"Es como si me fuera a explotar la cabeza": una joven de Pedreguer que sufre una enfermedad rara y empeora día a día espera desde octubre a que la operen

"Es como si me fuera a explotar la cabeza. El dolor es insoportable". Shaskia Roig tiene 31 años, es de Pedreguer y sufre hipertensión intracraneal idiopática, una enfermedad rara incapacitante y desesperante. Ella y sus padres, Loles y José, pelean cada día. A la joven la tienen que operar en el hospital de Dénia. La primera intervención es realizarle una reducción de estómago. La segunda consiste en colocarle una válvula para drenar el exceso de líquido cefalorraquídeo.

Shaskia espera desde octubre a que le citen para la primera cirugía. "Pasan los días y cada vez estoy peor. Pero nos dicen que ahora, en verano, solo tienen quirófanos para urgencias". Le hicieron hace más de tres meses las pruebas de anestesia. Pero no la llaman y ella y sus padres ya no saben a qué puerta tocar. "Es paciente preferente, pero nos piden paciencia. Y no podemos esperar. Su estado se agrava, las crisis son cada vez más fuertes y la operación se demora sin que nos den una fecha", explica su madre.

Shaskia empezó a sentir los primeros síntomas, un terrible dolor de cabeza, cuando tenía 26 años. Primero chocó con la incomprensión de los médicos. Le decían que tenía migrañas y que ella misma, por el estrés y la ansiedad, se las provocaba. Pero también padecía crisis parecidas a las epilépticas (la llegaron a derivar a la unidad de epilepsia de la Fe de València) y crisis de ausencia. "Y también convulsionaba. Ha llegado a convulsionar hasta 12 veces en un día", explica su madre.

Su estado se agravaba y, sin embargo, no lograba que le acertaran el diagnóstico. "Era desesperante", recuerda Shaskia. Por fin, después de tres años y medio de diagnósticos erróneos, le realizaron una punción lumbar de urgencia en el hospital de Dénia y los médicos constataron la enorme presión del líquido cefalorraquídeo. El diagnóstico era claro: hipertensión intracraneal idiopática, una enfermedad rara cuyos síntomas son los mismos que los de un tumor cerebral.

Esta familia veía un poco de luz. Además, a Shaskia la atendía el neurólogo Alexandre García, "que es de diez", apunta Loles. Pero pronto comprobaron que no bastaba con tener un diagnóstico definido. Al neurólogo lo nombraron director médico del hospital de Dénia. "Ahora, cuando mi hija tiene crisis, me planto en la puerta de su despacho y me dicen que él no pasa consulta. Pero no me muevo de ahí, quiero que la vea", dice Loles.

"Sentimos impotencia cuando vamos a Urgencias y vuelven a cuestionar el diagnóstico. Le ponen un gotero, le alivian un poco la presión intracraneal y la envían a casa. Es muy duro. Y vemos que Shaskia empeora cada día. Allí, en Urgencias, cuando dudan del diagnóstico, nos asalta la impotencia y llegan a hacernos sentir ridículos. Es desesperanzador", explica su madre.

Su estado se agrava. La joven ha perdido ya un 40 % de visión en un ojo. "Además, tengo la sensación de que un avispero se me ha metido en los oídos (el tinnitus es otro de los efectos de la enfermedad). Siento un cansancio extremo. Las luces me molestan muchísimo. No puedo dormir y ahora tengo rigidez en el cuello y me dan unos calambres terribles".

Su madre añade que los anticonvulsivos le provocan depresión. "Toca fondo y nosotros, sus padres, cuando la vemos así también nos desmoronamos. Es una chica joven y su vida era normal hasta hace seis años, cuando empezó con los primeros síntomas. Hoy es una persona totalmente dependiente. Y nadie nos ayuda", lamenta Loles.

El alivio de contactar con otros pacientes

Shaskia ha encontrado algo de alivio al contactar con la Asociación de Enfermos y Familiares con Hipertensión Intracraneal Idiopática (Adefhic), que tiene su sede en Dos Hermanas (Sevilla). Está en un grupo de wasap con otros pacientes. "Padecemos los mismos síntomas. Compartimos lo que estamos viviendo. Y también hablamos de la incomprensión a la que nos hemos enfrentado dado que los médicos y neurólogos no nos entendían y no acertaban el diagnóstico".

Esta joven relata también que la enfermedad le ha cambiado totalmente la vida hasta el extremo de que ha desarrollado hipersensibilidad del gusto y del olfato. No puede comer jamón serrano o atún dado que tienen un sabor muy fuerte. "Me gustaría que me entendieran. Esta enfermedad lo trastoca todo y te incapacita", dice Shaskia, quien, a modo de terapia, ha puesto en marcha la iniciativa "El baile de las libélulas". Da visibilidad a la hipertensión intracraneal idiopática. Ella y su madre tejen gusanitos de hilo y lana y collares y pulseras.

"En el centro de salud de Pedreguer sí se han volcado con Shaskia"

Esta joven y sus padres subrayan que en el centro de salud de Pedreguer siempre han encontrado empatía. "Se vuelcan con Shaskia. Nos han tratado siempre fenomenal. Ojalá nos hubieran mostrado la misma comprensión y humanidad en todo el sistema sanitario. Que llevemos esperando desde octubre a que la operen en el hospital de Dénia es desesperante", insiste Loles.