L’ELA no espera: “Viure amb dignitat depén del fet que les ajudes arriben a temps i d’aconseguir una mirada realista”

Cada 21 de juny es commemora el Dia Mundial de l’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA), una malaltia neurodegenerativa que provoca una paràlisi muscular progressiva i l’avanç de la qual, de moment, no es pot revertir. Apareix quan les neurones motores —responsables de controlar els moviments voluntaris— deixen de funcionar i comencen a deteriorar-se de manera progressiva, la qual cosa dona lloc a una pèrdua d’autonomia a l’hora de fer tasques quotidianes, parlar, engolir i, fins i tot, respirar.

Conscients que darrere de cada diagnòstic hi ha  una realitat complexa que també afecta familiars i cuidadors, l’Associació Valenciana d’Esclerosi Lateral Amiotròfica (Adela CV), fundada en 1992, treballa per a oferir un suport integral que complementa l’atenció pública i respon a necessitats que van molt més enllà de l’àmbit sanitari. “El nostre objectiu és millorar les seues condicions de vida i fer costat a tota investigació que conduïsca a una cura o a tractaments adequats”, detalla Bárbara Chiralt, treballadora social de l’entitat.

Així mateix, l’especialista subratlla que l’ELA genera necessitats canviants que evolucionen amb rapidesa, la qual cosa “requerix una adaptació i una presa de decisions constant davant dels problemes que van sorgint”. En esta mateixa línia, comptar amb el suport de la Fundació La Caixa els permet posar en marxa iniciatives que repercutixen directament en el benestar de les persones afectades i que, sense la seua ajuda, no serien possibles.

Jornades de sensibilització

Amb motiu de la seua commemoració, l’Associació ha organitzat, durant tot el mes de juny, diverses activitats de sensibilització, com la Jornada ELA en l’Hospital de Sant Joan d’Alacant, la projecció del documental Cada día es un regalo, el VII Repte Solidari “Con el corazón se corre y se vuELA”, l’estrena d’ELAleteo de las Libélulas o una nova edició de la iniciativa “Llum per l’ELA”, que il·luminarà de verd edificis i municipis de tota la Comunitat Valenciana.

Precisament, una de les principals reivindicacions de les associacions de pacients és l’aplicació efectiva de la Llei ELA. Des d’Adela CV valoren els avanços que s’han assolit a la Comunitat Valenciana, però reclamen més transparència sobre el seu desplegament i millores que permeten cobrir les necessitats reals de les persones afectades. També insistixen en la necessitat de reforçar la formació específica dels professionals que atenen estos pacients, especialment en àmbits tan sensibles com les cures respiratòries.

“Volem que l’ELA deixe de veure’s únicament com una malaltia terminal i que s’entenga que les persones poden viure amb limitacions, però també amb qualitat de vida i condicions dignes”, recorda. Per a això, considera essencial continuar sensibilitzant la ciutadania i avançar cap a una mirada més realista i humana sobre la malaltia. Perquè, com recorda el manifest d’enguany, “l’ELA no espera”.

Suscríbete para seguir leyendo