Cullera recauda más de 2.000 euros para investigar el síndrome Wolfram en una feria del libro solidaria
La AFASW instaló del 1 al 4 de agosto en el paseo marítimo un punto de venta de publicaciones donadas que atrajo a numerosos vecinos y turistas
El punto de compra del paseo marítimo atrajo a gran número de vecinos y veraneantes. / Joan Gimeno
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La solidaridad volvió a encontrar un aliado en la cultura durante el primer fin de semana de agosto en Cullera. La cuarta edición de la Feria Solidaria del Libro Usado organizada por la Asociación Alianza de Familias Afectadas por el Síndrome de Wolfram (AFASW) ha conseguido recaudar 2.038 euros que se destinarán íntegramente a la investigación de una enfermedad rara que, pese a su gravedad, continúa siendo una gran desconocida para buena parte de la sociedad.
El dinero obtenido durante la iniciativa servirá para apoyar las investigaciones sobre terapia génica que se desarrollan en la Universitat Autònoma de Barcelona, una de las líneas que busca abrir nuevas vías de tratamiento para esta patología de origen genético, para la que actualmente no existe cura.
El síndrome de Wolfram es una enfermedad neurodegenerativa poco frecuente que suele manifestarse durante la infancia. Está causada, en la mayoría de los casos, por alteraciones en el gen WFS1 y provoca un deterioro progresivo de distintos órganos y sistemas del organismo. Entre sus síntomas más habituales figuran la diabetes mellitus de aparición temprana, la pérdida progresiva de visión por atrofia del nervio óptico, la disminución de la capacidad auditiva y diferentes alteraciones neurológicas y urinarias. Su evolución condiciona de forma importante la calidad de vida de quienes la padecen, lo que convierte la investigación científica en la principal esperanza para las familias afectadas.
Voluntarios y organizadores de la feria del libro solidaria de la asociación AFASW en Cullera. / Joan Gimeno
Precisamente con ese objetivo, AFASW instaló del 1 al 4 de agosto su tradicional feria en el parque del Oasis, en el paseo marítimo de Cullera. Durante cuatro tardes, decenas de voluntarios ofrecieron centenares de ejemplares de literatura infantil, juvenil y para adultos a precios populares, una iniciativa que volvió a contar con una notable respuesta tanto de vecinos como de turistas.
Como novedad, la feria incorporó este año un espacio de lectura accesible en braille gracias a la colaboración de la ONCE, reforzando así el carácter inclusivo de una actividad que también sirvió para informar sobre el síndrome de Wolfram mediante material divulgativo.
La presidenta de AFASW, Pilar Gomis, destacó la implicación ciudadana y el esfuerzo realizado por el voluntariado. La responsable de la entidad agradeció tanto a las personas que donaron libros como a quienes adquirieron algún ejemplar, subrayando que cada aportación supone un nuevo impulso para continuar investigando una enfermedad que todavía plantea numerosos retos científicos.
Durante la celebración de la feria también visitaron el recinto las concejalas del Ayuntamiento de Cullera Marta Tur y Débora Marí, quienes mostraron su apoyo a una iniciativa que, edición tras edición, combina el fomento de la lectura con el compromiso solidario y la sensibilización sobre las enfermedades raras.
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