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Supervivientes del VIH (40 años después)

Justo cuatro décadas después de la aparición del sida, hablamos con la primera generación que envejecerá con el virus del VIH. Cinco supervivientes que esquivaron la muerte y que hoy analizan los avances médicos y la latencia del estigma social

Víctor, Bea, David y Carlos, fotografiados esta semana en València

Carlos (Barcelona, 1967) saborea el bocadillo de calamares y el tercio de cerveza con la sonrisa de un chaval. Las carcajadas entrecortadas aplacan los golpes que transmite una historia salvaje, casi inverosímil, como lo sería la de un superviviente de una explosión nuclear. A Carlos le dieron un año de vida en 1987 cuando le diagnosticaron el virus de inmunodeficiencia humana (VIH), dos años después de la sonora muerte del actor Rock Hudson, la primera cara de una enfermedad, el síndrome de inmunodeficiencia adquirida (sida, la fase de desarrollo del VIH), entonces terrible. Han pasado 34 años y hoy almuerza en un bar del barrio valenciano de Jesús, su territorio comanche en los años 80, apurando el bocata y el botellín, con la energía de un treintañero mientras recuerda una juventud condicionada por la heroína y el virus. «Perdí a casi todos mis amigos y a dos parejas. Más que un superviviente, yo soy un afortunado. Me he pasado más de media vida drogándome y traficando», sentencia Carlos, retrato claro de los juicios que azotaron, y azotan, a la epidemia del VIH. Paradoja: Heroinómano desde los 13 hasta los 35 años, está convencido de que se infectó por vía sexual. «Yo nunca compartí jeringuillas, lo tuve muy claro. Mi vecino y mejor amigo murió en dos o tres meses de sida y yo iba con extremo cuidado». No era un heroinómano de la época al uso, podría decirse.

Carlos

"El VIH me sacó de una vida de mierda, porque gracias a él me quité de los lastres. Para mí ha sido positivo"

Carlos - Diagnosticado en 1987

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Carlos, Víctor, David, Bea y Estrella forman parte de los cerca de 150.000 españoles portadores del VIH, una cifra que aumenta en unos 3.500 casos al año, algunos con diagnósticos tardíos por la relajación general provocada por la cronificación de la dolencia. Los entrevistados pertenecen a la primera generación que envejecerá con VIH. Son cinco portadores, con nombres y fecha de diagnóstico, que conocieron su infección en el siglo XX, cuando el sida era todavía una sentencia de muerte. Todos han compartido el miedo a morir y las alegrías de los avances médicos. Todos en algún momento de sus vidas han sido juzgados y señalados culpables de haberse infectado. Ya hace décadas que el sida dejó de ser etiquetada como una enfermedad de drogadictos y homosexuales. De desviados sociales, de pervertidos y desheredados, como se pregonaba desde púlpitos y foros religiosos, con sobrenombres apocalípticos como el «cáncer rosa» o «la peste de las 4 H» (al principio afectaba especialmente a homosexuales, hemofílicos, heroinómanos y haitianos).

El tiempo ha puesto al VIH en su sitio: es una enfermedad más de transmisión sexual, como lo es la sífilis, la gonorrea o el papiloma. Los infectados viven en paz con el agente patógeno gracias a los tratamientos antirretrovirales, cada vez más efectivos y menos tóxicos. Pero la huella social sigue presente. Pervive latente, con más fuerza de lo que parece. «Ha avanzado más la ciencia que la sociedad», lamentan.

Esta es la historia de la evolución social del virus a través de los ojos de cinco supervivientes a la «Edad Media» del sida, cada uno desde su perspectiva. Hay versiones radicalmente distintas de sus vivencias de la enfermedad: la época y la forma en la que se contagiaron, su entorno familiar, su género y orientación sexual, la evolución de los tratamientos y su red de apoyos han moldeado su percepción del estigma.

«Hemos avanzado mucho en todos los sentidos, pero celebraremos el día que salga una cura definitiva. Muchos queremos que se nos devuelva la dignidad. Hemos reaprendido a vivir, pero hemos pasado media vida con la sensación de que hemos sido culpables de algo. Y algunos te dicen: ‘no te quejes, no estás muerto’. Pero eso no basta. Es como si estuvieras jugando a un videojuego y te han hecho trampa. Yo quiero recuperar mi vida extra. ¿Quién no ha sido joven? ¿Quién no ha follado alguna vez?». Quien habla es David Peiró (València, 1970), diagnosticado en 1996, cuando comenzaron a salir los nuevos tratamientos antirretrovirales (targa), que sustituían al mal recordado AZT, el primer antiviral. Producía terribles efectos secundarios y tenía escasa capacidad curativa. El mismo que no curó al cantante Freddie Mercury (murió en 1991) ni al coreógrafo Rudolph Nureyev (1993), entonces noticia de portada en todos los periódicos del mundo por morir de sida, ni a millones de enfermos. «Mi madre, enfermera de la ‘sexta segunda’ del Arnau de Vilanova (famosa planta porque allí ingresaban los primeros enfermos de sida en València), me vio un ganglio en el cuello y me dijo que tenía que mirármelo. El análisis dio positivo, pero para mí el shock era tener que hacer pública mi homosexualidad. Con 25 años me preparaba para salir del armario y resulta que de repente me tenía que meter en otro. Cuando eres joven en una sociedad homófoba, hay poco espacio para la preocupación por la enfermedad en sí. Es el estigma lo que te machaca», recuerda David.

David acompaña hoy a los nuevos diagnosticados como coordinador del programa Pares. Es quién, de la mano del médico, informa y tranquiliza al recién diagnosticado, hoy de un perfil nada estereotipado: persona joven que se ha descuidado en protegerse en las relaciones sexuales. «La mayoría lo vive como un trauma, pero cuando le digo que llevo 30 años con el VIH y que miren cómo estoy, les cambia la cara», explica el psicoeducador, que sabe de primera mano que el sida está casi vencido desde la biomedicina; también, desde su perspectiva, que el VIH sigue siendo un fracaso social. Que la sociedad de lo políticamente correcto tiene muchas carencias y no es sincera. La covid-19 ha venido para recordárnoslo.

David

"Hemos reaprendido a vivir, pero hemos pasado media vida con la sensación de que hemos sido culpables de algo"

David - Diagnosticado en 1996

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«Hemos mejorado, pero a mí vivir con el VIH me ha demostrado, también, que el ser humano como especie a veces da muchos asco. Lo hemos visto con la covid-19. Los que pintaban las escaleras pidiendo a los vecinos sanitarios que se fuesen lo reflejan. Somos egoístas», afirma David desde el fondo de su alma. «Tampoco podemos ir de víctimas, eh. Ese planteamiento no sirve», añade.

La vivencia de David no es la de Carlos. El estado de su whatsapp («Vida, no me curas, me enseñas a curarme. Gracias por la herida») es el de quien agradece la aparición del «bicho» en su vida. En su caso, le sacó de la heroína, los banquillos de acusados, los atracos callejeros y los líos penitenciarios. Carlos estuvo en la sala más sangrienta de la Cárcel Modelo de València, apodada «la jungla». Después pasaría 5 años en Picassent. «El VIHme sacó de una vida de mierda», apostilla. Desde que dejó atrás el «caballo», Carlos ha volteado su situación y ha pasado al ataque. Es un tipo eterno. La prueba de que los viejos rockeros nunca mueren. Hoy disfruta de una vida plena en pareja y es un activista incansable para mejorar la vida de los afectados por el VIH. Preside Calcsicova, la coordinadora que representa a las distintas asociaciones antisida en la C. Valenciana que incluye charlas, conferencias y reuniones con las instituciones para conseguir avances. Él y otro grupo reducido de personas son quiénes dan la cara ante quién sea para pedir subvenciones o lo que haga falta para enterrar el estigma.

Víctor (València, 1964) llegó a tener los marcadores de linfocitos CD4 (las células que ayudan a combatir infecciones y que el VIH destruye) en 4, cuando los valores normales oscilan entre los 500 y los 1.200. Por debajo de 200 el sistema inmunitario ya está comprometido. Con 4 la vida es prácticamente incompatible. «Casi me muero de una leshmaniosis por el picotazo de un mosquito. Llegué a pesar 49 kilos», recuerda Víctor, un tipo que levanta casi 1,90 metros del suelo y que hoy preside la asociación Avacos, comprometida con ayudar para que las personas con VIH disfruten de la vida en plenitud. Fue diagnosticado al entrar en Proyecto Hombre en 1991, con 27 años, cuando vivir con el virus más de dos años era una quimera. «Cuando entré en Proyecto dudé si tratarme o no, porque es un programa de 3 años, no puedes salir de casa, has de estar acompañado y veía que todos se estaban muriendo. No valía la pena tratarse con el AZT, que sólo te daba dolores de cabeza y una fatiga extrema. Pero entré y salió bien la jugada», recuerda. Tuvo mucha suerte, como Carlos, porque su cuerpo aguantó el tipo. Son pocos los que pueden contar que vivieron. «Progresores lentos», les llaman. Mientras la mayoría duraba unos meses, un año como mucho, unos pocos, muy pocos, sobrevivían pese a que a su ejército defensivo apenas le quedaban soldados.

Concentración a favor de la sensibilización con el VIH, en València, en 1993 Fernando Bustamante

A los 5 años, con la llegada de los nuevos tratamientos, la vida de Víctor cambió, como la de todos los infectados por el VIH que accedieron al tratamiento. Efectivamente, 1995 supone un punto de inflexión: es el año que más muertes por VIH o sida se registran en España, 5.857. Desde entonces, la cifra ha sido siempre descendente. «Tras el fracaso de la AZT, con la segunda generación de antirretrovirales empecé a ver a amigos que mejoraban, que ganaban peso, aspecto y remontaban. Y entonces, me dije: ‘pues hay que tomarlo’», recuerda Carlos, quien cree que en estas tres décadas se han pasado por varias fases. Primero, «del miedo a lo desconocido a la solidaridad»; luego a una «euforia terrible» por el éxito de los antirretrovirales», para pasar a la «apatía de que aquí no pasa nada».

Como en el caso de Carlos, el estigma social no fue problema para Víctor. «Yo lo tenía muy bien, porque todos los amigos (del barrio valenciano de Marxalenes) habíamos caído en la heroína y coincidimos en Proyecto Hombre. Nuestros padres también se conocían, así que no tuvimos que esconderlo. Yo nunca me sentí solo. Nosotros sabíamos que por un beso no se transmitía, éramos una burbuja que controlaba bien la información. Y, luego, otra vez volvimos a tener suerte, porque un día quedamos con las amigas de la novia de un amigo y no hubo rechazo. De ahí salimos varias parejas, tres de las cuales tuvimos hijos», añade. «Para mí , vivir con el VIH es tomar 4 pastillas al día. Nada más que eso», apostilla. «El problema es para quien no lo ha vivido como yo. Entre los nuevos diagnosticados hay muchos traumas. Ahora no es el miedo a morir, sino al rechazo», explica.

Todos los testimonios subrayan la necesidad de romper falsos mitos, producto de la ignorancia, aún, de una sociedad que gira la cara ante las enfermedades de transmisión sexual (ETS). «El VIH no se transmite de una persona a otra por ninguna vía si el infectado está en tratamiento y con el virus indetectable. La mayoría de la gente no lo sabe, pero es así: sin virus detectable en la sangre, no se puede transmitir». Y eso es lo que ocurre con la mayoría de personas diagnosticadas. ¿Cuánta gente lo sabe?

La resurrección de Bea

Beatriz (Madrid, 1966) ingresó en el centro de enfermos terminales de Cáritas Madrid en 1995 para morir. «Tenía 29 años, había perdido a mi pareja en 1992 y a muchos amigos, y era mi turno. Estaba en las últimas. Allí todos a mi alrededor iban muriendo, pero dio la casualidad de que entonces salieron los nuevos antirretrovirales y me salvé sobre la bocina», recuerda. La suya es otra historia inigualable de supervivencia del sida. «El día del diagnóstico lo recuerdo bien. Yo estaba enganchada a la heroína, así que me tomé como si me hubiesen dicho que tenía gripe. Pero el médico, un chico joven, se puso a llorar mientras me lo comunicaba», recuerda.

Bea salió del armario de los enfermos del VIH hace 2 años tras vivir el estigma de una manera especialmente dolorosa. «Yo he estado 31 años escondida, porque a mí me han ‘dado’ mucho. A mí no me dejaron entrar en una piscina pública. Soy de Pozuelo y al grupo de amigos yonquis de la época nos tenían señalados. Yo iba por la calle y había gente que cruzaba de acera. Me tuve que hacer la maleta y marcharme. Me he pasado la vida huyendo de mí misma», explica. «Hasta que, por recomendación de mi psicóloga, me vine a un encuentro de Avacos a El Saler y descubrí como la gente con VIH lo llevaba con absoluta normalidad. Me cambió la vida. Ahora me estoy liberando», subraya con los ojos brillo diamante.

Es la primera vez que Bea habla con alguien de este tema más allá del entorno de asociaciones del sida. Hasta ha decidido salir en la foto. Está emocionada por dar el gran paso. «Yo le diría a todos los que son diagnosticados que lo hablen, que no se cierren y que vivan la vida», apostilla Bea, una mujer estilosa, de facciones suaves y expresiones dulces, a lo Audrey Hepburn. Los remordimientos que bloqueaban a Bea han dado al paso a la motivación de vivir.

Bea

"Entré en un centro de terminales para morir, era mi turno. Me salvé y viví 31 años escondida. Ahora me estoy liberando"

Beatriz - Diagnosticada en 1988

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La huida eterna de Estrella

Estrella (único nombre simulado del reportaje) prefiere seguir en el anonimato. Más allá de las puertas de las asociaciones antisida, vive su situación con amargura. Su caso es el de una mujer traicionada por su marido, dice. «Yo tuve que irme de Chile porque no podía soportarlo y por eso me vine a España. Conocí que me había infectado en una analítica. Resulta que me lo transmitió mi marido, que había tenido relaciones sin protección en una escapada a los carnavales, en Brasil», explica emocionada. «Fue un golpe tan duro que no he podido superar. Estoy en tratamiento, con el virus indetectable, e intento llevarlo bien. Pero no puedo. Cuando llego a casa por la noche me siento muy mal, día tras día», explica Estrella, a la que le salva su activismo diario como voluntaria. «Quizá algún día pueda llevarlo mejor, pero no lo tengo superado. ¿Estigma social? En las mujeres es brutal, mucho más que en los hombres.», apostilla.

Justo estos días se cumplen 40 años de la primera descripción clínica de casos de sida: cinco varones de Estados Unidos que presentaban infecciones oportunistas en el contexto de una gravísima inmunodepresión celular. Tan solo dos años después, en 1983, los laboratorios del Instituto Pasteur en París aislaban el agente infeccioso. Desde entonces han muerto 40 millones de personas. Entre 1985 y 1996 fue la primera causa de muerte en el mundo desarrollado en personas de entre 25 y 44 años. Cada vez la lista de desafíos pendientes en el terreno médico es más corta. Con el paso de los años, la medicación ha ido reduciendo toxicidad y mejorando la eficiencia y hoy basta con una o dos pastillas diarias, en la mayoría de los casos, frente al cóctel de los 80 y los 90, la época de las campañas valientes del «Póntelo, pónselo» o «Si da, no da».

Largos efectos secundarios

Los efectos secundarios de tratamientos duraderos, sobre todo los de la primera generación, han provocado daños colaterales en los afectados de larga duración: osteoporosis (pérdida de masa ósea), lipodistrofia (alteraciones en la distribución de la masa corporal) y colesterolemia (alto nivel de colesterol en la sangre), principalmente, pero el impacto de la medicación cada vez es menor.

«Hemos conseguido grandes avances, pero los infectados de los años 80 sufrimos un envejecimiento prematuro. Estamos luchando para que se tenga en cuenta la edad de jubilación», apunta Carlos, consciente de dónde vienen los supervivientes como él. Vienen de épocas sin tratamiento, con el virus replicándose durante años; de los primeros fármacos y sus efectos adversos; de la ansiedad y la depresión, cuyos niveles son más altos en mujeres con VIH, como Bea y Estrella, que en hombres; de la muerte de parejas y amigos; de la superación de las drogas, del cansancio y de muchas cosas más.  

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