"Con solo trece casos diagnosticados, esta enfermedad rara me obliga a vivir entre la cama y la silla de ruedas"

La vida de Esmeralda Hernández, una murciana afincada en Alginet desde 2020, transcurría con total normalidad: trabajo, tiempo con los suyos y la agenda siempre repleta de planes. Así era su día a día hasta julio de 2023. A partir de ese momento, todo cambió. La joven vive entre la cama y la silla de ruedas, ya que no puede estar más de cinco minutos de pie.

Diez años antes, en 2013, le diagnosticaron espondilolistesis grado 2, una enfermedad que surge por el desplazamiento de una vértebra sobre otra. "Lo detectaron porque tenía dolor lumbar y ciática...", recuerda. Meses después, la joven se sometió a una operación para revertir el problema, pero, lamentablemente, la situación empeoró en 2023. En sus palabras, "volvió el dolor, pero de una manera más aguda, que me impedía hasta caminar". Añade: "A partir de ahí volvieron las pruebas y los médicos porque me había vuelto a salir, pero más grave".

Los médicos tuvieron que retirarle los tornillos en la espalda que le habían implantado para corregir el desplazamiento de la vértebra, ya que esto había provocado fugas de líquido cefalorraquídeo e hipotensión intracraneal. Esmeralda ha sido sometida a cuatro operaciones más en los últimos dos años y se encuentra a la espera de otra intervención en los próximos meses para volver a fijar la vértebra. "Yo sabía que podía haber complicaciones en la operación, pero no esperaba que tuviera estas secuelas", reconoce. Actualmente solo existen trece casos diagnosticados en España, por lo que se considera una enfermedad rara. La joven, que actualmente tiene 32 años, forma parte de la Asociación Hipotensión Intracraneal y Fugas de Líquido Cefalorraquídeo (AHIFUGA). Se desconoce la incidencia exacta de esta enfermedad en España, ya que es difícil de precisar debido a su diagnóstico difícil y, en ocasiones, tardío. En sus palabras, "probablemente haya más casos, pero pocos diagnosticados". Por ello, reconoce que "cuanta más gente se sume, más se puede investigar".

La falta de información ha llevado a Esmeralda a escribir su propia historia para ayudar a las personas que se encuentren en una situación similar. "Te das cuenta de que hay poca información y, por eso, he decidido escribirlo", explica. "Vivir con espondilolistesis" va más allá del diagnóstico médico, ya que aborda su dolor físico y emocional, la dependencia, la burocracia y los silencios que rodean esta enfermedad, que provoca, entre otras dolencias, dolores intensos de cabeza, dolor lumbar o febrícula.

La joven necesita ayuda de manera constante, ya que, como ella misma explica, "no puedo ducharme, conducir o estar más de cinco minutos de pie. Me levanto y voy del sofá a la cama y de la cama al sofá. Para moverme tengo que utilizar la silla de ruedas". Además, Esmeralda, que trabajaba en una empresa de logística, tuvo que abandonar su puesto. Como ella misma relata, "mentalmente es agotador porque todos los planes se han visto afectados". Añade: "Si me excedo en alguna actividad, puedo estar malísima durante una semana".

Nueva operación

Esta paciente relata que, en los próximos meses, deberá someterse a una nueva operación. Los facultativos investigan la manera de llevarla a cabo con las menores consecuencias posibles, ya que se tendría que realizar por la zona abdominal. "Se puede complicar, ya que puede producirse un rechazo de la prótesis, pero me han dicho que es necesario operar", afirma.

Esmeralda lucha ahora por conseguir la incapacidad permanente, ya que no puede desempeñar ningún trabajo. "Es muy limitante, pero tienes que aprender a convivir con ello", indica. Por ello, agradece la ayuda prestada por su pareja y toda su familia para poder seguir adelante. Junto a la joven, han tenido que aprender poco a poco cómo se desarrolla esta enfermedad. "Mi pareja al principio desconocía la enfermedad, pero se ha ido informando. No puedo quejarme porque tengo un acompañamiento de diez. Tengo mucha suerte porque es algo difícil de comprender", concluye. Por ello, espera que se invierta más en investigación para que su calidad de vida y la del resto de pacientes mejore.

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