Vanesa Sánchez tenía 19 años cuando le diagnosticaron la enfermedad de Crohn. Ahora tiene 36, dos hijos y un marido. Aunque intenta llevar lo que se dice una vida «normal», le es imposible. Las visitas médicas y el constante malestar se lo impide. No tiene trabajo, las indisposiciones que le causan esta enfermedad han hecho que esta joven de San Juan, en Alicante, tenga que depender de un certificado de discapacidad para vivir.

«Al principio te dicen que no te vas a morir, pero que lo vas a tener siempre». La enfermedad de Crohn es una de esas llamadas «raras». En términos numéricos, «no sale rentable a las industrias farmacéuticas invertir en investigación para curar esta enfermedad», sostiene Vanesa, una de las más de 85.000 personas en toda España que la padece.

La enfermedad de Crohn es autoinmune, inflamatoria y crónica, que puede afectar a cualquier parte del tubo digestivo, desde la boca al ano. Pertenece a la familia de Enfermedades Inflamatorias Intestinales, como la colitis ulcerosa, que afecta al colon.

Vanesa decidió hace tiempo que no quería continuar este calvario sola. Así que un día abrió una cuenta en Facebook y creó el grupo «C», dedicado a enfermos de Crohn y colitis ulcerosa. Junto a ella, Marta López, de Málaga, dio el empujón definitivo a este grupo, que cuenta con más de 500 usuarios en toda España.

«Creamos la cuenta en noviembre del año pasado, y en menos de seis meses ya teníamos más de 200 usuarios. La gente que entra encuentra a alguien igual que él, con sus mismos problemas. Aunque la familia intente apoyarte, no es lo mismo. Si no lo padecen no saben lo que es», explica Vanesa.

La mejor terapia de grupo

El grupo es la mejor terapia que existe, aseguran estas jóvenes madres. «Los colegas en el trabajo no lo entienden, te preguntan por qué no puedes trabajar y sí ir a la playa a tomar el sol, por ejemplo. No comprenden que vivo pegada a un baño, que mis propias defensas me atacan», explica esta joven angustiada. En los últimos dos años ha tenido tres neumonías y ha estado ingresada varias veces. Sin embargo, ese trajín no le impide cuidar de sus hijos.«Cuando yo no puedo, siempre están los abuelos que echan una mano», explica Vanesa. «Sin la familia un enfermo de Crohn lo tiene difícil», admite.

A pesar de todo el apoyo que recibe de su entorno más cercano, insiste en lo importante que es tanto para ella como para los otros miembros del grupo este espacio en internet. «A veces, prefiero leer los comentarios en la red que escuchar a mi psicóloga», cuenta Vanesa. Se sienten felices con el apoyo mutuo que se prestan unos a otros. «Dentro de la gravedad, esto nos ayuda».

Eligieron un grupo en Facebook porque les parecía más cercano. La amplitud de la red a veces resulta reconfortante. Gente de toda España vierte allí sus miedos, cuentan cómo les ha ido la visita al médico, cómo están reaccionando con la medicación. Encuentran allí el apoyo que ni médicos ni especialistas han sabido o podido dar. El desconocimiento de esta enfermedad les obliga a mantenerse firmes, hasta que sus voces sean oídas por algún laboratorio farmacéutico que quiera dar solución a su desesperación.