María Tomás, Valencia
La ley está aprobada desde noviembre de 2006, hace ya tres años, y sigue sin ser efectiva. Es la ley de la dependencia, o mejor dicho, la Ley de promoción de la autonomía personal y atención a las personas en situación de dependencia, que significa justamente lo contrario. La promoción de la autonomía versus la dependencia.
Así lo remarcaba Juanjo Moreno de Cocemfe (Confederación Coordinadora de Entidades de Minusválidos Físicos de España), en un acto celebrado en el Club Diario Levante para celebrar uno de esos días mundiales que sirven para repasar conciencias y ejercer la reivindicación. En este caso, se conmemoraba el Día Mundial de la Lucha contra la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) y servía para protestar por esas ayudas que nunca llegan. "Es vergonzoso cómo se retrasa la vía administrativa; siempre te falta un papel o necesitas una nueva valoración de minusvalía. La sensación es que la Conselleria de Sanidad nos toma el pelo". Así ocurre y así lo expresan. Porque si se trata de sensaciones, las que se escucharon en el aforo del Club. Pero si hacen falta datos que corroboren esa sensación, también los hay. Que la Comunidad Valenciana es la penúltima de las autonomías en la concesión de ayudas. Según la Plataforma en Defensa de la Ley de Dependencia, sólo se han resuelto el 2,09% de las solicitudes presentadas y las prestaciones llegan a menos de un 10% de los solicitantes de la ciudad de Valencia, por citar una.
Mientras, los políticos cruzan acusaciones poco constructivas. El conseller de Bienestar Social, Juan Cotino, acaba de decir públicamente que en 2008 la Generalitat destinó a la atención a la dependencia "más que el Gobierno central en los últimos cinco años". Los enfermos solicitan su dimisión. Y las ayudas no llegan.
El acto en el Club estaba destinado a hacer un llamamiento a las autoridades y a la sociedad para que no le dé la espalda a unos enfermos tan necesitados como los que sufren la ELA. La reivindicación, surgida de ADELA-CV (Associació Valenciana d'Esclerosi Lateral Amiotròfica) se centra en una mayor implicación por parte de la Administración valenciana para conceder ayudas y también, un verdadero impulso de las investigaciones. Se refieren a la creación de Unidades Específicas de ELA en los hospitales que garanticen una atención integral e interdisciplinar a los pacientes, como sucede en otras comunidades.
De un hospital a otro
"Tenemos el respaldo de profesionales involucrados, pero requerimos la actuación de la Conselleria de Sanidad para la creación de estas unidades. No es tan complicado, sólo precisaría la reunión y organización de los recursos ya existentes para que los pacientes no tengan que ir de un hospital a otro en busca de especialistas expertos", afirman los afectados.
ADELA-CV considera que la Ley de la Dependencia, que "iba a ser el cuarto pilar de esta sociedad del bienestar, se ha transformado en una traba burocrática más, que no llega a solucionar los problemas del día a día de los afectados". No hay que olvidar que son enfermos que no tienen tiempo para esperar valoraciones, resoluciones o hacer colas administrativas. Precisamente, una de las cuestiones que se comentó en la charla. Y es que no se trata de un colectivo que pueda disponer, ni siquiera, de la facilidad para manifestarse y hacer valer sus derechos. De hecho, uno de los datos que aportaba Juanjo Moreno es que "sólo el 10% de las personas con discapacidad está en asociaciones y de esos sólo se mueve (en el sentido de que realiza actividades para el grupo) un 3%". Él, por su parte, mantiene vivo un programa en Ràdio Alaquàs (102.7 FM, los jueves a las 18 horas).
Mientras, ADELA-CV sigue trabajando para mantener la esperanza. "Intentamos paliar las deficiencias y llegar donde los servicios públicos no lleganÉ asesoramiento y apoyo psicosocial, ayudas para fisioterapia y logopedia, comunicación, actividadesÉ", un trabajo en el que siempre hacen falta manos, de las familias, los profesionales y los voluntarios. "Somos pocos, pero somos", decía Moreno. Una llamada a seguir luchando.
