La Mitja Marató Platges del Sud une a dos familias de la Safor con hijos que sufren el síndrome de Angelman: "Tener comunicación con alguien que te entienda y comprenda es gratificante"

La Mitja Marató Platges del Sud de la Safor es un proyecto deportivo que une a cinco municipios de la Safor: Miramar, Piles, Bellreguard, Guardamar de la Safor y Daimús. La primera edición de esta prueba se disputará el 28 de febrero de 2027.

El evento nace con una clara vocación solidaria. El acontecimiento estará vinculado a la sensibilización y al apoyo a la investigación del síndrome de Angelman, un trastorno neurogenético poco frecuente que afecta el sistema nervioso y que se caracteriza por una discapacidad intelectual severa, retraso en el desarrollo, ausencia o gran dificultad en el habla y epilepsia. Las personas afectadas necesitan terapias, apoyo y atenciones constantes a lo largo de toda su vida.

Gracia y Pau

El proyecto está especialmente inspirado en la historia de Pau, un niño de Bellreguard diagnosticado con este síndrome, convirtiéndose en el símbolo de una causa que pretende unir instituciones, empresas y ciudadanía bajo un objetivo común: impulsar la investigación y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.

Pues bien, ya se puede decir que Pau no está solo en la causa. El anuncio de la carrera ha permitido "descubrir" a otra persona de la Safor que sufre la misma enfermedad que Pau. Se Trata de Gala, una joven de 24 años natural de Benifairó de la Valldigna, pero residente en Piles desde hace dos años.

La madre de Gala, que se llama Trini, ha contactado con la de Pau, que es Gracia, para propiciar el encuentro entre las dos familias afectadas por el síndrome de Angelman. Dicho encuentro ya se ha producido en Piles con la presencia de la alcaldesa, Cristina Fornet, que ha ejercido de anfitriona.

Según Gracia, "haber conocido a Trini y a su hija, Gala, es muy positivo porque es una forma de estrechar lazos con una familia a la que le ocurre lo mismo que a la tuya. Nos sirve para apoyarnos mutuamente y contarnos las experiencias que vivimos. En definitiva, nos puede servir de guía".

La rutina del pequeño está marcada por las terapias y la necesidad de apoyos constantes. Esta semana está aprendido a caminar él solo, indica Gracia.

Trini y Gala

Trini y Gala también tienen una vida en la que el protagonista es el síndrome de Angelman, del que se enteraron médicamente cuando la niña tenía 1 año de edad. "Cuando Gala era pequeña yo no quería ver a nadie mayor que ella que tuviera esta enfermedad, pero cuando ella tuvo 3 años ya fui a un encuentro de familias. A nosotros nos costó mucho todo porque hace 20 años todo era distinto".

Trini también valora positivamente el encuentro con Gracia y Pau: "Podemos enseñarles los pasos que hemos dado, aconsejarles en los que nos pregunten, contarles nuestras vivencias, decirles a qué terapias pueden ir", destaca Trini.

Tener un canal de comunicación como el que existe ahora entre ambas familias significa "hablar con alguien que te entienda y comprenda, es como hablar el mismo idioma y saber que no estamos solas ante esta situación", apunta Trini.

Según la madre de Gala, "mi hija camina, aunque sea cogida de mi mano, pero es que muy grande, pesa mucho y tiene poca estabilidad. No habla nada, solo dice 'mamá', pero se hace entender y pide lo que quiere de la manera que sea. Come bien, de todo, además lo hace sola y con hambre, pero depende de mí para ducharse, por ejemplo. Tampoco controla sus necesidades fisiológicas", añade Trini.

La vida de Trini gira en torno a Gala, las 24 horas de todos los días. Sin embargo, el curso que viene "volveré a trabajar en un colegio y a mi hija la llevaré al centro de día de Asmisaf en Potries", explica.

Inscripciones

En cuanto a la primera edición de la Mitja Marató Platges del Sud de la Safor, cabe destacar que ya son más de 400 los y las atletas que se han inscrito. La organización ha iniciado también los contactos con empresas de la comarca y del ámbito autonómico para que formen parte del proyecto como patrocinadoras y colaboradoras.

El objetivo es construir una gran red de apoyo que reúna grandes empresas, pymes, comercios locales y entidades colaboradoras alrededor de una iniciativa que combina deporte, promoción territorial y compromiso social.

Es también una herramienta para dar visibilidad al síndrome de Angelman, impulsar la investigación y, al mismo tiempo, conectar personas y familias que comparten un mismo camino.

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