De una vida normal a una parálisis total en siete horas: la lucha de una familia de Tavernes de la Valldigna por acceder a una neurorehabilitación especializada

La vida de Emilio Gascón dio un giro radical en febrero de 2025. En apenas siete horas, este vecino de Tavernes de la Valldigna, de 64 años y apasionado del deporte —acostumbrado a recorrer hasta 100 kilómetros diarios en bicicleta— pasó de llevar, como recuerda su hermana Asun, «una vida completamente normal» a sufrir una parálisis total.

Todo comenzó con una sensación de debilidad en las piernas. Ante estos primeros síntomas, Emilio decidió acudir al centro de salud de la localidad. Sin embargo, poco después empezó a notar la misma pérdida de fuerza en los brazos, por lo que decidieron trasladarlo al hospital Francesc de Borja de Gandia. Allí, su estado empeoró hasta el punto de quedarse sin respiración.

Ante la rápida evolución del cuadro clínico, un médico decidió realizarle las pruebas para detectar el síndrome de Guillain-Barré, una enfermedad de la que la familia nunca había oído hablar. Se trata de una afección poco frecuente en la que el sistema inmunitario ataca por error los nervios del propio cuerpo, por lo que provoca debilidad muscular, pérdida de sensibilidad e, incluso, parálisis. Aunque su origen exacto se desconoce, diversos estudios señalan que alrededor de dos tercios de los pacientes presentan síntomas de una infección respiratoria o gastrointestinal en las seis semanas previas.

«Da igual la edad o la condición física, le puede pasar a cualquiera. Emilio no tenía ninguna patología previa», recalca Asun. Y añade: «El sistema inmunitario ataca a tu cuerpo por equivocación, pero poco a poco deja de hacerlo. La gente se recupera, aunque es un proceso muy lento. Puede dejar secuelas, pero se puede volver a hacer una vida normal».

Ese es precisamente el proceso que atraviesa actualmente Emilio, aunque el camino no ha estado exento de dificultades. Tras el diagnóstico, fue trasladado de inmediato a la UCI del hospital de Gandia, donde permaneció ingresado durante casi cuatro meses. «Allí el equipo observaba si había respuesta en las retinas porque se sabe que es una enfermedad regenerativa a largo plazo; la parte motora queda desconectada», recuerda su hermana.

Durante ese tiempo, la familia aprovechó para informarse sobre el síndrome. Pasados 40 días llegó el primer avance. «Movió la barbilla. Empezamos a hacerle preguntas porque esta enfermedad no afecta al cerebro y él lo recordaba todo», explica Asun.

Aun así, Emilio sigue sin recuperar completamente la movilidad. «Ha recuperado algo de movimiento, pero todavía no tiene fuerza», resume. En ese momento, comenzó un largo proceso de recuperación que, hace unos meses, volvió a frenarse. Según relata la familia, tras los cuatro meses en la UCI de Gandia, Emilio fue trasladado en helicóptero al Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo. «Estuvo otro mes en la UCI y después permaneció seis meses más ingresado en planta», explica.

Material especializado

Durante ese tiempo fue recuperando capacidades poco a poco. «Realizaba ejercicios en una sala equipada con máquinas y material especializado porque necesita neurorehabilitación intensiva», subraya Asun, quien destaca uno de los avances que más les emocionó: «Llegó a mover la silla de ruedas con los muñones».

Actualmente, Emilio ya respira por sí solo —aunque utiliza respirador por las noches—, puede hablar y se alimenta con purés y alimentos líquidos. Durante su estancia también le implantaron una cánula, es decir, un tubo colocado directamente en la tráquea para mantener abierta la vía respiratoria. Sin embargo, desde el hospital les comunicaron que debía regresar a su comunidad autónoma.

Desde entonces, Emilio permanece ingresado en el hospital Clínico de València. Aunque la familia agradece el esfuerzo del personal sanitario, considera que el centro no está preparado para atender un caso como el suyo. «Necesita neurorehabilitación especializada. Deberían existir más centros como el de Toledo», insiste su hermana. En su opinión, podría estar en centros como La Pedrera, el Hospital Militar o el Pare Jofré, pero denuncia que no lo aceptan mientras lleve la cánula, un hecho que desconocen cuando puede producirse.

«Ahora está encerrado en una habitación sin poder hacer nada. En Toledo salía todos los días a la calle. Aquí pasa gran parte del tiempo acostado y solo se levanta algunos momentos», lamenta. Según explica, recibe sesiones de fisioterapia diarias, pero considera que no son suficientes: «Hacen todo lo que pueden, pero necesita aparatos específicos». Por ello, durante estos meses, la familia ha buscado otras alternativas. Una posibilidad era un hospital en Badalona, pero aseguran que la solicitud realizada por la Conselleria de Sanidad fue rechazada.

«Nos dicen que no cumple los criterios y queremos acceder a todos los informes para poder recurrir», explican. Por ello, el entorno de Emilio vive esta situación con angustia porque considera que la falta de acceso a una rehabilitación especializada frena su evolución.

«Todos estamos a su lado. Su mujer dejó el trabajo y se ha alquilado una habitación en València. Sus hijos también lo visitan cada día. Intentamos transmitirle ánimo porque él está fuerte, pero si no hay avances terminará decayendo», cuenta su hermana. Lamenta: «Es una sensación constante de impotencia».

Por ello, la familia lanza un llamamiento para encontrar una plaza adaptada a sus necesidades. «Su cuerpo avanza cuando tiene esas herramientas, pero ya no sabemos dónde acudir. Los hospitales privados son inasumibles y, además, no sabemos cuánto tiempo puede durar el proceso», insisten.

Para evitar que otras familias pasen por una situación similar, Asun reclama la creación de un protocolo específico para enfermedades poco frecuentes. «Es una angustia para las familias porque no saben cómo actuar. Vamos a ciegas porque no hay ningún protocolo. Solo nos podemos guiar por lo que nos cuenta la gente que lo sufre», concluye.

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