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Drama humano

Así trabaja el equipo del HUCA que ayuda a resistir a las familias con niños en fase terminal: “Nadie está preparado para esto”

En la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos de Asturias ya han atendido el tramo final de 17 niños fallecidos y la unidad afronta su consolidación

Así funciona la unidad de cuidados paliativos para niños del HUCA

Así funciona la unidad de cuidados paliativos para niños del HUCA. Amor Domínguez

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Así funciona la unidad de cuidados paliativos para niños del HUCA. Pablo Álvarez / Amor Domínguez

Nada de lo que hacen resulta fácil porque solo actúan en situaciones extremas. En los tres años que llevan trabajando como equipo, han asistido a la 17 muerte de niños y adolescentes. Así de crudo, así de duro es el cometido de la unidad de cuidados paliativos pediátricos del Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA). Dos pediatras, una enfermera, una psicóloga y una trabajadora social configuran un grupo que trata de ayudar en situaciones “para las que nadie está preparado”, según reconocen ellos mismos. Ellos ayudan a otros, pero también son testigos privilegiados de lecciones inolvidables: “Lo que hacen muchas familias en esas circunstancias es increíble”, destacan.

“En estos tres años hemos ido configurando mejor la dinámica de trabajo y es ahora cuando la presentamos a nuestros compañeros del ámbito sanitario y a toda la sociedad”, explica Antonio Hedrera Fernández, pediatra especializado en neurología. Formó parte del equipo que puso en marcha una unidad similar en el Hospital Universitario Río Hortega, de Valladolid. La estimación es que en Asturias hay entre 100 y 110 niños susceptibles de cuidados paliativos pediátricos.

“Queremos estar con las familias en momentos que son duros para ellos y para nosotros”

Antonio Hedrera - Neuropediatra

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Aunque pueda pensarse que la patología oncológica es predominante en este tipo de pacientes, la realidad es que el 70 por ciento de los pacientes presenta patologías de origen neurologico. “Ahora mismo estamos atendiendo a 34 pacientes con sus familias”, señala el doctor Hedrera. Y añade: “Queremos identificar a todos los que pueden beneficiarse de nuestro trabajo. La idea es que la unidad dé cobertura a toda la comunidad autónoma. Eso exigirá un trabajo en red con los servicios de Atención Primaria y del SAMU”.

Lorena Pérez López, enfermera especialista en pediatría, procede de la UVI pediátrica del HUCA. Es la que lleva el busca del grupo, lo que la convierte en la “puerta de acceso” al equipo y en la receptora de cada necesidad. “El día a día de estas familias es muy duro. Nadie está preparado para estas situaciones. La unidad nace de la necesidad de muchas familias en situaciones complicadas, con pacientes frágiles, grandes dependientes, con situaciones vitales difíciles en las que pueden verse muy solas”.

“A diferencia de los adultos, son pacientes más heterogéneos y que pueden vivir no meses, sino años”

Ana de Lucio - Oncóloga pediátrica

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En estos contextos de máxima complejidad, “nuestra labor es ayudar y acompañar en este viaje”. La labor de la enfermera se centra en ayudar a las familias en el manejo del niño o niña: aseo, alimentación, manejo de algunos dispositivos... “Y también servir de enlace con la red de Atención Primaria, para asegurarnos de que hay continuidad en la asistencia y no se pierde información”, precisa Lorena Pérez.

Ana de Lucio Delgado es oncóloga pediátrica del HUCA. A su juicio, “esta unidad supone un gran avance para Asturias”. Una parte de su valor añadido consiste en que “trabajamos con un concepto más amplio del habitual”, que no se limita a prestar cuidados en la fase final de la vida. “Nuestro cometido con los niños es mucho más amplio. A diferencia de los adultos, son pacientes más heterogéneos y que pueden vivir no meses, sino años. Queremos integrar todos esos cuidados y necesidades que van más allá de los clásicos para garantizar que los reciben. Pueden seguir necesitando atención de otros especialistas, y nuestra misión es integrarla también”. Los miembros de la unidad quieren evitar a las familias desplazamientos innecesarios al hospital: “Si es necesario, nos desplazaremos a sus domicilios. Y procuramos que, si tienen que venir, puedan tener todas las consultas en un mismo día”.

“Ofrecemos apoyo para que puedan expresar todas las emociones que les suscita un golpe tan fuerte”

María Teresa Álvarez - Psicóloga clínica

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El trabajo de María Teresa Álvarez Bermejo, psicóloga clínica del servicio de Salud Mental, incide sobre el gigantesco impacto emocional que en una familia provoca un niño cuya vida se apaga. “Los acompañamos en todo el proceso adaptativo que conlleva este tipo de diagnósticos. Ofrecemos apoyo para que, desde el primer momento, puedan expresar todas las emociones encontradas que les suscita un golpe tan fuerte”.

María Teresa Álvarez invita a reflexionar sobre el drama que viven los niños y sus familias: “Las expectativas en la crianza de un hijo cambian radicalmente. La familia tiene que adaptarse a condiciones extremas, porque sus proyectos de vida se tambalean”. En este tipo de casos, “a veces hay una sola persona que asume gran parte del cuidado, y nos parece importantísimo el concepto de cuidar al cuidador, para que todos los miembros de la familia tengan su espacio y sus momentos de ocio, y puedan normalizar al máximo una situación tan compleja y crónica que supone un estrés continuado”.

“El día a día de estas familias es muy duro, con pacientes frágiles y situaciones vitales difíciles”

Lorena Pérez - Enfermera

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Las necesidades de los pacientes y sus familias no se limitan a los aspectos sanitarios, enfatiza Nazaret Cordero García desde su faceta de trabajadora social sanitaria. Su tarea parte de un diagnóstico trágico. “La familia sufre un shock y necesita una intervención interdisciplinar. Son situaciones con muchas caras. Las trabajadoras sociales incidimos en las dificultades en la vida personal, en la conciliación familiar, en la falta de recursos sociales...”. Nazaret Codero puntualiza: “No es que hasta ahora estas familias no recibieran respuestas, pero suelen necesitar aún más de las habituales. Pretendemos mejorar la calidad de vida no solo del paciente, sino también de su familia y su entorno”.

“La familia sufre un shock y necesita una intervención interdisciplinar para mejorar su calidad de vida”

Nazaret Cordero - Trabajadora social

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¿Cuál es la principal contribución de la unidad de cuidados paliativos pediátricos del HUCA? Antonio Hedrera pone el acento en “algo que las familias agradecen mucho: la cercanía de trato siempre con los mismos profesionales de referencia”. Y también en la accesibilidad: “Tienen un teléfono nuestro, pueden llamar ante dudas que les surjan, enviar un correo electrónico. Saben que si necesitan una consulta en su domicilio allí estaremos. Queremos estar ahí en momentos que son duros para ellos y para nosotros”.

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