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Reportaje

El buen morir

¿Existe, de verdad, la buena muerte? Acompañamos una jornada completa a la unidad de paliativos del Hospital Lluís Alcanyís de Xàtiva para comprobarlo

El equipo de la unidad de paliativos del Lluis Alcanyís, en plena reunión sobre la situación de sus pacientes.

El equipo de la unidad de paliativos del Lluis Alcanyís, en plena reunión sobre la situación de sus pacientes. Germán Caballero

El sol se esconde entre las nubes al otro lado de la ventana y las palabras punzan el corazón, pero mentiríamos si dijésemos que la sala de reuniones de la sexta planta del hospital transmite tristeza a las 9 de la mañana. Son los invitados los que están sobrecogidos. Acompañamos un día a la unidad de cuidados paliativos del hospital Lluís Alcanyís de Xàtiva, la cara más humana de la medicina. Un equipo multidisciplinar (médicos, enfermeros, una trabajadora social, una psicóloga y una fisioterapeuta) escrutará, durante las próximas dos horas, las situaciones de una veintena de pacientes que enfilan, o encaran ya, el final de su vida, antes de visitarlos en sus domicilios. «Final de vida» será una expresión repetida. «Neoplasia», «morfina», «úlcera de sacro», «negación», «aceptación», «quimioterapia» o «familiares» también.

¿Existe la buena muerte? Germán Caballero

Un cóctel, enfrascado en metal frío y con forma afilada, de términos médicos, farmacológicos y emocionales que volará desafiante por la sala a toda velocidad para el que está de nuevas. Para el resto es una mirada directa a los ojos de la enfermedad y de la muerte en tiempos en los que cada vez escondemos más la parca debajo de la alfombra. Son nuestros guardianes de la muerte digna, los que abarcan al enfermo en su concepto más integral. Este reportaje se centra en los pacientes en las últimas fases de la enfermedad. Otros enfermos que reciben cuidados paliativos, también con cáncer o con dolencias crónicas, tienen más recorrido: Tiempo y más tratamientos por delante, algunos incluso, para cronificar su estado. Ese es, precisamente, uno de los deseos por cumplirse de los paliativos: tratar cada vez con más tiempo de antelación a los pacientes.

Germán Caballero El buen morir

«¿Quién tiene hoy transfusión?. Gema tiene que ver hoy a Vicenta (nombre simulado, como el de todos los pacientes que aparecen en el reportaje), con una mielodisplasia evolucionada a leucemia. No responde a quimioterapia. Está acordado con la familia darle una última transfusión», empieza Manolo Hernández, el jefe del equipo. Un tipo delgado y fuerte, entrado en los 50, que dialoga con una serenidad envidiable. «En eixe poble tenim dos malalts més. Hay que ajustarles la medicación. Carmen tiene metástasis en el cerebelo y nos ha dicho que quiere más punxadetes, aunque su familia no está de acuerdo», relata otra médica. «En Enguera tenemos a una chica joven con neoplasia avanzada de páncreas y estamos en el control de síntomas. Confía más en nosotros que en la familia, pues uno quiere blanco, uno negro y el otro verde. Necesita que subamos la dosis de opioides», interviene Pablo Flors, nuestro guía en este día intenso de rutina (que no rutinario), que aterrizó en la unidad «como un regalo divino», según el jefe de equipo. «Este paciente tiene una cuidadora espectacular, que es la mujer. Está en el final de vida. Él ya lo asume y la familia ya está preparada. Hay que controlarle más el dolor», continúa Manolo, que hoy visitará a 4 pacientes. Uno de ellos es un chaval de 20 y pico años con cáncer de pulmón al que está costando ajustarle la medicación para controlar el dolor. «Se pasa el día llorando. La implicación emocional es inevitable. Vemos a niños de pediatría oncológica que, después de muchos tratamientos, les acompañas en el final de su vida. Yo tengo casos clavados en el corazón. Siempre digo que el que más me ha visto llorar en mi vida es mi coche. A veces, cuando salgo de una visita me entra la plorera y los otros conductores me miran como si estuviese loco. Acompañar a un niño de 13 años en su final de vida es un desafío, pero no hay mayor alivio que darle alivio a él», explica después de la reunión.

Saltamos a otro caso. La fase de negación familiar es un problema menor si el enfermo sí acepta su destino. «El paciente lo sabe todo porque se lo hemos dicho nosotros, le creaba mucho malestar no saberlo. Pero la mujer le dijo al hematólogo que es un cobarde y un mentiroso. Ella no lo acepta. Él está en el final de su vida y está tranquilo, no tiene estertores. Quiere que lo sedemos mañana. Hay que estar muy atentos al entorno familiar», continúa una médica. Un corcho sobre una pared enseña las fichas con los nombres de cada uno de los pacientes a los que le toca visita. Muchos tendrán aún tiempo, y calidad de vida, hasta que la enfermedad dicte sentencia, y eso puede ser cuestión de horas, días, semanas e incluso meses. «Después iremos a visitar a Carlos. Tenía una neoplasia en el páncreas, mejoró tras 4 años de quimio y ahora está en el final de vida. Quiere morir en casa. Con el ‘escitalopram’ (un calmante) está tranquilo. Tenemos bien controlado el dolor y duerme bien, aunque está más intranquilo cuando su mujer llega de trabajar», explica otra doctora. El equipo aprovecha para soltarse con unas risas. «Necesitamos liberarnos y lo hacemos con el sentido del humor», concreta después Manolo. «Muchos nos asocian directamente con la muerte y hubo un paciente que, al ver que entrábamos en su casa, se escondió en el armario», recuerda otra voz con bata blanca.

Ha pasado una hora y los casos continúan desfilando, uno tras otro, sobre la mesa de reuniones. Uno de los dos invitados (un fotoperiodista y un redactor) tose y otea por la ventana el relieve de Xàtiva. Luego los dos se cruzan las miradas. Se defienden así de los excesos de realidad, de la angustia, del pánico que les invade tras el repaso de los primeros casos. Esa evasión efímera significa que están jodidos, pero ya saben dónde están: en la unidad de paliativos, donde la muerte sólo puede abordarse con serenidad y racionalidad. O huyes o te quedas. Y lo recomendable cuando la cátedra va de cómo negociar con la muerte es quedarse. Siempre.

Suenan términos nuevos, como «bomba intratecal». Entramos en otro terreno. Hay un enfermo octogenario con carcinoma de pulmón y metástasis óseas que ha pedido la sedación. Esta tarde la bomba empezará a liberar lentamente morfina en su sangre y quedará dormido antes de morir (en cuestión de horas o de días, inevitablemente) sin sufrir. La enfermedad le mataría igual, pero la sedación le permite evitar un horizonte clínico espantoso. Él ha tenido la «suerte» de poder tomar esa decisión. Otros no están en condiciones y ha de ser la familia quien lo haga, a veces con discusiones dramáticas, con muchos sentimientos encontrados de por medio. Gica, poco más de 40 años, también ha decidido que le apliquen el difusor. Hoy o mañana, a más tardar. Está arañando tiempo para despedirse de sus hijos por culpa de un cáncer digestivo muy invasivo. «Le he dicho ‘cuando abras los ojos y no puedas más, dilo y te ayudamos», nos cuenta Manuel, el enfermero que le visita.

La sedación paliativa es la alternativa final e irreversible para el paciente terminal. La despedida serena que elimina para siempre el dolor y amortigua el proceso de despedida. «Si existen síntomas refractarios (dolor, fatiga extrema, inquietud, estertores, etc.) que no podemos controlar cuando la enfermedad está muy avanzada, la sedación permite que el paciente no tenga conciencia de ese dolor. Lo que acaba con la vida de esa persona no es la acción directa del profesional, sino la propia enfermedad», explica con un lenguaje claro Pablo Flors.

La eutanasia, aprobada el pasado mes y respaldada por la gran mayoría de médicos de paliativos, «aparece a veces como una mancha de tinta que lo emborrona todo». Son conceptos distintos, que no antagónicos. Flors aclara los escenarios del final de la vida. «La eutanasia es algo muy concreto: es provocar la muerte de una persona a petición suya cuando tiene una enfermedad avanzada y considera que su vida de esa manera no es digna. Siempre es activa y siempre es directa. Luego hay un montón de escenarios, que son éticos, legales, que no tienen nada que ver con la eutanasia, que no es la única salida para la buena muerte». «Se puede morir bien con los cuidados paliativos. La eutanasia la vemos como un aspecto separado de los cuidados paliativos. Estos no necesitan la eutanasia. Creo que es necesaria para otras situaciones que se pueden dar, y no hablamos de pacientes oncológicos», apunta Manolo. La C. Valenciana, gracias a su propia ley de Muerte Digna, va en el grupo de cabeza de autonomías con una regulación más avanzada para morir bien. Pero los médicos de paliativos exigen más recursos. Un dato: el Lluís Alcanyís abarca una población de 200.000 habitantes (la Costera, Vall d’Albaida y Canal de Navarrés).

Pero, ¿cómo se prepara una persona para el bien morir? ¿No es una contradicción metafísica? ¿Se puede aprender a aceptar a la muerte? «Vivimos con el espejismo de que no nos tenemos que morir nunca, escondemos la muerte entre bambalinas. Pero cuando llega el momento en el que las cosas se tuercen, algo nos impide poder aceptar que la vida es finita y ahí es donde entran los problemas de aceptación. A eso le llamamos ‘pacto de silencio’ y es uno de los mejores retos que tenemos. Ese pacto de silencio en el que todos saben lo que está pasando pero parece que tratamos de ocultar la realidad», opina Flors. Un mecanismo de defensa del entorno familiar que provoca desinformación, y por tanto, mayor incertidumbre y desazón en el enfermo.

Es inevitable que entre en la conversación la frase de la hija de un paciente recién fallecido, cuyo pronóstico fue fallido porque el cáncer pasó a un segundo plano: ¿no juegan a veces los oncólogos a ser dioses en su afán por controlar marcadores tumorales, reducir metástasis con bombas de racimo o alargar la vida por encima de todo a costa del concepto integral del enfermo?». Responde un oncólogo de la planta sexta del hospital: «No estoy de acuerdo, no es nuestra visión, nosotros vemos la visión global. Contamos con las expectativas del paciente. No estás ahí para ser el sargento, ni eres Dios, acompañamos a los pacientes». Otro médico contradice: «A veces, nos equivocamos. Estamos metidos en una inercia en la que llegamos muchas veces tarde y mal a acompañar a las personas cuando se están muriendo, porque no queremos ver que se nos muere, y todo es estirar la vida, estirar hasta momentos insostenibles a veces. Para evitar eso están los paliativos». Hay debate.

Pero, en general, ¿morimos bien o mal en la Comunitat Valenciana? «Se muere un poquito mejor que se moría antes. Tiene mucho que ver cómo ha vivido esa persona, cómo ha tenido esos mecanismos de afrontamiento para llegara ese final de vida. El morir bien o morir mal va rodeado también del aspecto social, de lo que les cuesta a esa sociedad compartir ese final de vida con quién lo está padeciendo. Debemos preparar mejor a los niños para saber que esto tiene un final inesperado», explica el jefe de equipo. Y no olvidar nunca que estar listo para morir significa, en realidad, estar listo para vivir bien hasta el final. La frase «los sanos hablan de cómo morir y los enfermos de cómo vivir» de un médico norteamericano lo clava.

La palabra «anticipación» entra en el diálogo para quedarse. «La concienciación, la asunción de la muerte como un proceso natural e inevitable es el camino hacia una muerte digna, sin dolor físico ni emocional. Lo ideal es anticiparse y poder haber tratado previamente con el paciente que existe esa posibilidad y contar con su consentimiento de antemano si llega el momento de la sedación. Es lo que llamamos la planificación anticipada de decisiones. Es muy importante poder planificarlo con antelación, no tomar esa decisión en momentos de agonía», añade Flors. Ahí entra la vertiente más humana del médico de paliativos. «Es fundamental trasladarle al paciente que, pase lo que pase, vamos a estar incondicionalmente con él. Ahí está la clave de esta profesión. Hay veces en que profesionales como los oncólogos intentan evadir al paciente, intentar no estar. Y es una cosa muy natural, porque no aprendemos a sostener el sufrimiento y muchas veces el cuerpo pide evadirnos. Es difícil aguantar la mirada a quién te pregunta si le vas a a salvar la vida. La clave es estar ahí y decirle al paciente: voy a intentar mejorar cualquier problema y aunque las cosas no vayan bien, vamos a estar aquí pase lo que pase», afirma Pablo Flors mientras se atusa el pelo.

Y, por supuesto, el proceso de final de vida, más allá de la gestión emocional, tiene que ver mucho con el progreso de la tecnología médica, que es muy reciente, y sobre el que la Biblia, el Corán y el resto de libros religiosos no dicen nada.

De repente, se abre la puerta e irrumpe una enfermera en la sala: «¡Eugenio ha tomado la decisión, ha tenido dos momentos de intranquilidad esta noche y lo ha decidido!». La familia de un paciente con cáncer avanzado y con síntomas de final de vida ha llamado al equipo porque quiere ser sedado. No quiere alargar su existencia. Otra reflexión: el estoicismo, a la hora de morir, no consiste en luchar por vivir más tiempo. La dignidad en la vida y en la muerte es inevitablemente personal. «Esto para nosotros es un éxito. Se ha entregado, se ha dejado llevar. Porque la lucha por la vida no debe ser un combate contra la muerte. Esa es una narrativa perversa», puntualiza. El Otoño de Vivaldi amenizaría perfectamente esta escena sin que fuese una frivolidad: médicos pactando con la muerte (con la vida, realmente), cada día, cada hora, porque no es el suceso en sí mismo a quien se teme, sino al trance que lo antecede, donde el dolor físico y la invalidez descubren toda nuestra vulnerabilidad. Queda claro que la muerte no es sólo una cuestión de morir dignamente, sino de vivir bien hasta el último momento. Hasta que cae la última hoja del otoño. «Carpe Diem» sería un buen lema para los paliativos del mundo.

¿Y la fe? ¿Ayuda a morir mejor para quién la tiene? «Morirse, igual que vivir, tiene una dimensión que va mucho más allá de lo meramente físico. Además, ocurre que muchas veces lo espiritual nos da como un poco de urticaria, pensamos que cuando hablamos de espiritualidad hablamos exclusivamente de la vertiente religiosa, pero hay una espiritualidad laica. Lo espiritual tiene mucho más que ver con lo psicológico, lo emocional y vivencial que con las creencias», describe Flors. Manolo cierra la reflexión: «Poder haber vivido el final de una forma calmada, pacífica, cercana, dotando a las cosas de sentido, reconciliándote, haciendo lectura de la vida, ayuda también a los que quedan a llevar el duelo mucho mejor. Dar vida al que se va ayuda a los dos».

Los pacientes ancianos aceptan mejor, por lógica, el final de la vida. Pero hay muchos enfermos que sorprenden. «Tuve a una paciente joven, atea, con las ideas muy claras, que llevó el proceso de final de vida de forma admirable», cierra el jefe de equipo.

El lenguaje bélico, metafórico, de que el cáncer (no curativo) es una batalla, chirría en los oídos de los médicos que mejoran nuestro final de vida. «Contra el cáncer no se lucha, se trata. El cáncer no es una batalla, estamos hablando de tratamientos que nos alarguen tal vez esta vida o nos controlen ese cáncer, pero hay momentos en que la responsabilidad que colocamos sobre el paciente sólo produce más dolor. Ese lenguaje barato de la lucha contra el cáncer hace mucho daño», señala el jefe de equipo. «Esa narrativa de la lucha contra el cáncer, de que hay que superarse, hay que curarse, eso hace un daño descomunal. La dignidad ante la muerte es, simplemente, morir bien y como uno quiera», puntualiza Pablo Flors.

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