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"Quiero ayudar a los padres a afrontar el duelo por un mal diagnóstico"

Yolanda, madre de un hijo con autismo en Catarroja e impulsora de «Mirada blava», da unas charlas con la Ampa Vila Romana contando su experiencia

Yolanda durante una de las charlas realizadas con el Ampa del CEIP Vila Romana. | MIRADA BLAVA

Se entiende por duelo el estado psicológico que resulta de una pérdida, normalmente de una persona importante, que ha formado parte de la existencia del individuo, aunque dentro de las acepciones, la Real Academia de la Lengua describe duelo como «dolor, lástima, aflicción o sentimiento». Unas sensaciones que sufren los padres cuando reciben un diagnóstico negativo de sus hijos, tal como TEA, cualquier discapacidad psíquica o motora o muchas otras enfermedades raras.

Bien lo sabe Yolanda, madre de un niño con autismo de Catarroja que ha emprendido una lucha por conseguir que se implante una Aula CyL en la localidad donde vive y donde su hijo es feliz, aunque de momento no ha tenido éxito. Sin embargo, en su camino por recoger firmas y buscar apoyos, se encontró con muchos padres que también se encontraban en la misma situación que ella y que buscaban apoyo . «Yo les contaba mi experiencia con Éric y ahí me di cuenta que podía a ayudar a otros padres a buscar el consuelo y la información que me había faltado a mí cuando le diagnosticaron a mi hijo TEA», señala Yolanda.

Esta vecina de Catarroja decidió crear un movimiento en Facebook llamado «Mirada Blava», formado por personas que luchan por el derecho de los niños y niñas con autismo. Con el apoyo de la Ampa del CEIP Vila Romana, que ha estado desde el primer momento ayudando a Yolanda en su lucha por conseguir un aula CyL ofreciendo el centro a conselleria para albergarla, organizaron una charla dividida en dos partes destinada a los padres y familiares que reciben ese diagnóstico de sus hijos que les hace cambiar la vida para siempre. La primera fue el 7 se octubre, destinada a todos los interesados tanto con un familiar o no con diagnóstico; y la segunda, el 14 de octubre, iba enfocada a solo padres de niños con diagnóstico, que acabó convirtiéndose en un coloquio donde se compartían inquietudes.

Según cuenta en esas charlas el duelo pasa por cinco fases: negación, ira, negociación, depresión y aceptación. Todas por las que pasó ella.

«He sentido la necesidad de hacer estas charlas porque yo lo pasé muy mal. Estaba lejos de mi familia y mi reacción fue aislarme del mundo. No estaba preparada para que me dijeran que mi hijo Éric tenía TEA, y solo lo he podido superar cuando lo he dicho en voz alta. Así que cuando durante la recogida de firmas por el Aula CyL se me acercaban personas y expresaban lo que yo no pude hacer, tuve la necesidad de ayudarles y apoyarles en ese camino», explica Yolanda, quien no quiere que esto se quede aquí.

Una charla al mes para todos

«Soy consciente que siempre se busca apoyo para lo hijos con diagnóstico pero no para los padres y quiero cambiar eso. Hemos decidido la Ampa Vila Romana y Mirada Blava dar continuidad a esta iniciativa que está funcionando y hacer una charla al mes, abierta a personas de cualquier municipio, no solo de Catarroja, incluso me ofrezco a acudir a otros centros si así lo prefieren. Lo importante es llegar a cuantos más mejor para ayudarles en este difícil duelo», concluye Yolanda.

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