La familia de un niño de Gandia con distrofia muscular de Duchenne reclama apoyo educativo tras sufrir acoso escolar

Lucas está sentado en el sofá de su casa junto a su madre, Silvana Rodríguez. “Mira lo que me pasó. Me tuvieron que poner puntos en la cabeza”, dice mientras muestra una fotografía en la que se ven las grapas de la herida. A simple vista podría parecer una anécdota sin mayor importancia. Sin embargo, en su caso cada golpe o caída se sigue con extrema atención. Lucas, vecino de Gandia de 12 años, sufre Distrofia Muscular de Duchenne, una enfermedad rara y degenerativa que provoca una debilidad muscular progresiva. Está causada por una mutación en el gen responsable de producir distrofina, una proteína esencial para el correcto funcionamiento de los músculos.

El diagnóstico llegó en 2021, después de que su familia y los profesores del colegio detectaran movimientos extraños e inusuales. “Él iba al parque, jugaba y llevaba una vida como la de cualquier niño de su edad, pero pronto empezó a decirme que se cansaba y que le costaba subir las escaleras, así que intuimos que algo no iba bien”, recuerda su madre. Desde entonces, la enfermedad ha ido provocando un deterioro progresivo de su musculatura.

Tras el diagnóstico empezaron las pruebas médicas. Lucas recibe tratamiento paliativo y participa en un ensayo clínico en el Hospital La Fe de València. “Son tratamientos que mejoran su calidad de vida, pero no hacen que la enfermedad desaparezca, así que evitamos pensar demasiado en el futuro”, explica su madre.

Sesiones diarias

El menor acude a diario a sesiones de rehabilitación y clases de natación. “No paramos. Yo antes trabajaba, pero ahora me dedico al 100 % a él porque la situación se complica y puede tener complicaciones cardíacas o respiratorias”, añade.

El mensaje de Lucas, el niño de Gandia con una distrofia

Lucas comenzó 1º de la ESO en un instituto de la ciudad. En el colegio anterior se había integrado como un alumno más, ya que el profesorado había adaptado las clases y los recursos a sus necesidades. Sin embargo, el cambio de centro empeoró la situación, ya que sufrió acoso escolar. “Le pateaban la silla de ruedas, le quitaron el bocadillo y le decían que había venido al mundo a molestar”, relata su madre.

“Yo sospeché que no lo estaba pasando bien porque lo notaba raro, no quería comer… Un día salió de clase con la cara desencajada y, cuando llegó a casa, explotó y nos dijo que no podía más. Nunca lo había visto así, llorando y gritando”, recuerda.

Según datos de la UNESCO, los niños con discapacidad sufren entre tres y cuatro veces más acoso escolar que el resto, mientras que el Consejo Español para la Defensa de la Discapacidad y la Dependencia (CEDDD) señala que al menos el 80 % del alumnado con discapacidad ha sufrido "bullying", una cifra que en centros ordinarios puede superar el 90 %. “Allí nos dijeron que no sabían nada y activaron los protocolos”, añade.

Lucas decidió no acudir a clase durante dos semanas, aunque finalmente ha optado por terminar el curso. Durante ese tiempo, Silvana vivió con la preocupación constante de que la situación se repitiera: “Me quedaba fuera del instituto para ver cómo estaba”.

Ahora, la familia solicita una cuidadora o educadora que acompañe al menor durante el próximo curso. Sin embargo, lamentan que la única alternativa sea asumir ellos mismos el coste. “Nos dicen que la paguemos nosotros, pero no puedo asumir unos 1.600 euros, porque las ayudas que recibe Lucas no alcanzan para cubrir todos los gastos”, explica su madre.

“Necesitamos a alguien que lo ayude, que esté con él y que evite que esto vuelva a pasar, porque tenemos miedo. Todo tiene que adaptarse a él, incluso los exámenes, ya que se cansa al escribir”, insiste. La madre también lamenta la falta de adaptación en algunos centros educativos para situaciones como la de su hijo. Por ello, Silvana reclama una mayor visibilización de este tipo de enfermedades. “A veces te sientes sola y no sabes cómo afrontarlo”, concluye.

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