«Cada vez tenemos un diagnóstico y un tratamiento más individualizados»

La leucemia linfocítica crónica, conocida por las siglas LLC, es un cáncer de sangre que afecta a los glóbulos blancos, con una mayor incidencia en las personas mayores y más frecuentemente en hombres.

Aunque su prevalencia es importante, con una estimación de 48 casos por cada 100.000 personas en Europa —en la Comunitat Valenciana se diagnostican aproximadamente 150 nuevos casos al año—, los avances científicos en las dos últimas décadas, gracias a la genética y a la biología molecular, han supuesto toda una revolución en el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad, cada vez más individualizados, mejorando la evolución de los pacientes.

El mejor momento para la leucemia linfocítica crónica

Los hospitales valencianos cuentan con equipos multidisciplinares, coordinados, y con la última tecnología de manera que todo el mundo puede tener acceso a las mejores herramientas que permiten ofrecer soluciones personalizadas a una patología con la que van a tener que convivir toda su vida, siempre acompañados por los profesionales de la salud.

Estas fueron algunas de las conclusiones que dejó el encuentro 'El reto de individualizar el tratamiento de la LLC en la Comunitat Valenciana', organizado por Levante-EMV, en colaboración con BeOne Medicines, para divulgar sobre los avances y los retos en el abordaje de la enfermedad. Moderado por la periodista y directora de Relaciones Institucionales de Prensa Ibérica en València,Silvia Tomás, participaron la Dra. Isabel Picón, jefa de Servicio de Hematología en el Hospital de Manises;la Dra. María José Lis, adjunta en el Hospital General Universitario de València; el Dr. Luis Serrano, adjunto en el Hospital General Universitario Castellón;y la Dra. Blanca Ferrer, adjunta en el Hospital Clínico Universitario de València e investigadora de Incliva.

«La LLC es una de las más frecuentes en el mundo y, por eso, es fundamental conocerla», defendió Ferrer. Con «nombre y apellidos». La leucemia es un tipo de cáncer de sangre.La leucemia linfocítica, tal como explicó la doctora, lo que provoca es la alteración de los glóbulos blancos, que son los encargados de defender al cuerpo de las infecciones. El ‘apellido’ de crónica lo que implica es que el paciente —con un perfil habitual que ronda los 70 años, y con mayor prevalencia en hombres— va a poder convivir con la enfermedad durante el resto de su vida, siguiendo cuando sea necesario el tratamiento individualizado indicado por su doctor y con un control continuo de su evolución.

«Esta enfermedad, que es progresiva y es crónica, se puede diagnosticar de forma precoz con una simple analítica de sangre periférica», añadió Ferrer. En este sentido, los doctores destacaron el papel clave que juega la Atención Primaria e insistieron en la necesidad de realizarse esos controles periódicos. «En una analítica rutinaria, que se ha realizado por otro motivo, ya se puede detectar que los linfocitos están aumentando en proporción creciente. Nuestros médicos de Atención Primaria son los responsables de que estos diagnósticos se hagan en tiempo y forma», apuntó Picón.

«Cualquier paciente que requiera un ensayo clínico o tratamiento complejo va a tener acceso a ellos»

Isabel Picón

— Jefa de Servicio de Hematología en el Hospital de Manises

Vínculo médico-paciente

Uno de los retos más importantes a los que se enfrentan los especialistas cuando llegan a consulta pacientes tras ese análisis rutinario que no ha salido como debería es cómo hacer llegar toda la información de manera clara y comprensible. Al respecto, coincidieron en afirmar que cuánto mejor conozca la persona diagnosticada su patología, más beneficioso será para su evolución. Por ejemplo, al tratarse de una enfermedad crónica no siempre va a requerir tratamiento, pero sí que deben estar atentos a una serie de síntomas o signos de alarma que han de conocer muy bien. «Hay que cambiar la medicina paternalista. El paciente tiene que aprender a convivir con ello el resto de su vida y nuestro papel es estar con ellos y ofrecerles todo el soporte que necesiten», dijo Ferrer.

En la misma línea, Lis reivindicó la necesidad construir ese «vínculo entre médico y paciente», y también con la familia y los cuidadores, para mitigar el impacto emocional del diagnóstico, especialmente en aquellos que son detectados a edades más tempranas. «Hay que tener en cuenta que alrededor de un 40 % de las personas que llegan a consulta son de edades mucho más tempranas, por debajo de los 65 o incluso de los 55 años», matizó Serrano, quien valoró el trabajo que realizan las y los psicooncólogos. «Son enfermos crónicos, es mucho tiempo de evolución, con muchos años de seguimiento, con controles cada muchos meses y eso psicológicamente se tiene que ir asumiendo. Tienen que entender que eso es así, pero que pueden hacer una vida igual de normal que hasta ese momento y que tienen que aprender a convivir con ello. Nosotros nos tenemos que poner en su piel y entender esa ansiedad que puedan manifestar», señaló Serrano.

Por primera vez se usa IA para visibilizar la carga emocional de pacientes de leucemia y su entorno

En este acompañamiento los especialistas también resaltaron el apoyo de las asociaciones, como la AEAL, Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia, o Asleuval, Asociación de pacientes de leucemia, linfoma, mieloma y otras enfermedades de la sangre de la Comunitat Valenciana, para que los pacientes no se sientan solos y puedan compartir experiencias con otros diagnosticados, y de las iniciativas que surgen dentro de los propios hospitales valencianos. «Hay una intención clara de seguir mejorando la información y el acompañamiento de estos pacientes, y eso es importante», aseguró Picón.

Tecnología avanzada

De hecho, en este propósito de mejorar el curso natural de la enfermedad, se han conseguido avances muy importantes en las dos últimas décadas. La LLC no afecta de igual manera en todos los pacientes y, ahora, gracias a la biología molecular y a la genética «cada vez tenemos un diagnóstico y un tratamiento más individualizados», sostuvo Ferrer. Una de las técnicas que se utiliza es la extracción del ADN de las células tumorales, que se obtienen directamente de esa analítica de sangre periférica. «Cada paciente tiene o puede tener una alteración específica y conocerla nos va a permitir poder administrar un tratamiento dirigido contra esas alteraciones», compartió la hematóloga. Algo en lo que la Comunitat Valenciana está «a la delantera». «Ahora mismo recibimos muestras de otras comunidades para hacer ciertos estudios que nosotros sí tenemos disponibles», añadió.

«Tener una enfermera a tu lado es ayudar tres veces más al paciente, es informar y controlar mejor»

María José Lis

— Adjunta en el Hospital General Universitario de València

Aunque estas técnicas avanzadas no se pueden realizar en todos los hospitales de la Comunitat Valenciana al requerir de una tecnología muy compleja y costosa, todos los pacientes tienen el acceso garantizado a ella, ya que los circuitos están creados. «Cualquier paciente de la Comunitat Valenciana tiene que tener la absoluta tranquilidad de que si requiere un ensayo clínico o una herramienta diagnóstica o tratamiento complejo que en hospitales más pequeños no está disponible, va a tener acceso a ellos. Todos los pacientes de mi departamento de Salud tienen los mismos accesos, herramientas diagnósticas y en el mismo plazo que cualquier paciente que esté en las ciudades más grandes», detalló Picón.

Esto es posible gracias a la alianza que existe entre los propios especialistas. «Nos conocemos todos y trabajamos en conjunto», indicó Lis. Además, forman parte de entidades como el Grupo Español de Leucemia Linfocítica Crónica (GELLC), que forma parte de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH), y que realiza reuniones periódicas para impulsar la transferencia de conocimientos.

«Nosotros nos tenemos que poner en su piel y entender esa ansiedad que puedan manifestar»

Luis Serrano

— Adjunto en el Hospital General Universitario Castellón

Esta mejora en el diagnóstico ha sido toda una revolución para los tratamientos. «La genética ha dado el pistoletazo de salida al desarrollo de nuevos tipos de fármacos que hoy en día son tratamientos ya demostrados como más eficaces, más cómodos, orales, ambulatorios... La quimioterapia ha dejado de existir para el paciente», aseguróSerrano. Esto es algo que, aseguró Lis, «ha cambiado totalmente la percepción que tienen sobre el tratamiento que están recibiendo». «Hemos individualizado el tratamiento de la LLC, pero universalizado las opciones de tratamiento. Disponemos de fármacos suficientemente eficaces y con una toxicidad más que manejable que va a permitir a los pacientes mantener el tratamiento en su domicilio y con el tiempo van a poder establecer intervalos entre visita y visita al hospital más largos», insistió Picón.

Enfoque multidisciplinar

Asimismo, los especialistas recordaron que el diagnóstico y el tratamiento no lo realiza de manera unilateral el hematólogo, sino que el abordaje es transversal y multidisciplinar y se hace una valoración integral del paciente. «Va a pasar por medicina preventiva, por la unidad de riesgo vascular, por el nutricionista, por la unidad de cardio, de oncología, estamos incluyendo en los programas el ejercicio físico...», comentó Picón.

La conclusión es que tienen que mantenerse lo más sanos posibles para que en el momento en el que necesiten un tratamiento lo puedan llevar mejor. «Lo único que tienen que hacer es cuidarse, hacer ejercicio, comer bien, vacunarse...», aseguró Ferrer. No obstante, Lis no dejó pasar la oportunidad de denunciar la falta de geriatras en los hospitales de la Comunitat Valenciana, una especialidad importante para la LLC, ya que, como se ha citado anteriormente, tiene una mayor prevalencia en las personas mayores.

«Esta enfermedad se puede diagnosticar de forma precoz con una simple analítica de sangre periférica»

Blanca Ferrer

— Adjunta en el H. Clínico Universitario de València e investigadora Incliva

Los doctores, igualmente, quisieron reivindicar la labor de las y los profesionales de Enfermería. «Tener una enfermera a tu lado es ayudar tres veces más al paciente, es informar mejor, es controlar mejor, es tener un compañero en el que puedas confiar», apuntó Lis. De igual modo, Picón señaló que la enfermera gestora en hematología es una figura crucial. «Son las que nos acompañan a nosotros en el devenir de la programación de los tratamientos, pero también a los pacientes y a sus familiares. Son las que llaman por teléfono, reciben la ansiedad y la angustia de las primeras complicaciones, son capaces de canalizar efectivamente el grado de urgencia de la atención que requiere un paciente», aseveró.

Con todo, Ferrer lanzó un mensaje a la población:«Hay que intentar ser donar sangre, donar plaquetas y ser donante de médula, sobre todo los menores de 40 años». Todos podemos ayudar a salvar vidas y participar activamente en la mejoría del sistema asistencial.