Déficit en la atención temprana: “Gasto 200 euros al mes en terapias para mi hijo con parálisis cerebral porque Sanidad solo paga 5 horas al mes"

Se conoce como atención temprana el conjunto de terapias e intervenciones dirigidas a niños con trastornos de desarrollo o riesgos de padecerlos, con el fin de aminorar los síntomas y proporcionarles la máxima autonomía. Las necesitan uno de cada diez niños, pero el sistema sanitario español está tan saturado que existen largas listas de espera y no se cubren todas las necesidades.

Existen pocos estudios al respecto, pero una investigación realizada por la Confederación Española de Asociaciones de Atención a las Personas con Parálisis Cerebral (Confederación ASPACE) y presentada este miércoles indica que un 14% de sus entidades afirma que en sus comunidades la atención temprana no está garantizada en la normativa de regulación de servicios. Y, aunque los datos de las listas de espera no son públicos, revela que, en algunos casos, el inicio de las terapias pueden demorarse hasta siete meses, pese a que los especialistas coinciden en que hay que iniciar el tratamiento cuanto antes, debido a que el cerebro del niño tiene más plasticidad y, por tanto, las intervenciones tienen más éxito en los primeros meses y años de vida.

Asimismo, debido a la falta de recursos, casi la mitad de las entidades de ASPACE que prestan servicios de atención temprana –muchos de ellos concertados con el sistema público– a niños con parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo reconocen que no pueden cubrir todas las necesidades entre los 0 y los 6 años.

La familia de Luka, un niño con parálisis cerebral, paga unos 200 euros al mes en servicios de logopedia y estimulación sensorial debido a que el sistema público solo les sufraga cinco horas de estas terapias

Ante ello, muchas familias tienen que pagar de su bolsillo los tratamientos, como hace desde 2019 Nerea Ojeda, madre de Luka, un niño vasco que padece parálisis cerebral. La familia de Luka paga unos 200 euros al mes en servicios de logopedia y estimulación sensorial debido a que el sistema público solo les sufraga cinco horas al mes de estas terapias de las ocho que recibe (más dos horas semanales, también financiadas, de rehabilitación física). “El resto hasta ocho, tengo que pagarlo yo y así llevo cinco años”, lamenta Nerea.

Parto prematuro

Luka llegó al mundo de manera accidentada. Con 30 semanas de gestación, Nerea sufrió un desprendimiento de placenta que le adelantó el parto y casi le cuesta la vida. “Aunque vivo cerca del hospital, perdí mucha sangre y a Luka lo daban por perdido, sufrió mucho en el parto y tuvieron que reanimarlo durante 20 minutos. Nadie pensaba que iba a sobrevivir pero salió adelante porque es fuerte y gracias también a la labor de los médicos”, explica Nerea.

A medida que Luka ha ido creciendo, han recortado las horas sufragadas de 6 a 5 al mes, cuando lo habitual en niños con parálisis cerebral –dependiendo del grado– es necesitar unas cuatro horas de terapia semanales

Con apenas cuatro meses, Luka comenzó a recibir atención temprana y, en aquellos primeros meses, como era un bebé, las seis horas al mes que les financia el sistema público –no en todos los casos es la misma cantidad– eran suficientes. Pero, a partir del año, avisaron a sus padres de que necesitaba logopeda, estimulación sensorial, psicólogo y rehabilitación física. La familia tuvo que comenzar a pagar parte de los tratamientos que recibe, mayoritariamente, a través de ASPACE Bizcaya, donde también ofrecen asesoramiento y acompañamiento a las familias de personas con parálisis cerebral.

Además, a medida de que Luka ha ido creciendo, han recortado las horas sufragadas de 6 a 5 al mes, cuando lo habitual en niños con parálisis cerebral –dependiendo del grado– es necesitar unas cuatro horas de terapia semanales.

Otro problema es que la atención temprana se acaba a los seis años, cuando niños como Luka necesitan las intervenciones durante más tiempo

Fin de los tratamientos

Y el problema se va a agravar cuando en septiembre Luka cumpla 6 años. Tiene una gran discapacidad, del 96%, lo que provoca que no pueda sostener bien la cabeza, hablar o andar, pero el servicio de atención temprana desaparece a partir de los 6 años. “Puedo entender la atención temprana se elimine en niños prematuros con menos trastornos y que alcancen la madurez para su edad, pero Luka la seguirá necesitando y nos tocará a nosotros pagarlo todo. No todo deberían ser protocolos. Se debería estudiar cada caso y dar las terapias según las necesidades”, reclama Nerea.

Gracias a la ley de dependencia, la familia Ojeda recibe unos 500 euros al mes, pero es una cantidad "insuficiente" para pagar el mobiliario adaptado que Luka necesita, su silla y las terapias que requiere, según Nerea.

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