Si no te toca de cerca no sabes de lo que hablo, suena muy brusco, pero es así. Uno puede intentar ponerse en los zapatos del otro, pero hasta que no lo vives no te haces una idea de lo duro que es, cómo destroza y cambia la vida, no sólo al enfermo, a su entorno, a la familia.
Hoy es el Día Mundial del Alzhéimer y otras demencias. Malditos días mundiales y a la vez qué necesarios son para visibilizar enfermedades que cada día arrasan a más familias, porque estas patologías no sólo las padecen los enfermos, no hay que olvidarse de los cuidadores, los no profesionales, esos familiares en la sombra cuidando sin descanso, 24/7.
Por desgracia, a mí me toca de cerca, estoy en una fase de la enfermedad con mi madre en la que poco se puede hacer, más allá de vivir el día a día, acompañarla, darle los mejores cuidados y el amor más puro hasta el final. Pero si algo me ha enseñado esta enfermedad es que hay muchas cosas que mejorar. Las enfermedades mentales y neurodegenerativas son la pandemia del XXI y no pienso quedarme de brazos cruzados.
Entre el 60 y el 70 % de los diagnósticos son de alzhéimer, pero ¿qué pasa con las demencias, esas que van en minúscula en los actos institucionales y que más del 30 % no se diagnostican de manera adecuada? Al principio todo es confuso, comportamientos extraños, alteraciones en la conducta, agresividad, desinhibición. Empiezas a acudir a urgencias más de lo debido, no sé por cuántos cambios de medicación y tratamientos erróneos hemos pasado, así como por infinidad de pruebas y tiempo perdido, y los años avanzan, tu madre sufre y tu familia salta por los aires.
La demencia frontotemporal está infradiagnosticada y esto conlleva un sufrimiento para el enfermo y las familias, que con un diagnóstico precoz y un protocolo sanitario, administrativo, psiquiátrico y neurológico adecuado, ayudaría a mejorar la calidad de vida del enfermo y de sus cuidadores.
La OMS reconoce que el deterioro cognitivo y de conducta, así como las enfermedades neurodegenerativas que desarrollan demencias, son prioridad de salud pública, pero nuestra salud mental está abordada con cajas de pastillas, falta de profesionales, así como la necesidad urgente de consolidar una unidad de deterioro cognitivo y conductual en nuestra salud pública que facilite el estudio y seguimiento de los comportamientos de los enfermos, sus tratamientos, etcétera.
Se necesitan neurólogos, se desconoce la gravedad y complejidad médico-social y jurídica a la que nos enfrentamos los enfermos y sus familias, trámites que duran años para conseguir ayudas a la dependencia o a una incapacidad. Tres años para conseguir ser tutor de tu madre y así protegerla de gentuza que estafa y engaña para quitarles lo que han estado trabajando durante toda su vida. Falta empatía y apoyo institucional. Nadie te escucha, solo te oyen, es agotador, frustrante y genera mucha impotencia. Las Administraciones están para ayudarnos y mejorar la vida de las personas, pero cuando llamas a la puerta la respuesta es que las cosas no son tan sencillas y el tiempo pasa y no se avanza y nuestros enfermos y las familias siguen necesitando apoyo, ayuda y facilidades.
Hay comportamientos detrás de las enfermedades neurodegenerativas que asustan, que se desconocen, que nadie hace visible y que es urgente que abordemos; hay muchos cuidadores invisibles, sin herramientas ni ayuda para cuidar y cuidarse. Homicidios, suicidios, alcoholismo, adicciones, depresión, ansiedad son la consecuencia de malos diagnósticos, falta de ayuda. Señores de las Administraciones públicas y grupos parlamentarios, hablo en nombre de Rosa, cuidadora incansable, al lado de su marido con una demencia frontotemporal, con 50 años, y como ella muchos testimonios que les pondrían los pelos de punta.
Si no te toca de cerca no sabes de qué hablo. Es urgente que nos ayuden, o mañana será demasiado tarde.
