Adela CV contribuye a la mejora de las condiciones de vida de los enfermos de ELA con un programa integral

Las personas con ELA padecen una enfermedad muy compleja, que repercute en todas los aspectos de la vida. Al tratarse de una enfermedad neurodegenerativa, la necesidad de adaptarse a nuevos cambios nunca cesa. Teniendo esto en cuenta, Adela CV les presta su apoyo a través de un programa integral que ofrece servicios que no se están recibiendo por parte del ámbito sociosanitario o que resultan insuficientes.

La asociación trabaja de la mano con la Fundación «la Caixa», que le otorgó una ayuda de 29.790 euros para su proyecto de apoyo sociosanitario y que llega a 425 de personas que sufren esta enfermedad en la Comunitat Valenciana.

El programa de Adela CV comprende una serie de actividades que contrarrestan los efectos de la ELA: la fisioterapia, el asesoramiento en actividades de la vida diaria y accesibilidad, el apoyo psicológico y los grupos de ayuda mutua y respiro familiar. 

Las personas con ELA y sus familiares tiene la oportunidad de compartir experiencias y aprendizajes frente al aislamiento o incomprensión mediante los grupos de ayuda mutua. Los grupos de ayuda consisten en «reuniones periódicas, presenciales y telemáticas donde pueden ofrecer apoyo a otras personas que pasan por las mismas situaciones y aprender juntos como resolverlas», explica Barbara Chiralt, trabajadora social de la asociación.

Los cuidados van adquiriéndose de acuerdo con la evolución de la enfermedad apoyados por el personal sanitario, pero con el servicio de respiro familiar aprenden técnicas de cuidado útiles y ensayan como desarrollar actividades nuevas o que habían abandonado con la ayuda de las auxiliares. Además de proporcionar cuidados a la persona con ELA, liberan un tiempo a los cuidadores habituales para que descansen, puedan disponer de tiempo de auto-cuidado o se ocupen de otras actividades también necesarias en la vida familiar.

Adela CV y su proyecto sociosanitario suma varias décadas acompañando a las familias. Estas se muestran satisfechas y aliviadas gracias al apoyo recibido ante una situación que para muchos sigue siendo desconocida.