«Noa avanza, pero no está siendo nada fácil el tema de la inclusión social». Así se expresa Guillermo Chinchilla, el padre de la niña del Port de Sagunt de 7 años afectada por una enfermedad neurodegenerativa rara (CACNA 1A), cuyo caso dio a conocer hace años Levante-EMV para intentar localizar en España a más personas con diagnósticos como el suyo, ya que son pocas las que hay a nivel mundial.

El estado de Noa ha vuelto ahora a ser actualidad por la gala que ha organizado la asociación TDAH Morvedre para este fin de semana con el título «Acompáñame» y que será a beneficio tanto de la entidad como de la niña.

Como apunta su madre, Zuleima Alfonso, «al mismo tiempo que crece Noa, también lo hacen sus necesidades. Su enfermedad le afecta también a nivel muscular lo que le limita la movilidad, pero también otros músculos como por ejemplo los de la boca, por lo que también tiene dificultades en el habla, así como un retraso madurativo de un año.... A veces, muchas, no se de dónde saco las fuerzas para poder trasladarla de un sitio a otro porque ya va siendo más grande que yo, pero las saco», decía admitiendo que tiene otra hija más, Alma, así como que la custodia de Noa la comparte con su padre.  

El padre de la pequeña asegura que no hay recursos ni personal suficiente para los casos de enfermedades raras

Este último asegura estar muy contento con la evolución de la pequeña, pero no tanto con otros aspectos. «El proceso es lento pero va avanzando porque los ejercicios le van permitiendo ganar masa muscular, pero el tema de la inclusión social en los tiempos que vivimos es una auténtica falacia. Intentan hacernos creer que va hacia adelante en España, pero no....No hay personal suficiente, no hay recursos suficientes para atender a los niños con discapacidades, es todo incertidumbre», decía aclarando que se expresa de este modo «generalizando para cualquier enfermedad rara», sin querer entrar en más detalles. «Sí me gustaría destacar que en el colegio público Mediterráneo del Puerto de Sagunto se portan de maravilla con ella y está muy, muy bien cuidada. Pero, en general, para los padres en estas circunstancias, es una auténtica odisea el día a día».

Zuleima también puso el acento en agradecer el gesto de TDAH Morvedre. «Quiero hacer público nuestro gran agradecimiento a todas esas familias que forman parte de la asociación. Que me ayuden a hacer visible nuestra lucha, sobre todo cuando sé que sus familias también necesitan de muchas ayudas que no tienen y sobre todo, de la falta de concienciación de los problemas de un trastorno de salud mental que no se ve», recalca.