Latiendo Juntos: corazones altruistas que ofrecen apoyo psicosocial a niños y familias con cardiopatías congénitas

Cada 14 de febrero se celebra el Día Mundial de las Cardiopatías Congénitas, una «enfermedad invisible» que afecta principalmente a recién nacidos y cuya incidencia se sitúa en el 1 %. «Las cardiopatías congénitas son malformaciones que se producen dentro del vientre materno, a lo largo del periodo de gestación, aunque no siempre se detectan durante el embarazo. Existen más de 50 tipos, con grados diferentes, por lo que en función de la gravedad requieren de un tratamiento u otro. En los casos más severos, pueden llegar a causar muerte súbita».

Así lo explica Mónica Orts, directora y trabajadora social de la asociación Latiendo Juntos, una organización valenciana sin ánimo de lucro que desde 2013 ofrece atención psicosocial tanto a pacientes como a familiares y la única ONG en toda la Comunitat Valenciana que atiende a este colectivo, uno de los múltiples motivos por los que la Fundación «la Caixa» decidió otorgarle durante el periodo 2024-2025 una ayuda de 24.332 € capaz de beneficiar hasta a 330 familias.

Además, disponen de un convenio de colaboración con la Consellería de Sanidad para poder realizar tanto su labor profesional como sus actividades dentro del Hospital Universitario y Politécnico La Fe. «El 90 % de los pacientes que atendemos son niños, pero desde 2020 hemos ampliado nuestro alcance también a adultos, y contamos con servicio psicológico, trabajadores sociales y un equipo de más de 50 voluntarios hospitalarios. Dentro de cada una de estas especialidades tenemos en marcha diversos proyectos, como ayudas económicas, servicio de traducción para las familias con barreras lingüísticas o apoyo psicosocial integral en cada una de las partes del proceso», detalla Orts.

«Respiro familiar»

Asimismo, la directora de esta asociación de utilidad pública y social confiesa que la cronicidad de esta enfermedad condiciona inevitablemente la vida del núcleo familiar al completo, pues los pacientes requieren de cuidados especiales constantes, hospitalizaciones y un seguimiento continuado, algo de lo que desde Latiendo Juntos son muy conscientes. «Nos combinamos con las unidades de UCI, neonatología y cardiología, que es desde donde nos derivan los casos, y a partir de ahí cada servicio pone su parte. Por ejemplo, el trabajo de los voluntarios ayuda, entre otras, a darles un respiro a los familiares mientras ellos se quedan al cuidado de los pacientes», concreta.

En estos momentos cuentan con 150 familias socias del programa, pero atienden a cualquier paciente que acuda con cardiopatías, sin requisitos. Por ello, ayudas como la otorgada por la Fundación «la Caixa» son «esenciales» no solo para mantener y renovar recursos, sino también para continuar desarrollando una labor capaz cambiar vidas. Porque como bien dice su lema: «un corazón diferente puede ser un corazón capaz y fuerte».