Conocemos el alzhéimer como el deterioro degenerativo físico y mental de las personas que lo padecen. Pero hoy pretendo abordarlo desde la perspectiva de recordar que somos lo que hacemos (o hicimos) y, si olvidamos nuestros hechos, nos quedamos vacíos. Por tanto, me gustaría que empezaremos este texto con una pequeña reflexión para que te acompañe en toda la lectura: ¿cómo te sentirías si una mañana cualquiera te miraras al espejo y no supieras cuál es el motivo por el que te levantes?

Imagínate viviendo día a día en modo absoluto, improvisando las respuestas de algunas preguntas que posiblemente no entiendes muy bien y convirtiendo el aquí y el ahora en un lema, pero en un lema atroz donde más que en un modus vivendi lleno de pasión, aprovechamiento del tiempo y sensaciones de plenitud vital se convierta en la experiencia, a veces agónica, de ser la única manera de vivir un día y otro y otro.  Este late motiv solo funciona si tienes un bagaje o una mochila llena de experiencias con las que contrastar y enriquecerlo, si no es así, como ocurre cuando sobreviene el alzhéimer, aquí y ahora es una locura literalmente: un sin vivir, un sin saber, un sufrimiento.

Si tuvieras alzhéimer, en lo que dura un día puedes pasar por infinidad de emociones, sensaciones y estados polarizados que no encuentras como encasillar dentro de una mente que ha olvidado y puesto en una coctelera que no controlas por qué reías, qué libros has leído, de qué personas te habías enamorado, que el helado de chocolate era el que más te gustaba… porque el noventa por ciento de quienes somos es nuestra experiencia, nuestras vivencias, nuestros errores, nuestros valores. Sin todo ellos somos un cuerpo separado del mundo que vive el aquí y ahora sin un orden lógico y sin poder pedirle a nuestro cerebro que recuerde aquello tan hermoso que viví en aquel viaje a París para que la serotonina vuelva a fluir por él y me haga volver a sentir todo aquello y que, sin dudarlo, me impulse de nuevo a querer repetir la experiencia e incluso a generalizarla a otros viajes.

El Alzheimer no solo borra mi pasado, sino que corta de cuajo mi capacidad para poder seguir aprendiendo, seguir nutriéndome de nuevas experiencias. No es solo la enfermedad del olvido sino la de la soledad y la alienación, es la enfermedad del no ser, del no estar, del no desear.

Y, ¿qué somos las personas sin nuestras pasiones, nuestras motivaciones y nuestros deseos? Pues siento deciros que somos meros autómatas programados para cumplir las necesidades básicas de nuestro cerebro reptiliano que tan primitivo como insensato es.

No podemos seguir esperando a que nos toque en el juego la ficha con la ‘a’ de alzhéimer para ponernos a actuar. Somos quien ve, quien piensa, quien escucha y quien tiene la capacidad de no permitir que vidas llenas se vacíen.

El aprecio por la vida, nuestra capacidad de observación, de abstracción, de goce, de disfrute, de bailar cuando nadie te ve, subir la música, saltar de alegría, guardar las fotografías y las cartas de amor; todo nos convierte en lo que somos. Pero, ¿qué pasaría si olvidaras que las cosas pequeñas de la vida eran las que más te gustaban?

Hoy más que nunca utiliza tu empatía y saca ese valor sobre la justicia social que tanto defiendes y pon en marcha tu voz para hablar de lo desconocido, para que nadie más sea eso, un desconocido.

Quiero ahora que reflexiones sobre la persona que has imaginado durante todo el texto. Supongo que te habrá venido a la memoria algún familiar o alguien cercano, mayor, que tiene o tuvo la enfermedad del Alzheimer. Pero, muy probablemente, no hayas pensado en una persona de apenas 40 años.

Desgraciadamente, esta es la realidad a la que se enfrentan muchas personas con síndrome de Down. El 90% de las personas con síndrome de Down con más de 60 años sufren Alzheimer y su proceso se acentúa a partir de los 40 años. Esta realidad sigue oculta en muchas residencias y centros ocupacionales sin que los recursos necesarios se pongan a disposición de quienes sufren la enfermedad: la persona enferma y sus familias. 

Por ello, desde Asindown, reivindicamos que el síntoma más significativo y relevante de esta enfermedad no se convierta en algo genérico para toda la población. Que perder la memoria no afecte a quienes pueden hacer que no haya que poner un día en el calendario para acordarnos (curioso término hablando del Alzheimer) de lo necesario de dedicar esfuerzos, recursos, innovación y sobre todo tiempo a investigar, prevenir, intervenir y frenar esta enfermedad degenerativa que borra la vida, pero aún peor, nos borra de la sociedad.