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La Atalaya

El partido de la ELA

Hace meses que supe de su combate, pero no lo identifiqué hasta hace unos días, de forma casual. Y sí, era él, aquel joven flaco que, en la década de los setenta, cumplía con el último curso del antiguo bachiller en los Salesianos de El Campello, aquel tipo de tez morena y mirada seria, que los más pequeños del colegio admirábamos viéndole manejar la raqueta como los ángeles en la vieja pista de tenis de cemento en una esquina del patio.

Le recuerdo ofendido, rabioso e impotente, recostado en una barandilla rumiando su frustración cuando el profesor de gimnasia le dejó fuera del partido individual en una eliminatoria cualquiera, contra un colegio cualquiera, un sábado cualquiera. Por entonces era un ganador, hoy lo sigue siendo.

Les hablo de José María Caruana, enfermo de ELA, dispuesto a luchar contra la enfermedad o, mejor todavía, empeñado en derrotarla. Hace un tiempo puso en marcha el reto con una bicicleta estática para establecer el récord de 21.617 kilómetros, al que se unieron más de 300 afectados de 15 países.

Su objetivo era establecer un registro guiness y recaudar fondos para destinarlos a la investigación de la esclerosis lateral amiotrófica, una enfermedad mortal, seguida de cerca por el Instituto de Neurociencias de Alicante, que, con Salvador Martínez a la cabeza, ha desarrollado una terapia, probada con éxito en ratones, que precisa medio millón de euros para acometer un ensayo pionero con cien enfermos.

Lo escandaloso del caso es que esa subvención no ha sido concedida, sin tener ni siquiera en cuenta las más de 600.000 firmas entregadas en el Congreso por un grupo de enfermos. Estos, como Caruana, siguen pedaleando en busca de la esperanza que ofrecen los investigadores alicantinos.

Y seguro que ni ellos, ni Caruana ni nadie podrá comprender jamás que se atrevan a dejarles fuera de ese partido.

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