Suscríbete

Contenido exclusivo para suscriptores digitales

La madre coraje localiza otro caso de la enfermedad rara

La familia de Sueca contacta con otra de Sevilla y se muestra más optimista tras estimar que en España puede haber siete casos como el de su hija Valeria

asdasdasdasdasdkjsaldas lkajd lkajda lkadas lkasd alskdas | NOMBRE FEQWIEOTÓGRAFO

Un pequeño rayo de esperanza para la pequeña Valeria, la niña de tres años de Sueca afectada por una enfermedad rara que le provoca un centenar de espasmos al día. Su madre, Clara Tur, ha localizado a un niño de Sevilla con la misma dolencia gracias a su llamamiento de socorro, del que Levante-EMV se hizo eco ayer, para conocer más sobre esta enfermedad.

Valeria es una niña de Sueca de solo 3 años que asiste a diario a la «escoleta» de Llaurí, y lleva toda su corta vida luchando por culpa de una enfermedad provocada por la alteración del gen CHD2, que provoca que tenga encefalopatía epiléptica refractaria a los medicamentos, es decir, ningún medicamento le hace efecto, y por lo tanto sufre más de cien espasmos diarios, un retraso psicomotor, intelectual y del lenguaje, entre otras afecciones que dificultan su normal desarrollo y su vida cotidiana.

En la mañana de ayer, madre e hija estuvieron en València realizando una serie de pruebas a la pequeña y el próximo jueves tienen prevista una nueva visita a Madrid para visitar a un conocido médico que se dedica al tratamiento y estudio de las epilepsias infantiles.

Durante las últimas horas, la madre coraje de Sueca ha recibido numerosas muestras de solidaridad a través de sus redes sociales, en las que visibilizó el problema de su hija con el objetivo de encontrar más casos como el de la pequeña Valeria. «Con las personas que hemos podido hablar hasta ahora tienen la epilepsia controlada con alguno de los medicamentos que a Valeria no le han funcionado», aseguró Clara, que continuó: «Pero no voy a dejar que Valeria tenga estos espasmos para siempre, estoy segura de que algún especialista tiene que saber cómo parar su epilepsia. Este es el primer paso necesario para que mi hija tenga la calidad de vida que se merece».

De hecho, ya se ha puesto en contacto con Clara la madre de un niño de Sevilla que presenta un problema similar al de Valeria. Tras una larga conversación telefónica, y después de las respectivas búsquedas a través de internet, ambas calcularon que en España hay, al menos, siete niños que sufren una enfermedad parecida a la que padece Valeria.

La madre de la niña suecana aseguró que se ha visto desbordada por tantas muestras de apoyo y solidaridad en las redes sociales: «No puedo más que agradecer cada mensaje de ánimo y cada intento de ayudar, no solamente de nuestras familias o amigos, sino de las muchas personas que no conocemos y que están ahí mostrándonos su apoyo». En ese sentido, se mostró especialmente agradecida a «Paula Serrano, por estar ahí; a Patri, por sus TikTok; a Erika; a Noe, la directora de la Escoleta Cavall Bernat de Llaurí, por meterme en esta aventura de lucha constante y diaria por Valeria y a tantas y tantas mamás luchadoras que las hay, y son muchas».

Compartir el artículo

stats