva a financiar los proyectos médicos y ensayos clínicos que buscan la cura biológica en los laboratorios. “Tenemos muy claro que sin investigación no hay cura, y sin cura la ELA no se puede detener”, defiende José Carlos. Además, el compromiso de la organización de Ontinyent abarca también la ayuda asistencial diaria que necesitan los pacientes en la actualidad, y para ello seguirán organizando eventos de música Remember para seguir recaudando ayudas y convertirse en altavoz de sus reivindicaciones para que ninguna administración se olvide de los enfermos de ELA.

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