Proviene del término griego 'alopekía', que deriva de 'alópex' y que significa zorra (animal que sufre caída del pelo). En España, la alopecia afecta en torno al 40% de las mujeres, pero no se acepta y sigue siendo algo que se esconde. La invisibilización lleva, en muchos casos, a cuadros de ansiedad o depresión. Ser mujer y estar calva no pasa desapercibido por la calle. Hablamos con tres afectadas.

Júlia Moreno

Júlia Moreno. Irene Vilà Capafons

"Dejé de ser yo misma. Me escondía y renuncié a las cosas que más quería, como el baile y el surf"

A Júlia la miran. Piensan que está enferma. Que tiene cáncer. No tiene pelo. Claro, es cáncer. Júlia también les mira. No se gira. A ver quién aguanta más. A ver quién aparta antes la mirada. Júlia gana. Júlia Moreno tiene 24 años y hace cuatro que fue diagnosticada de alopecia. Empezó con la de tipo difusa, que se caracteriza por la pérdida de densidad del cabello. Ahora, ha desarrollado la de tipo universalis (pérdida total). 

"Empecé con la alopecia el primer año de universidad. Recuerdo cómo se me caía el pelo sobre los apuntes", explica. "Al principio pensé que era temporal. Acabé viendo que la cosa era seria y decidí ir al médico". A partir de entonces, Júlia inició un largo camino de pruebas, análisis y tratamientos que contenían una amplia lista de efectos secundarios. 

"Para ir a la universidad me pasaba una hora arreglándome. Me tenía que dibujar las cejas, pelo a pelo. Era una pesadilla"

"Mi sistema inmune atacaba los folículos pilosos, provocando así la caída de mi cabello. Por ello, me recetaron un medicamento inmunosupresor". Además de calmar su sistema inmune, los médicos decidieron escoger este tratamiento porque uno de sus efectos secundarios es el crecimiento del cabello. Sin embargo, Júlia tenía menos defensas en su cuerpo. Con el tiempo, la idea de tener que depender de unas pastillas cuando la alopecia no le provocaba dolor o incapacidad, la llevó a querer abandonar el tratamientos. Se trató con cortisona intravenosa, que la obligaba a ir cada día durante una semana al hospital, donde pasaba una hora en camilla mientras se lo inyectaban. Más tarde, probó con un fármaco que dan a las personas con cáncer. Luego volvió a la cortisona y se sometió a un tratamiento de rayos uva para lograr una mejor circulación de la sangre hacia los folículos del cabello. Lo único que consiguió fue ponerse un poco más morena. Finalmente, Júlia dijo basta. 

"Durante los primeros meses había dejado de ser yo misma. Me escondía y dejé de hacer las cosas que más quería, como baile y surf. Para ir a la universidad me pasaba una hora arreglándome. Me tenía que dibujar las cejas, pelo a pelo, y aquello era una pesadilla. Una mañana, antes de ir a clase, me dio un breakdown". 

"Ahora hay un 'boom' de chicas que cuelgan fotos y vídeos, pero al principio no fue así"

Además de contar con el apoyo de su entorno más cercano, a Júlia le fue de gran ayuda ver a otras mujeres que se habían atrevido a exponer su alopecia. "Recuerdo que me marcó mucho el programa americano de America's Next Top Model. Una de las finalistas, Jeana Turner, tenía alopecia y se convirtió en mi referentes". 

Júlia dio un paso más. Un día, decidió que colgaría un conjunto de tres selfis sin peluca y sin pañuelo. Tenía que estallar. "No es cáncer, es solo alopecia. Sin embargo, ha sido un camino muy duro. Lo he estado escondiendo durante un año hasta hoy que he reunido las agallas para publicar una imagen como esta", escribió en el pie de foto. "Recuerdo que el móvil no paraba de vibrar. Me llegaban muchas notificaciones y comentarios. Me sentía libre después de mucho tiempo". 

Júlia Moreno. Irene Vilà Capafons

Paula Blanco

Paula Blanco Irene Vilà Capafons

"La alopecia es un dolor emocional"

"¿Has visto qué calva está?". Así pensaba Paula que la gente hablaría de ella si decidía ilustrar su alopecia en su proyecto de final de carrera. Su trabajo se llama Sofía y consta de cuatro libros que hablan de la pérdida, las relaciones tóxicas y la autoestima. Paula sacó todo tipo de inseguridades físicas: el peso, el acné, las estrías y la alopecia. "Fue la primera vez que decidí hacerlo público". Paula Blanco tiene 24 años y a los 15 fue diagnosticada de alopecia androgenética (caída gradual). 

"Sofía es el resultado de haber decidido quitarme de encima todo el peso que necesitaba soltar. Al principio, no tenía muchas ganas de hablar por miedo".

Al principio, Paula pensaba que era la única chica con alopecia. "Cuando me la diagnosticaron, mi reacción fue preguntarme por qué". Con 15 años fue a un dermatólogo que le recetó unas vitaminas y un spray que debía ponerse sobre el cabello. "El pelo me quedaba grasiento y me hacía reacción debido al alcohol que llevaba". Finalmente, Paula cayó en manos de un endocrino. "Básicamente, se limitó a decirme que estaba gorda. La sensación de culpa fue más grande".

Paula se pasó casi diez años pasando de médico en médico. "Me habría ayudado que me hubieran dicho que lo que me pasaba no era grave, que había más personas como yo".

Hace un año, Paula conoció a la que sigue siendo a día de hoy su médica de cabecera del CAP. Ella sí que la escuchó. "Me comentó que si quería una alternativa, debía ir a la privada". Paula se planteó someterse a algún tratamiento, pero está cansada. Para ella, la alopecia es un dolor emocional.

"Mi doctora del CAP me dijo que en la sanidad pública no hay tratamiento porque la alopecia no genera dolor ni te incapacita"

Júlia Vincent

Júlia Vicent. Irene Vilà Capafons.

"A los 15 años me pasé a la peluca, y la tuve hasta los 30"

Júlia Vincent tiene 34 años y a los 7 fue diagnosticada de alopecia areata. Se trata de una condición autoinmune que suele empezar a manifestarse con clapas en el cuero cabelludo o en todo el cuerpo. La pérdida del cabello puede aparecer en un intervalo de tiempo muy breve o bien, después de varios meses. En este tipo de alopecia se produce una inflamación de los folículos que impide el suministro de nutrientes.

"Se me caía el pelo a mechones. Mi madre me estaba peinando para ir al cumpleaños de una amiga cuando al pasar la mano vio que se llevaba mi pelo con ella. Me hizo una coleta como pudo y no dijo nada más. Estuve con clapas durante mucho tiempo y las intentaba cubrir con peinados que las disimularan".

Los tratamientos de la alopecia femenina no garantizan que el pelo vuelva a crecer. Los especialistas lo saben, explica Júlia, y sin embargo, raras veces lo comunican.

Además de ser profesora de Química en un instituto de Badalona, Júlia es actriz y cofundadora de A Pelo, una asociación que nació en Barcelona en 2017 con el objetivo de visibilizar la alopecia. Se hacen llamar pelonas. 

"La gente que me hacía las pelucas me dijo que estaban buscando a alguien para hacer fotos, pero sin peluca. Las colgaron en Facebook y la respuesta fue muy positiva. Fue como si hubiera entendido que siendo calva también se podía vivir en paz". Sin embargo, aquello le duró poco. Júlia volvió a sentirse mal. "Comprendí que el cabello no era el problema ni la alopecia o la peluca, sino que el verdadero conflicto eran mis miedos".

Los tratamientos de la alopecia femenina no garantizan que el pelo vuelva a crecer. Los especialistas lo saben, explica Júlia, y sin embargo, raras veces lo comunican. "Y es una suerte que te informen de los posibles efectos secundarios", añade. En el caso de los menores con alopecia, se ha visto que el uso de la cortisona está relacionado con la pérdida ósea. 

Llena de miedos, Júlia se convirtió en su peor enemiga, la única capaz de tocarla y hundirla

Cada dos años se celebra un congreso mundial sobre tratamientos para el cabello. El año que se organizó en Sitges, la asociación A Pelo fue invitada por el médico que, tiempo atrás, había infiltrado cortisona a Júlia. En el congreso, Júlia y sus compañeras montaron un stand al lado de Alopecia UK y la NAAF (National Alopecia Areata Foundation). "El resto de puestos eran de crece pelos y luego estábamos nosotras, una isla calva rodeada de mentiras. Llegó el turno de un médico catalán que enumeró todos aquellos elementos que nos hacían guapas: la cara, los ojos, la nariz y claro está, el pelo... En ese momento me di cuenta de que mi batalla no era convencer a ningún médico, sino ayudar a otras pelonas para que salgan adelante".