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Impulsan una colonia para combatir y visibilizar la enfermedad rara de su hija

Una familia del Port de Sagunt impulsa una campaña de micromecenazgo tras lograr la colaboración de un prestigioso perfumista

Roberto y Bea con la pequeña Sayen.

Roberto y Bea con la pequeña Sayen. Daniel Tortajada

La pequeña Sayen, con apenas 15 meses de vida, ha sido el auténtico motor de un ilusionante proyecto impulsado por su familia en el Port de Sagunt para afrontar la enfermedad rara que padece con tesón, imaginación y alegría.

Con estos ingredientes, y tras un año de preparativos, sus padres han puesto en marcha una campaña de micromecenazgo para lograr los 27.000 euros que necesitan para lanzar al mercado «Sayen», una colonia muy especial creada de forma desinteresada por el prestigioso perfumista Jimmy Boyd, que en su día dio forma al perfume más caro del mundo.

Esta particular aventura comenzó tras un inocente comentario de su hija Anouk, de 6 años, preguntando porqué ella tenía una colonia con su nombre pero Sayen no. Tras darle vueltas al asunto, sus padres acabaron embarcándose en una original iniciativa: Crearla ellos mismos para así «visibilizar y normalizar» el síndrome congénito de Pallister-Killian que sufre su benjamina y donar el 30% de la recaudación a entidades que trabajan para hacerle frente por distintas vías, incluida la investigación.

Esto llevó a Beatriz y a Roberto a adentrarse en un mundo que desconocían y preguntar en varios laboratorios. Por suerte, en uno de ellos, les dieron el contacto de Jimmy Boyd y, tras explicarle su iniciativa, éste se implicó al máximo. «Ha sido un año de trabajo en el que hemos de agradecerle su colaboración y también el de otros profesionales y amigos», admitía la madre de la pequeña en declaraciones a Levante-EMV.

Su ambicioso proyecto, que han bautizado «Para todos los raros», intenta además favorecer la integración social eliminando estigmas. «Queremos dar visibilidad a las personas que padecen enfermedades raras, casi siempre olvidadas por la administración y la sociedad, en general. Nos interesa generar conversación entorno a estas patologías para mejorar su integración en la sociedad», comentan los padres de Sayen.

Sin cura ni tratamiento

Del síndrome que afecta a su hija, explican que «no se conoce ahora mismo ni cura, ni tratamiento y solo existen alrededor de 10 casos diagnosticados en España».

Aún así, afirman sentirse «afortunados» porque la diagnosticaron con apenas tres meses y, a partir de ahí, ellos sabían a qué enfrentarse. «Esto no es habitual. A veces tardan 5 ó 6 años. Y eso si son diagnosticados. Pero en el Hospital La Fe nos lo confirmaron. Eso nos permitió dejar de ir a ciegas y empezar el proceso de aceptar», admitía Bea.

La asociación de Enfermedades Minoritarias de la Comunidad Valenciana (ASEMI) fue además un fuerte pilar al que se aferraron. «Allí nos dieron el apoyo emocional que necesitábamos cuando aún estábamos superperdidos. En estos casos se necesitan muchas cosas que no se obtienen de otra manera a menos que vayas a una asociación donde hay personas en la misma situación», añadía.

Por eso, esta entidad es una de las tres a las que donarán parte de los beneficios que puedan obtener, además de darlos a Atemdi (el Centro de Atención Temprana donde acude la niña) y a la asociación italiana que lidera en Europa la investigación del Pallister-Killian, «pues en España, por ahora, no hay nada parecido», apuntan.

Para no dar lugar a «malos entendidos», quieren dejar claro que «Sayen» es «la marca de un perfume; no una asociación sin ánimo de lucro. Pero una cosa está clara, en nuestro ADN está apoyar la normalización de las enfermedades raras y de ahí esas donaciones», precisan estos padres de cuatro hijos de entre 1 y 9 años «dispuestos a todo» por ellos y por plantar cara de la mejor manera al Pallister-Killian.

Aroma unisex y opción de un curso con el perfumista

El agua de colonia creada para Sayen ha llevado meses de pruebas e intercambios de opiniones entre el prestigioso perfumiista y los padres de la pequeña, siempre vía correo ordinario, pues él reside en Barcelona y la crisis del coronavirus no permitía nada más. La idea era hacerla 100% natural, unisex, vegana y para todas las edades; algo que creen haber conseguido con materias primas que además, el perfumista no suele utilizar, como el veitiver o el extracto de hoja de naranja, junto a notas de limón, azahar y sándalo.

Ahora, con el micromecenazgo vía internet, esperan los compromisos de compra necesarios para garantizarse los 27.000 euros que hacen falta para producir la tirada mínima de 3.000 unidades. Los interesados en quedarse una o más colonias, recibir también una ilustración o un curso on-line con el perfumista, pueden sumarse a la campaña en https://es.ulule.com/proyecto_sayen/.

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