«La niña es sorda», le dijeron en la consulta. Y ahí comenzó el duelo.
Fue un momento que me hizo entrar en estado de shock. Porque yo entré en la consulta del otorrino pensando que mi hija tenía un tapón de cera en el oído o que tenía una otitis fuerte con alguna perforación de tímpano que le impedía escuchar bien. Lo que menos esperaba es que me dijeran que mi hija era sorda profunda de ambos oídos, probablemente desde que nació. La niña tenía entonces quince meses.
¿Cómo empezaron las sospechas de que Aitana podía tener un problema?
Cuando empezó a andar, sobre los doce meses. Se separaba de nosotros y, al llamarla, ella no se giraba. Nos parecía que era muy independiente. Pero fue en la guardería cuando nos alertaron al advertirnos que no reaccionaba a las órdenes, que cuando terminaba un cuento y había que aplaudir, ella lo hacía cuando veía al resto de niños. Nunca tomaba la iniciativa. Sospechaban de un problema de atención, o tal vez un déficit de audición. A partir de ahí pedimos cita con el especialista. Y se confirmó.
¿Qué peculiaridad tiene esta discapacidad en un niño pequeño?
Lo más importante es que te pide comunicarte oralmente con las personas de tu entorno. La comunicación con nuestra hija ha tenido que ser muy básica: «Es la hora de comer, toca bañarse, vamos al parque». No había mucho más porque éramos incapaces de poder explicarle más cosas. Hasta que operaron a Aitana, creamos nuestro propio lenguaje mediante dibujos, fotos y gestos. Si educar a un niño ya es complicado, en estas circunstancias todavía más.
Hasta que llegaron los «implantes mágicos», como los llama Aitana. ¿Qué son?
Un año después del diagnóstico, a Aitana la operaron y le colocaron un implante coclear. Sólo los pueden llevar las personas sin resto de audición, a las que no les sirve de nada un audífono. Era el caso de Aitana. Se compone de dos partes: una está ubicada dentro del oído, donde se colocan veinte electrodos que estimulan al nervio auditivo, y el nervio auditivo estimula el cerebro. En la parte externa lleva un aparato colgando de su orejita, que parece un audífono pero que es el receptor de su implante. Un imán conecta ambas partes. Así se produce la combinación que le hace percibir sonidos. La batería dura ocho o nueve horas. Se los quitamos para dormir, para bañarla y en algún momento más.
¿Y qué ha conseguido con ellos? ¿Cómo está ahora mismo Aitana?
Ahora has de decirle que calle en determinadas ocasiones. Ya nos lo avisaron los médicos hace tres años y lo veíamos imposible: ¿Cómo íbamos a decirle a nuestra hija que se callara si tenía dos años y medio y no escuchaba nada y era muda? Porque Aitana dijo su primera palabra, «papá», a los dos años y medio.
¿Y ahora qué puede decir?
Está fenomenal. Su edad biológica son cinco años y medio, y su edad auditiva son tres años. Ese desfase queremos estrecharlo lo antes posible para que normalice su nivel de lenguaje, vocabulario, comprensión, discriminación auditiva.
¿Y se puede mantener una conversación con ella sin problemas?
En entornos no ruidosos sí. Si hay mucho barullo, su comprensión se reduce considerablemente. Pero la lectura labial la ha mejorado.
¿Estamos sordos ante la discapacidad?
La sociedad no. La gente tiene mucha comprensión y está sensibilizada ante la discapacidad. Otra cosa es que lleguen las ayudas públicas. Pero la sordera es como la discapacidad invisible: no hay silla de ruedas ni bastón de un invidente. La sordera debe hacerse más visible.
Usted ha logrado hasta bromear de ello.
Cuando uno acepta la discapacidad de su ser querido aprende a desdramatizarla. La aceptación fue un punto vital. De decir «mi hija tiene un problema de audición» pasé a decir, sin problemas, «mi hija es sorda». O «mi hija es sorda como una tapia». No pasa nada.
