La reina Letizia recibe a la vecina de Xeresa Judith Ruiz para conocer su lucha por un cribado neonatal igualitario

La vecina de Xeresa Judith Ruiz ha sido recibida recientemente por la reina Letizia en el Palacio de la Zarzuela. La monarca se ha interesado por el documental "La vida en una gota", que tiene a esta joven como protagonista y que se centra en la desigualdad del cribado neonatal -conocido como la prueba del talón- dependiendo de la comunidad autónoma.

Ruiz agradece este encuentro, en el que tuvo la oportunidad de dar voz a aquellas personas que viven situaciones similares a la suya. Explica que durante el encuentro hablaron sobre el objetivo del documental, la actual situación del cribado neonatal y sus respectivas limitaciones.

Reivindicó que la ley necesita ser ampliada de "manera justa e igualitaria" y, en sus palabras, destaca que "la falta de una adecuada regulación supone una situación injusta para determinar la salud y el futuro de los recién nacidos". Además, subraya que el sistema sanitario no acoge debidamente estos diagnósticos, lo que provoca que muchos casos no sean detectados a tiempo.

La protagonista del documental ha explicado que la visita, además de visibilizar la causa y explicar las actuales inquietudes, tenía como objetivo conseguir colaboraciones para concienciar sobre esta realidad.

Ha subrayado que la asociación MásVisibles, que reivindica la importancia del cribado nenoatal, recoge firmas para conseguir un cribado más justo en todo el país y señala que la meta es llegar a las 500.000 firmas. Hasta el momento, ya han conseguido más de 180.000 rúbricas.

Judith Ruiz, un ejemplo a seguir

A Ruiz le diagnosticaron aciduria glutárica tipo I (AG-I), un error congénito del metabolismo de herencia autosómica recesiva-. La falta de un cribado natal a tiempo comportó que le diagnosticaran la enfermedad a los 15 meses de vida.

Su patología le ha provocado dificultades en el habla, a la hora de caminar o de comer, pero, según explica, "esas limitaciones no la han frenado". En sus palabras, “he seguido adelante y he luchado mucho para llegar donde he llegado”.

Después de que una asociación publicara unos videos en YouTube sobre su caso, un productor se fijó en su historia, le explicó la iniciativa y le propuso participar en el documental. Para ella, protagonizar la película tenía un claro objetivo: "Ayudar a aquellas personas que viven las mismas realidades".

Al mostrar su día a día quería servir de ejemplo para demostrar la verdad oculta de estas patologías. Considera que la sociedad no está realmente concienciada y, en sus palabras, expresa que el documental sirve para que la gente pueda entender su forma de vida. "Nuestra vida no es fácil, pero a pesar de no ser fácil, luchamos para que lo sea”, recalca.

Por ello, lanza un mensaje a aquellas personas que viven una situación similar. En sus palabras, “hay que luchar por cumplir los sueños”. Espera que con la obra se pueda dar la suficiente visibilidad con el objetivo de ampliar el cribado neonatal en todas las comunidades autónomas y, así, conseguir reducir el número diagnósticos.

“La vida en una gota”

Este documental español -producido por Pedro Lendínez- denuncia la desigualdad en el cribado neonatal. A través de la obra se refleja la historia de Judith Ruiz, una joven diagnosticada con aciduria glutárica tipo I (AG-I). La película no solo reclama que el diagnóstico precoz no dependa más del código postal, sino que también expone que "la cartilla básica del Sistema Nacional de Salud solo cubre la detección de once patologías y deja a un lado las enfermedades raras metabólicas, que dependen del diagnóstico de cada comunidad autónoma". Con el largometraje, se busca concienciar a la ciudadanía y movilizar a las instituciones políticas para ampliar y unificar el cribado neonatal en todo el país.

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