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La vida digna con ELA

Pepe Jiménez sufre un tipo de Esclerosis Lateral Amiotrófica hereditaria y denuncia que la enfermedad está mal tipificada y, por tanto, mal atendida. Con los cuidados cubiertos se vivirían más años, reclama

José Jiménez preside la asociación que agrupa a los enfermos de ELA de la Comunitat Valenciana. Miguel Ángel Montesinos

José Jiménez (1967) cuadra la entrevista en cuestión de un día. A las 24 horas de hablar con él ya estamos en su casa, pese a que tiene una agenda completa. Pepe no solo es un enfermo de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), sino que preside ADELA-CV, la asociación que agrupa a las personas diagnosticadas por la enfermedad en la Comunitat Valenciana. Pero tiene prisa. O mejor dicho, no pierde el tiempo. «Sé que es un tópico, lo sé. Pero de verdad, no hay que dejarse nada para mañana de lo que puedas hacer hoy», explica Pepe junto al balcón de su casa en la calle Bilbao, en la Zaidía, en una de esas tardes en las que la luz de València es especial por la quema de la paja del arroz. En el salón hay fotos de sus dos hijos, de pequeños y ya de mayores; de sus hermanos y de su madre, que está al otro lado de la casa haciendo sus cosas, pero no se le escucha porque es una mujer silenciosa.

«Chato, apoyas mal el pie derecho». La frase la pronunció ingenuamente uno de los hermanos de Pepe durante su quinto Camino de Santiago, en 2013, la primera señal de que algo iba mal. Hasta el diagnóstico pasaron 3 años. «Como dice Juan Carlos Unzúe (exfutbolista aquejado de la enfermedad), la ELA se diagnostica por descarte. Yo empecé con aquella cojera y un día, al cruzar una calle en Murcia, noté que la pierna no tenía reprís para arrancar. Comencé con las pruebas, por medio me operaron de una estenosis y hasta septiembre de 2016 el neurólogo no me dio el diagnóstico», recuerda Pepe, un exdirector de zona de una entidad bancaria que corría medios maratones y que hoy sabe más de microbiología que de planes de pensiones.

Un 20 % de los diagnósticos de ELA son de origen hereditario. El resto, el 80 %, son esporádicos y no hay causa que se le conozca. La enfermedad de Pepe viene de una mutación (el gen SOD1) familiar, que se llevó por delante a dos de sus primos hermanos. Todo vino de golpe, sin aviso. «En mayo de 2016, cuando yo ya estaba con pruebas, diagnosticaron a mis dos primos, uno de 38 años, cuyo primer síntoma fue un dolor en la pierna jugando al pádel, y otro de 50 y pico. Entre enero de 2018 y noviembre de 2019 murieron los dos», explica con los ojos humedecidos.

Hay más llantos en las dos horas y media de conversación con Pepe, pero no son lágrimas de victimismo. Su dolor en el alma está sobradamente compensado con un optimismo rebosante fundamentado en el amor a la vida y una continua intención de hablar de los demás, de descentralizar el reportaje en su persona, que hay mucho por hacer por los enfermos de ELA.

En septiembre de 2016, con la mutación genética familiar localizada tres meses antes, Pepe recibió el diagnóstico por parte del doctor Vázquez, el neurólogo «que más sabe de la ELA en la Comunitat Valenciana». «Lo primero que hice fue irme con mi madre a tomar un bocadillo de calamares y una cerveza a la Avenida del Oeste y le dije: ‘No sabemos cuantos más vamos a comernos a partir de entonces’», recuerda Pepe. «Pero lo estuve negando durante un tiempo. Le dije al doctor que no era posible, que el día anterior me había metido una paliza en el gimnasio, que yo estaba bien. Lloré mucho, pero a los 3 meses decidí que tenía que aprovechar la vida. En las Navidades de 2016 volví otra vez a ser feliz», recuerda. «Yo quiero que mi familia esté bien y lo que intento es hacerles felices. Si me ven bien, ellos están bien. De eso se trata», afirma.

(El fotógrafo pide penumbra en el salón para disparar las últimas fotos y Pepe muestra el poderío del asistente de voz instalado en casa. Enciende y apaga luces con total precisión.)

La agenda de Pepe está casi llena porque la ELA, dice, no está bien tipificada. Los números fríos la convierten en una enfermedad rara, pero en realidad no lo es. La verdad es que está más cerca de otras dolencias comunes, como muchos tipos de cáncer, que de las enfermedades extraordinarias. «Hay 4.000 enfermos diagnosticados en España, 400 en la Comunitat Valenciana. Pero cada día mueren tres personas y son diagnosticadas otras tres, por lo que hay muchas más personas afectadas», asegura. El pronóstico tan corto, de entre 3 y 5 años, difumina la realidad. «Si fuese de 10 años, sería muy distinto. ¿Quién no conoce a un enfermo de ELA de cerca o de oídas? Afecta a muchas personas y ni las ayudas ni el dinero para la investigación se corresponden con la realidad», explica.

La palabra «afortunado» aparece con frecuencia en el discurso de Pepe. Se siente un privilegiado, dice, por muchas razones. Pero denuncia la ineficiencia del sistema para afrontar la ELA. «Tengo suerte porque mi ELA progresa de forma lenta. Tengo las dos piernas rotas y me afecta ya a las manos, pero de momento soy autónomo con mi silla de ruedas y puedo salir a la calle y hasta viajar. Sé que progresará, pero aquí la clave está en los cuidados. Yo soy afortunado porque tengo una buena pensión y un entorno familiar y social que me lo da todo, pero aún así es insuficiente porque necesitaré cada vez más cuidados. ¿Y qué pasa con la mayoría de enfermos? Esta es una enfermedad terrible porque llega un momento que pierdes la movilidad al 100 % pero intelectualmente estás perfecto», asegura.

El debate de las ayudas

«Un enfermo de ELA necesita, tarde o temprano, cuidados 24 horas. Eso significa, entre turnos y fines de semana, 4 personas a la semana. Hace 3 semanas se planteó un proyecto de ley de Ciudadanos en el Congreso para mejorar la calidad de vida de las personas con ELA y fue vetado por exceso de gasto. Si cada enfermo recibiera 6.000 euros al mes, lo necesario para costear los 4 sueldos de esos cuidados, serían 20 millones de euros mensuales, que son 240 millones al año. Pero si destinas 400 euros a los jóvenes de 18 años (el bono cultural que impulsa el presidente del Gobierno, Pedro Sánchez), son 192 millones de euros al mes. No sé si está bien que diga esto, pero las personas que se encuentran con un diagnóstico de ELA han estado trabajando, buscando tener una cobertura social como miembros de un país para que te echen una mano si tienes una dificultad. Ese es el problema más grande que existe con los enfermos de ELA: La falta de apoyo del Gobierno y de las autonomías», explica.

ADELA-CV ha conseguido, pese a todo, poner en marcha el Primer Plan de ELA de la Comunitat Valenciana junto con el Consell, que es pionero en España. Gracias a la asociación, hoy un enfermo recibe la visita de los especialistas (hasta 10) en una misma consulta en el hospital. El plan garantiza la misma atención integral para todos los pacientes de la Comunitat, vivas en una aldea o en la calle Colón de València. «Es un avance y en el resto de España lo valoran mucho, pero sin cuidados, estamos vendidos», dice. Stephen Hawkins, el enfermo de ELA más popular del mundo, vivió casi toda su vida con la enfermedad. «Tuvo cuidados todo el tiempo. Eso es fundamental y está probado que alarga la vida del enfermo», apostilla Pepe. Esa es la barrera que condena a la mayoría de aquejados por la dolencia, asegura. «La falta de esos cuidados marca una barrera que explica el porqué no podemos vivir muchos años; al final, los enfermos se quieren quitar de en medio por no hipotecar la vida de tu familia. Ese ‘me voy’ es muy duro. Esta sociedad que dice que es progresista, en la que todos tenemos que mirar por todos, no lo apoya. Sí lo apoya como sociedad, pero falta maniobrar», asegura.

La enfermedad que destruye las células nerviosas hasta dejar a una persona inmóvil se descubrió hace 150 años y existen hasta 50 mutaciones. Es como el cáncer. No hay una sola ELA, sino muchas. El reluzol es el único tratamiento existente, pero solo frena la dolencia en un 7 %.

Aparece el término eutanasia en la conversación. En consonancia con los médicos de paliativos consultados por este periódico, Pepe habla de una «vida digna» por encima de una «muerte digna»: «Hay gente que dice que pasado mañana se quiere morir y lo respeto. Pero yo no. Una muerte digna empieza por una vida digna y mi mayor esperanza es que la personas con ELA tenga los cuidados que necesita hasta el último día. De eso se trata», explica. «Hemos empezado las cosas por el tejado. Te dicen ‘vas a tener esto y cuando estés mal te vas a morir cuando puedas’. No, eso no es una forma de tratar a las personas. Lo que debe ser es: ‘La sociedad te cuida y lo va hacer hasta cuando tú quieras’. Hay que ser muy valiente para quitarse la vida. Pero la vida es lo más valioso que conocemos. La vida es una pasada. No se trata de luchar, sino de no rendirse. Si te dejas, te come más rápido».

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