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La niña con multiataques epilépticos consigue que Sanidad revise su caso

Valeria sufre una rara enfermedad que le provoca cientos de espasmos al día

La pequeña Valeria, en brazos de su madre, Clara. | LEVANTE-EMV

La lucha y el tesón exhibidos por Clara y Rafa para visibilizar la extraña enfermedad que padece su hija Valeria comienza a dar sus frutos. Ambos progenitores empiezan a vislumbrar una pequeña luz al final del oscuro túnel en el que estaban inmersos por las preocupaciones y sinsabores que les ha generado la enfermedad que sufre la pequeña, que solo tiene tres años. Los padres decidieron iniciar una campaña en las redes sociales en busca de soluciones a los diferentes ataques epilépticos que afectan a la niña, que no responde, hasta ahora, a ningún tratamiento médico. La difusión conseguida por el caso al ser publicado en Levante-EMV ha permitido que al final se abra una puerta a la esperanza. Valeria será ingresada el lunes en el Hospital La Fe de València para explorar una pauta terapéutica que permita mejorar su calidad de vida. 

La pequeña padece una rara enfermedad que le genera un centenar de espasmos al día. El origen es una alteración del gen CHD2 que provoca una encelopatía epiléptica refractaria a los medicamentos. A consecuencia de ello sufre un retraso psicomotor, intelectual y del lenguaje que complican su vida cotidiana. La madre, Clara Tur, ha podido concluir en los últimos días que al menos hay otros siete niños en España que tienen diagnosticado un trastorno epiléptico similar.

El tratamiento que recibe la pequeña la sumerge en un estado de somnolencia que prácticamente la deja todo el día durmiendo y trastoca su alimentación. La comida más aceptable del día es el desayuno, ya que la medicación también le quita el hambre. Es otro importante handicap.

La petición de ayuda lanzada por los padres de Valeria les ha permitido encontrar otras familias con personas que sufren síntomas parecidos a los de la niña suecana que estudia en la Escoletra infantil de Llaurí. Gracias a esos contactos, han podido sentirse más arropados por el aliento que les han trasmitido amigos, vecinos y profesionales de la medicina. Durante los últimos días varios médicos han contactado con la familia, incluso el Departamento de Servicios Sociales del Ayuntamiento de Sueca se puso a disposición de los padres para ayudarles.

Pero la llamada más ilusionante llegó a raíz de la publicación del caso de Valeria en este periódico. La jefa de departamento de Neurología pediátrica del hospital La Fe de Valencia, en cuya unidad se tratan los trastornos epilépticos, llamó a los padres de la pequeña Valeria invitándoles a que pasaran por su consulta para hacerle un reconocimiento a la niña. La cita tuvo lugar el pasado viernes y resultó más que fructífera, ya que el centro sanitario de referencia de la Comunitat Valenciana les ha confirmado que el próximo domingo la niña será ingresada para, partiendo desde cero, intentar buscar soluciones para la pequeña Valeria.

El objetivo de sus padres y del equipo médico que va a atenderla harán todo lo posible para garantizar el mayor bienestar posible para esta gran luchadora de solo tres años. El camino será muy largo y lleno de obstáculos pero la familia está dispuesta a superar todas las dificultades.

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