28 de abril de 2019
28.04.2019

Investigadores de la enfermedad les abren las puertas del Príncipe Felipe

El padre de Noa ya ha podido conocer el innovador proyecto que financia una asociación de enfermos de Dravet

27.04.2019 | 20:32

La ayuda encontrada por los padres de Noa desde que Levante-EMV se hizo eco de su interés por encontrar a más afectados por la mutación del gen CACNA1A les ha abierto incluso las puertas del puntero Centro de Investigación Príncipe Felipe de València y les ha dejado un nuevo espaldarazo anímico: El saber que investigadores de primera línea, dirigidos por el profesor de la Universidad Politécnica de València Máximo Ibo Galindo, están desarrollando un proyecto que estudia indirectamente la modificación de ese gen, dentro de un trabajo destinado a saber más de otra enfermedad rara, el síndrome de Dravet.

El padre de Noa hasta ha podido conocer en persona este innovador proyecto médico en el que participan especialistas del Centro de Investigación Príncipe Felipe, la Universitat Politècnica de València, la Universitat Jaume I y el doctor Luis M. Aras, de la asociación Apoyo Dravet que reúne a familiares de enfermos de España y otros 6 países; una entidad con sede en San Sebastián que está financiado este trabajo, al igual que otras investigaciones similares sobre esa encefalopatía. «Aún estoy alucinando. Yo no conocía nada de esto, ni mucho menos esperaba poder ir a su laboratorio, ni que me atendieran con tanta amabilidad», contaba Guillermo Chinchilla aún sorprendido tanto por las características del proyecto como por la calidad humana de sus responsables.

Tras ver estas investigaciones que ahora se desarrollan con moscas, el padre de Noa destacaba el apoyo recibido del doctor Luis M. Aras, «pues no sólo me ha permitido ver esto, también me ha dado fuerza para luchar como hacen en la asociación Apoyo Dravet».

El propio Aras admitía a este diario que el objetivo principal de esta asociación es «buscar la cura de esta enfermedad que sólo en España afecta a entre 400 y 500 personas», decía; un camino en el que la investigación del Príncipe Felipe «va dando frutos» después de dos años y medio de trabajo, explicaba este médico que no dudó en reunirse con el padre de Noa al conocer su caso a través de un lector de Levante-EMV que también le ha prestado su ayuda, el genetista Ismael Ejarque.

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