Hace dos años, la investigadora Consuelo Guerri, del Centro de Investigación Príncipe Felipe (CIPF) de Valencia, fue galardonada en Suiza con un premio por sus investigaciones en torno a los efectos del alcohol. Eran 25.000 euros y no dudó en destinarlos a sufragar los salarios de sus becarios para continuar con las investigaciones.La investigadora, jefa del Laboratorio de Patología Celular del CIPF, consideró su gesto "algo normal" y añadió que conocía más casos. Pero su gesto conmovió a la sociedad española y mereció el Premio Importante de Levante-EMV. El año siguiente, Cristina Ponce, madre de una niña que como tantos millones de diabéticos no tiene más remedio que pincharse insulina varias veces al día, empezó a organizar meriendas en los colegios, repartir huchas en tiendas y bares y vender lotería. Así nació el Proyecto Paula. Esta madre coraje, a la que igualmente Levante-EMV premió con su Importante, consiguió recaudar unos primeros 7.000 euros que se destinaron a contratar a Silvia Sanz, una investigadora del Centro de Investigación Príncipe Felipe que trabajaba en un proyecto clave de diabetes con la doctora Deborah Burks y que había sido despedida en el ERE. La difusión de la noticia disparó los donativos en la cuenta del centro de investigación. En un mes se recaudó suficiente para garantizar la continuidad de la investigadora, aunque posteriormente Cristina decidió desviar los fondos a otras investigaciones sobre la enfermedad de la diabetes. levante-emvvalencia

¿Para qué queréis el dinero?, solía preguntar Carlos Sobera a todos los concursantes del desaparecido "Atrapa un millón". Una de las respuestas más sorprendentes se la encontró el pasado verano, cuando la pareja participante -Luisa María Botella Cubells y su hermano- contestaron que lo que ganaran era para una investigación sobre la HHT, una enfermedad hereditaria y vascular de las consideradas raras. La doctora Botella (Licenciada en Biología, especialidad Genética, por la Universidad de Valencia) es investigadora del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC). El próximo 1 de octubre se queda sin presupuestoNecesita un mínimo de 50.000 euros.

En el concurso de Antena 3 no consiguió el millón, pero sí 15.000 euros. Los utilizó para prorrogar el contrato a su ayudante-técnico de laboratorio durante un año. En tiempos cinco personas trabajaban en el departamento -el laboratorio 109 del Centro de Investigaciones Biológicas (CIB)- pero sin el programa de televisión se hubiera quedado sola. El lunes por la noche volvía a ponerse delante de las cámaras, esta vez en "El Intermedio" de La Sexta para insitir en la importancia de su estudio.

Antes de ir a la televisión había estudiado y agotado muchas posibles alternativas: financiación pública, fundaciones o una posibilidad de optar a fondos europeos queno se materializó por la falta de interés de la industria farmacéutica. Además, puso en marcha una campaña de micromecenazgo o financiación colectiva. La Asociación HHT organizó en navidad un mercadillo solidario en Boadilla del Monte (Madrid) para apoyar la iniciativa.

Pero sigue siendo insuficiente. A pesar de que las investigadoras han dado incluso con el único medicamente que palía los efectos de la dolencia, el raloxifeno. "Los americanos nos miran con mucho agrado porque hemos sacado el único medicamento que oficialmente está reconocido para la enfermedad", comentó Botella. Los avances que van consiguiendo son "de inmediata aplicación a personas afectadas por la enfermedad". La investigación se llevaba a cabo con fondos de Ministerio de Sanidad, de Ciencia e Innovació y la Fundación Ramón Areces pero ahora les queda "lo justo para mantener el contrato de la técnico de laboratorio y para unos 12 ensayos de estudio genético". "No hay manera de encontrar financiación", señaló.

La Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria, también conocida como síndrome de Rendu-Osler-Weber, "si no se descubre y se trata a tiempo puede tener consecuencias fatales". Los pacientes presentan una alteración genética que hace que sufran sangrados frecuentes en la mucosa nasal o gástrica. Afecta a entre 8.000 y 10.000 personas en España, y actualmente solo el equipo de Botella investiga sobre ella en el país. Gracias a sus avances, 1.500 pacientes ya han sido diagnosticados y tratados. Luisa Botella se ha propuesto "continuar la investigación y mejorar la vida de estos pacientes y salvar sus vidas". "Cuando sabes que la vida de las personas están ahí detrás haces lo que sea", concluye la investigadora.