Los líderes de la Liga de Segunda FEB se unen en Gandia por la causa de Luca

Luca Sánchez Fornés es un niño de 3 años, de Dénia, que sufre una enfermedad rara, en su caso denominada Síndrome de IFAP. Luca padece un trastorno genético ultrarraro, que afecta a la piel, cabello y ojos, caracterizado por piel seca y escamosa, ausencia o pérdida de pelo y sensibilidad extrema a la luz (fotofobia), a menudo con discapacidad visual, problemas renales y desarrollo neurológico.

Su caso, único en España, que se da en una persona entre un millón, no tiene cura a día de hoy, pese a los esfuerzos de varias entidades y colectivos como la Universidad de Murcia, que investiga la enfermedad o la Asociación Solidaris, que se preocupa de dar visibilidad al mal que sufre el pequeño Luca.

Los padres de Luca, Roberto y Cristina, son los que pelean día a día por encontrar una solución, aún sabiendo que es difícil. Su vida gira en torno a su hijo y hacen lo imposible para darle una mayor calidad en todos los aspectos.

El objetivo es recaudar fondos para destinarlos a investigar el Síndrome de IFAP. La familia de Luca no cesa en su empaño de buscarle una salida. Los padres han viajado por España y Europa, han hablado con especialistas y no se van a cansar de seguir intentándolo.

Luca utiliza unas gafas especialmente diseñadas que le ayudan a soportar la fotofobia severa. También le suministran gotas junto con otra serie de medicamentos exclusivos que le han sido recetados especialmente para su enfermedad.

La historia de Luca no pasa desapercibida. Prácticamente, desde que nació, su enfermedad está siendo visible. El deporte, por ejemplo, sirve de altavoz transmisor para dar a conocer su dolencia. En este sentido, el capitán del Valencia CF, José Luis Gayà, paisano de la familia por ser también de Pedreguer y de la comarca de la Marina, tuvo una conexión especial con la causa al grabar un video con el niño que se hizo viral.

Ahora es el baloncesto el que recoge el testigo. Los equipos profesionales de Gandia y Castellón de la Plana se unen para ofrecer a Luca la visibilidad que se merece. Será este sábado, 17 de enero, con motivo del partido de la Liga de Segunda FEB que enfrenta a ambos conjuntos, colíderes empatados a victorias y derrotas en el Grupo Este de la categoría.

Con el poder de convocatoria que suele tener una competición de ámbito nacional, antes de que arranque el partido, programado a las 19 horas en el Pabellón Municipal de Gandia, los jugadores de ambos clubes formarán en el centro de la cancha junto al pequeño Luca y le harán entrega de varios obsequios como una camiseta o un balón con la firma de todos.

Además, parte de la recaudación del partido se destinará a la labor de investigación que desarrolla la Universidad de Murcia sobre el Síndrome de IFAP.

Los aficionados al baloncesto, pero también la gente en general puede seguir la causa de Luca y colaborar a través de sus redes sociales, fundamentalmente en Instagram (@soylucasindromeifap).

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