El nuevo reto de Iván: conseguir un exoesqueleto para seguir avanzando

Con solo cinco años, Iván Yagüe afronta cada día las secuelas de una prematuridad extrema y lucha por mejorar su movilidad. Y ahora encara esperanzado un nuevo reto: conseguir un exoesqueleto que le ayude a caminar. Iván nació a las 27 semanas de gestación. Pasó sus primeros seis mesesde vida en la Unidad de Cuidados Intensivos del Hospital la Fe tras detectarle un prolapso rectal. Tras una operación complicada, fue conectado a una máquina ECMO y cifraron su esperanza de supervivencia en un 5 %. El menor ha conseguido salir adelante, pero sufre parálisis cerebral severa, epilepsia, hipoacusia neurosensorial bilateral (usa implantes cocleares), retraso madurativo y está diagnosticado de kernicterus (un tipo de daño cerebral muy poco frecuente que se da en bebés con ictericia grave), por lo que «es 100 % dependiente», según explica su madre, Noelia Escrivá.

El pequeño acude a un colegio ordinario, donde sus compañeros, sus familias y todo el equipo educativo han contribuido a que se sienta uno más. Para sus padres, esa experiencia representa el verdadero significado de la inclusión: compartir juegos, recibir ayuda, ofrecer abrazos y crecer juntos sin dejar a nadie atrás. Esta decisión le ha llevado a convertirse en un pionero de la inclusión educativa en la Comunitat Valenciana al incorporarse a un colegio ordinario pese a tener un 100 % de discapacidad. Su familia decidió matricularlo en el colegio Sant Vicent Ferrer-Hermanos Maristas junto a su hermana melliza, Mar, en lugar de optar por un centro de educación especial en València. Esta apuesta por la integración y la socialización en su entorno cercano fue posible gracias a la concesión de un profesional de apoyo terapéutico infantil (PATI) durante 32 horas semanales; un logro por el que sus padres tuvieron que renunciar a diversas ayudas públicas por dependencia, asumiendo de su propio bolsillo el coste de las terapias esenciales (fisioterapia, logopedia y terapia ocupacional) para garantizar que Iván crezca integrado en su comunidad escolar.

Su lucha del día a día se ve reconocida con el apelativo carñoso de Súper Iván con el que se refieren sus seres queridos. Ahora el pequeño enfrenta una nueva gesta: hacerse con un exoesqueleto para seguir avanzando. No es "una solución milagrosa" sino que, como dice su madre, "es más bien una herramienta más dentro de un largo proceso de trabajo". "Su utilización permitirá a Iván trabajar la marcha, fortalecer la musculatura, mejorar su movilidad y continuar desarrollando capacidades que actualmente requieren muchas horas de rehabilitación", detalla a Levante-EMV. "No buscamos un milagro, solo queremos seguir dándole las herramientas que necesita para alcanzar todo su potencial", explica la familia.

Cada paso cuenta

Para conseguirlo, la familia ha puesto en marcha una campaña solidaria junto con la asociación Juntos por Súper Iván para recaudar la cantidad necesaria —45.000 euros— para adquirir el exoesqueleto que Iván necesita para continuar avanzando en su proceso de rehabilitación. Detrás del dinero hay mucho más que la adquisición de un dispositivo. Está la posibilidad de ampliar las oportunidades de un niño que lleva toda su vida superando obstáculos. Todavía quedan por delante cincuenta días de campaña para intentar alcanzar el objetivo.

"Cada movimiento, cada avance y cada nueva capacidad adquirida por Iván ha requerido esfuerzo, constancia y numerosas horas de terapia", tal y como afirma a su madre. Su familia quiere "que pueda seguir teniendo acceso a las herramientas que le permitan desarrollar al máximo sus posibilidades". Por eso han decidido recurrir a la solidaridad ciudadana. "Queremos asegurarnos de que tenga la oportunidad de seguir dando el siguiente paso", explica su madre.

Ahora necesita que muchas personas se sumen a su camino. Porque, para Iván y su familia, un paso puede parecer pequeño para quien lo observa, pero puede representarlo todo para quien lleva toda una vida luchando por conseguirlo. La campaña permanece abierta para quienes quieran colaborar con el objetivo de que Súper Iván pueda contar con su exoesqueleto y seguir escribiendo, paso a paso, su propia historia.

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