José Jiménez, presidente de Adela CV: "La vida es lo más bonito que hay y es muy triste renunciar a ella porque no te pueden cuidar"

No es habitual -por desgracia- que los partidos políticos se pongan de acuerdo, pero cuando lo hacen y además por algo tan importante como mejorar la calidad de vida de los ciudadanos que más lo necesitan la alegría debe ser doblemente celebrada. Este pasado fin de semana se supo que ya había un principio de acuerdo alcanzado entre los grupos parlamentarios PSOE, PP, Sumar y Junts para aprobar la ley para la atención integral de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

José Jiménez, presidente de la Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica (Adela CV), asegura a Levante-EMV que han recibido esta noticia « muy esperanzados, con mucha ilusión y con la esperanza de que se pueda implantar lo antes posible». Uno de los puntos más importantes de ese texto, señala Jiménez, es la atención 24 horas de estos pacientes. «Lo que demandamos es una necesidad vital de que las personas con ELA estén cuidadas, que las personas que quieran vivir con la enfermedad tengan los cuidados necesarios porque eso es lo que hace cambiar de opinión a las personas que quieren luchar con esta enfermedad». «No hay nada más bonito que la vida y renunciar a ella porque no te pueden cuidar es muy triste», lamenta el también vicepresidente de la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA), entidad impulsora de la ley.

Vivir con ELA

Esta ley, según Jiménez, no es solo una buena noticia para los propios enfermos, sino para sus familiares. Esta ley ayudará a que «la persona que quiera vivir con ELA pueda hacerlo sin considerarse una carga económica para su entorno ni considerarse una carga social, que es lo que nos lleva, normalmente, a que cuando alcanzamos el plazo de tres a cinco años, a decidirnos a dejar esta lucha porque nos sentimos una carga», señala Jiménez quien fue diagnosticado en 2017. De media, un paciente de ELA necesita unos 115.000 euros en asistencia.

 Tiempo es precisamente lo que Jiménez lamenta que no tienen los enfermos de ELA, por ello insta a los gobernantes a implantar los antes posible la norma, que espera que esté lista antes de final de año. No obstante, asume que «aún queda un largo recorrido porque primero está la ley y luego las competencias de sanidad y de asuntos sociales, que están delegadas en las comunidades autónomas», señala. Así, una vez se apruebe y publique la norma en el Boletín Oficial del Estado (BOE), Jiménez explica que solicitarán entrevistas con la Presidencia de la Generalitat Valenciana y las consellerias de Sanidad y Servicios Sociales para articular los mecanismos que pongan en funcionamiento la norma en la Comunitat Valenciana, en la que hay cerca de 400 afectados por ELA. «Lo que más valoramos después del diagnóstico es el tiempo, porque se nos acorta muchísimo», explica el presidente de Adela CV.

Jiménez señala que ya ha habido en el pasado conversaciones con la Conselleria de Asuntos Sociales para trabajar con ayudas económicas e, incluso, un residencia para enfermos de ELA, pero que ahora lo que quieren es que se implante la ley con esa asistencia 24 horas y «eso implica que las personas que tienen que ir a hacer esos cuidados tengan una formación». «Habrá que estructurar cómo se hace eso cada comunidad autónoma».

El peligro del tiempo

El tiempo es uno de los mayores enemigos de la ELA. Según la Sociedad Española de Neurología, la progresión de esta enfermedad, en la mayoría de los casos, suele ser muy rápida. La duración promedio desde el inicio de la enfermedad hasta el fallecimiento es de tres o cuatro años, aunque alrededor de un 20 % de los pacientes sobrevive unos cinco años y hasta un 10 % puede llegar a sobrevivir 10 años o más. Esta alta mortalidad hace que, aunque la ELA sea -tras el alzhéimer y el párkinson- la tercera enfermedad neurodegenerativa más común en España, el número de afectados no sea especialmente alto. La Sociedad Española de Neurología calcula que unas 4.000 o 4.500 personas padecen actualmente ELA en España.

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