"Luca nos une a todos": Pedreguer se vuelca con el pequeño de Dénia que sufre una enfermedad ultrarrara

Luca mueve montañas. El parque del Patronat, en el regazo de la Muntanya Gran de Pedreguer, será este domingo una fiesta. Una gran fiesta solidaria. "Luca nos une y nos da fuerza a todos", ha afirmado este mediodía Cristina Fornés, la madre de este niño que el próximo mes de diciembre cumplirá 3 años y que está diagnosticado con una enfermedad ultrarrara, el síndrome IFAP (la triada de ictiosis folicular, alopecia y fotofobia). "Nos emocionamos mucho recibir tanto apoyo. Nos sentimos muy afortunados", ha expresado Roberto Sánchez, el padre de Luca.

Esta familia ha estado hoy en el Ayuntamiento de Pedreguer. El alcalde, Sergi Ferrús, y la concejala de Bienestar Social, Celia Mas, los han acompañado. También han asistido la presidenta de Jovempa Marina Alta, Carolina Vallés, e Iván Malter, de Nitidia Sports. Todos se han unido para organizar la fiesta solidaria de este domingo. Se recaudarán fondos para la causa de Luca y para la investigación de su enfermedad. Ahora mismo la Universidad de Murcia está investigando nuevos tratamientos para el pequeño de Dénia. También siguen su evolución médicos especialistas del hospital maternoinfantil Sant Joan de Déu de Barcelona y de la Fe de València.

"A Luca lo están viendo los mejores médicos. Tenemos una sanidad excelente. Las investigaciones de la Universidad de Murcia nos están dando mucha esperanza", ha asegurado Roberto, quien ha revelado que han llegado a plantearse buscar a facultativos en EE UU, pero, al final, han llegado a la conclusión de que los mejores médicos están aquí.

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"Nuestro objetivo también es dar visibilidad a esta enfermedad. Sabemos que hay padres que estarán pasando lo que nosotros pasamos al principio. Nuestro hijo estaba mal y sufría y no sabíamos por qué", ha indicado Roberto.

El apoyo incondicional de Gayá

Luca es un poco (o un mucho) de Pedreguer. Su madre es de este municipio. Y le impresiona la solidaridad de su pueblo. Uno de los primeros en prestarse a ayudar fue el jugador del València José Luis Gayà. Logró que todo su club se implicara en esta causa.

Este niño genera solidaridad, empatía y generosidad. Luca mueve montañas.

La mañana solidaria de este domingo comenzará con la música del DJ Mesqui. Los niños y niñas se lo pasarán en grande con los castillos inflables. A las 10 horas, se iniciará una caminata por Pedreguer que organiza el Centre Excursionista. Es una sencilla ruta familiar de iniciación al senderismo. Actuará el Grup de Danses de Pedreguer. A las 11 horas, tendrá lugar el espectáculo de Magic Ametllers. A las 12 horas, todos bailarán con la Marina Lindy Hop, que realizará un taller de swing. La barra la llevará la falla Centro de Dénia. Todo el dinero de las inscripciones se destinará a ayudar a Luca y a la investigación del síndrome IFAP.