De pequeña, Inma Lagarda subía encima de la mesa y se colgaba de la lámpara. Era su pasatiempo favorito. Por la calle no andaba recta, sino dando vueltas sobre sí misma. Y siempre que podía, cogía una cuchara y repicaba con ella insistentemente. Eso sí: Inma crecía y seguía sin hablar ni atender cuando se la llamaba por su nombre. Entonces la llevaron al médico. Eran los años sesenta y nadie supo diagnosticar qué le ocurría a Inma. «Ella sufría un autismo a lo bestia, pero en aquella época no se conocía», explica su hermana Carmen. Aquel desconocimiento condenó a muchas personas como Inma a ingresar en psiquiátricos para el resto de sus vidas sin poder desarrollar sus capacidades cognitivas. Inma se libró del psiquiátrico, pero ya nunca pudo aprender a hablar. Ahora tiene 51 años y vive en Valencia con su madre y su hermana.
Inma es una de las personas con autismo más mayores de España y simboliza la era del desconocimiento total del síndrome autista. Aquella ignorancia médica y social se ha ido mitigando. Pero tras ella ha quedado el silencio social en torno a un trastorno de la personalidad que podría afectar, según los últimos estudios realizados en Estados Unidos y Europa, a 1 de cada 150 niños. La mayoría, claro, creen que únicamente sufren una discapacidad intelectual sin más. De acuerdo con estas cifras, el autismo se habría convertido en la mayor causa de minusvalía infantil al superar la suma de los casos de síndrome de Down, cáncer y diabetes. Pero ni siquiera eso ha podido resquebrajar la atmósfera de silencio que rodea al autismo.
Sin embargo, ahora ha llegado el momento. La batalla en la Comunitat Valenciana la encabeza la Asociación Proyecto Autista. Su objetivo, cuentan, es crear «una cultura del autismo» similar a la que se desplegó en su día sobre el cáncer, el sida o la drogodependencia. Y aunque tienen una batería de propuestas en sus trípticos y en su página web, para comprender sus reivindicaciones, lo mejor es repasar algunos casos personales. Como el de Manolo Rincón y su hijo Sergio, de 7 años.
Sergio padece autismo y pudo acogerse al programa de la Conselleria de Sanidad que financia, en centros privados, un tratamiento de 20 horas mensuales de terapia conductual. Según cuenta el padre y lo avala un informe neurológico público, «el niño había progresado muchísimo gracias a esa terapia y era aconsejable continuar con ella». No obstante, la Conselleria de Sanidad lo apartó del programa el pasado junio. ¿Por qué? Sergio había cumplido siete años, la edad máxima para beneficiarse de este programa. A partir de entonces, Sanidad entiende que la Conselleria de Educación es la encargada de habilitar los apoyos psicoterapéuticos correspondientes.
En realidad no fue así y la familia de Sergio ha tenido que pagarle al niño 16 horas mensuales de terapia privada, a 30 euros la hora. Ahora, el Síndic de Greuges les ha dado la razón y reclama a Sanidad que, al ser un tratamiento sanitario, «valore la supresión de los límites de edad en la intervención» cuando «los facultativos especialistas de la red pública y responsables de estos menores recomienden su continuidad». Los padres de Sergio han podido permitirse el pago de 16 horas mensuales de terapia. «Pero yo conozco a una familia —cuenta Manolo Rincón— en la que ambos padres están en el paro y a su hijo se le acaba el tratamiento. ¿Qué ocurrirá con ese niño?», se pregunta.
Luis y sus tres años de retraso
Lo que puede ocurrirle es evidente. Todos los especialistas coinciden en que la intervención educativa y conductual en niños con autismo pule sus deficiencias y maximiza su potencial. Por ello, es crucial una detección temprana del síndrome. Pero también eso flaquea en la Comunitat Valenciana. Así lo ilustra el caso de Luis Martínez. Desde que tenía 18 meses, sus padres sospecharon que algo extraño le ocurría a su hijo. «No hablaba, no miraba a los ojos, no se relacionaba con otros niños», recuerda su madre, Teresa Arocas. Después de tres años de consulta en consulta sin aclarar nada, a Luis le detectaron el autismo con cuatro años y medio. Su padre, Juan Carlos Martínez, explica el alcance del retraso: «Hemos perdido tres años de la vida de Luis porque cada uno de esos meses sin tratamiento terapéutico son capacidades cognitivas futuras que no desarrollará. Y cuando sabes lo que podías haber hecho para mejorar su vida adulta y no has podido hacer, sientes un dolor tremendo y una gran frustración. Cualquier padre lo comprenderá», resume el padre de Luis mientras el pequeño, que esquiva la mirada del periodista y le cuesta entablar una comunicación directa, pide a su padre que deje de hablar y se marchen ya al Palau de la Música, su gran pasión.
La débil infraestructura médica para detectar el autismo tiene un triste apéndice: las colas de espera de los centros especializados para atender a los niños con trastorno autista. Según alerta la gerente del gabinete privado Psicotrade, Alicia Marco, la «falta de formación» y de «implicación pública» ha hecho que «los centros de intervención del trastorno del espectro autista en la provincia de Valencia estén desbordados y tengan una lista de espera que llega a los cuatro meses». Aparte de la desesperación que ello acarrea a los padres, la espera es «muy grave» porque «sin una intervención precoz intensa en el niño de hoy, estamos generando un gran dependiente para el futuro», afirma. La reflexión de Alicia Marco pretende servir de aldabonazo a la Generalitat: no se puede gastar dinero en paliativos para los enfermos terminales sin cuestionarse nada y, al mismo tiempo, racanear el gasto público para atender a los afectados por este síndrome en expansión.
Las «rabietas» de Dori
Hay más reivindicaciones que pueden personalizarse. El caso de Dori Ortiz, de 12 años, ilustra las dificultades educativas que tienen estos niños. Dori tiene el síndrome de Asperger, un trastorno incluido en el autismo. La peculiaridad salta a la vista: Dori tiene un cociente intelectual de 140, usa un vocabulario exquisito y en la última evaluación ha obtenido 3 sobresalientes, 7 notables y 1 bien. Sin embargo, hay una pega que ella misma describe: «Los niños con síndrome Aspeger son niños extremadamente inteligentes que pueden tener rabietas por tonterías».
Esas rabietas afloran en el momento más inesperado: en el metro, fruto de un ruido en clase, en plena calle… Por ello, además del profesor que dirigía la clase, Dori tenía una educadora junto a su pupitre en el colegio. La necesitaba. Cuando en septiembre pasó al IES La Moreria de Mislata, Educación le quitó a esta docente de apoyo. Su madre, Dori Estruch, tuvo que recurrir a la Fiscalía de Menores. Al final, la conselleria ha claudicado y le ha puesto una educadora de apoyo. «Pero hemos tenido que pelear mucho —subraya la madre—. Por eso, yo preferiría que mi hija tuviera síndrome de Down, porque a ellos se les nota físicamente el síndrome, se les respeta más, están más atendidos en el colegio y su integración es más fácil. Pero muchos chicos con autismo pasan como malcriados o consentidos porque la sociedad no los reconoce ni lo entiende», lamenta. Ahí subyace la cara perversa de la invisibilidad que aún arrastra el autismo.
No todos los niños con autismo tienen un educador complementario en clase. La mayoría va a aulas normales. Y algunos, los que más problemas de comunicación sufren, asisten a una de las aulas especiales de Comunicación y Lenguaje creadas por la conselleria dentro de colegios ordinarios.
Es el caso de Miguel Fernández. Tiene 11 años y padece un autismo con gran disfasia. Le cuesta mucho comunicarse y descifrar mensajes. También lo poseen las «rabietas» de vez en cuando. Pero su madre, Inma Cardona, lo quiere dejar claro: «La sociedad está equivocada. Estos niños —precisa Inma— no viven en su burbuja ni quieren aislarse. Lo único que ocurre es que les cuesta comunicarse». También tenían dificultades para conectar con la sociedad los padres de las personas autistas. Pero ahora han hablado. Mejor dicho, han comenzado a gritar junto a sus hijos. No es el grito de una rabieta propia del autismo. Es un grito de respuesta a la injusticia que atenaza su desarrollo individual y dificulta su integración en la sociedad.
Objetivo: una mesa de expertos de autismo
La celebración del Día Mundial de Concienciación del Autismo —celebrado anteayer— coincide con una feliz noticia para la Asociación Proyecto Autista de Valencia. El Grupo Parlamentario Popular en las Corts ha presentado recientemente una moción a la mesa de las Corts para que se debata la creación de una Mesa de Expertos sobre el autismo en la Comunitat Valenciana. Según ha podido saber este periódico, la mesa integraría a representantes de la administración, expertos independientes y portavoces de las asociaciones de autismo. Su objetivo final sería la aprobación de un plan director que estableciese las necesidades generales y presentara un proyecto global para el abordaje del trastorno del espectro autista en la Comunitat Valenciana.
Esta demanda también la ha exigido reiteradamente otra asociación referente del autismo en la Comunitat Valenciana, la Asociación Valenciana de Padres de Personas con Autismo (Apnav). Su centro de día para personas con autismo es un recurso histórico de Valencia.
