Una familia de Alcàsser critica el 'abandono institucional' en la educación de su hija con síndrome de Wiedemann-Steiner

Una familia de Alcàsser denuncia el "abandono institucional" que sufre su hija, de ocho años, diagnosticada con el síndrome de Wiedemann-Steiner, una enfermedad rara detectada clínicamente en 2017, y caracterizado por hipertricosis, dismorfia facial, problemas de comportamiento, retraso en el desarrollo y discapacidad intelectual de leve. A pesar de estar escolarizada en un centro que se define como inclusivo, el CEIP 9 d'Octubre, sus padres critican que no se están cumpliendo ni siquiera las mínimas horas de apoyo de Pedagogía Terapéutica (PT) y Audición y Lenguaje (AL) que la menor tiene asignadas.

Sin recursos en el aula

La situación en el centro escolar ha llegado a un punto crítico debido a la falta de recursos humanos. La menor tiene asignadas cuatro horas semanales de Pedagogía Terapéutica (PT), lunes de 15 a 15.45 h, miércoles de 9 a 9.45 h, jueves de 11 a 11.45 h y viernes de 11.45 a 12.30 h. También tiene cuatro horas semanales con el especialista de audición y lenguaje, lunes a las 11 h. y a las 15.45 h., jueves a las 11.45 h y viernes a las 9 h., pero el colegio no logra cumplirlas de forma efectiva. "Nos han dicho que no están pudiendo darles las que tiene asignadas a la semana", explica la familia, señalando que las bajas docentes no se cubren y que los profesores de apoyo acaban ejerciendo de tutores de otros cursos.

Esta carencia que no solo afecta a esta familia, sino también a otros alumnos con discapacidad que cursan estudios en este centro, ha provocado que desde la Ampa se impulse una campaña de movilización para que las familias envíen una queja a la Conselleria de Educación exigiendo refuerzos: "Las familias de la escuela estamos hartas de la falta de recursos para la inclusión en nuestro centro. Después de haber intentado diferentes vías para reclamar, seguimos sin recibir las respuestas necesarias para garantizar el derecho a una educación digna y realmente inclusiva En nuestra escuela se han solicitado recursos que nos corresponden desde hace meses. Necesitamos urgentemente un/a educador/a y la figura de una persona PT, pero estos recursos no llegan. Si luchamos juntas, conseguiremos una escuela mejor", señalan desde la Ampa del CEIP 9 d'Octubre d'Alcàsser.

Sin embargo, la conselleria acaba de denegar este recurso por silencio administrativo y solo quedaría presentar un recurso de alzada o demandar a Educación, directamente.

Esta carencia de personal especializado impide que la niña reciba la supervisión constante que requiere su patología, la cual se manifiesta con rasgos de autismo, TDAH y un retraso intelectual leve o moderado. "Dicen que es un colegio inclusivo, pero si al final no tienen recursos, mi hija no puede tener inclusión porque la dejan sola", lamenta su progenitor. La falta de integración es tan evidente que la propia niña reconoce que en el patio nadie quiere jugar con ella al no tener la capacidad de interactuar sin mediación."Vino un día diciendo que tuvo que comer con las manos porque no le habían cortado la comida y ella no puede. Estas cosas le aíslan aún más", lamentan.

Grado 2 denegado

Uno de los puntos más dolorosos para la familia es la gestión de la Ley de Dependencia. La familia afirma que tras la evaluación en su propio domicilio, Servicios Sociales solicitó oficialmente el Grado 2 de dependencia. Sin embargo, la Conselleria revisó el caso y decidió otorgarle únicamente el Grado 1, una decisión que la familia recurrió de inmediato sin éxito.

"La persona que vino a mi casa y la conoce pidió un grado dos, pero luego alguien en Conselleria da un grado uno. No sé en base a qué", critica el padre, quien lamenta que la revisión que solicitaron en agosto fuera denegada en apenas quince días. Esta diferencia de grado no es una cuestión menor, ya que el Grado 2 permitiría ampliar a 120 las horas de apoyo en clase y poder optar a la PATI , una Persona Profesional de Asistencia Terapéutica Infantil.

Actualmente, al tener reconocido solo el Grado 1, la alumna apenas cuenta con la figura del PTI (Personal Técnico de Integración) unas 20 horas al mes, lo cual es insuficiente para una niña que requiere apoyo constante. Además, la familia se ve obligada a realizar un copago de unos 60 euros mensuales para este servicio, ya que la ayuda de la administración no cubre el coste mínimo para contratar al profesional.

"Es una lucha diaria agotadora, nosotros necesitamos ayuda"

La familia describe un escenario de "desesperación y frustración" ante una administración que parece darles la espalda. Los padres de esta niña afectada con esta enfermedad rara denuncian que han intentado reunirse con el nuevo inspector de Educación de la zona, pero ha sido "imposible" obtener una cita. Además, critican que el sistema se escude en plazos legales, como la espera de dos años para realizar una adaptación significativa del temario, para demorar los apoyos que esta alumna de Tercero de Primaria necesita hoy.

"Los recursos se necesitan ahora, que es una pequeña esponja y es cuando está evolucionando", reivindican sus padres, quienes subrayan que de nada servirá que la administración actúe cuando la niña tenga 18 años. Ante la falta de respuesta pública, los padres se ven obligados a costear de su bolsillo métodos externos y centros de soporte para que aprenda a leer y escribir, lo que supone un enorme desgaste económico y emocional para la familia, sobre todo cuando la madre ha tenido que dejar de trabajar para dedicarse a su hija.

La familia exige que se dote de recursos reales a los centros y que exista una comunicación efectiva entre Sanidad y Educación. "Lo que pedimos es que el colegio reciba los recursos necesarios para que niños como mi hija puedan alcanzar su potencial de desarrollo, algo que hoy es imposible si el sistema los abandona a su suerte", concluye el padre.