Detectar el autismo desde el centro de salud: "A veces, a los niños los mareamos mandándolos de un lado a otro"

Dicen los pediatras que, a pie de consulta, ven cada vez más casos menores con trastorno del espectro del autismo (TEA). Que es una realidad que vienen observando desde hace años. También que les faltan datos concluyentes y que el diagnóstico y la sospecha siguen siendo un reto, sobre todo entre las niñas. Persiste un importante infradiagnóstico entre ellas, aseguran. Lo constata, en el día a día, en su centro de salud en Guadalajara, la pediatra Eva Ximénez, vocal en Castilla-La Mancha de la Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria (AEPap) que, además, en el marco de celebración del Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo, este 2 de abril, pide sensibilización y más recursos sociales.

"No existe un registro unificado de todos los pacientes con autismo españoles. A lo mejor hay alguno por provincias, pero no sé por qué no se ha hecho un registro general. No hay mucho interés, se conoce, en sacar estadísticas", comienza advirtiendo la doctora Ximénez. Si se habla de datos, la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP), sitúa la prevalencia de autismo más aceptada a nivel mundial entre el 1-2%. Y, como los pediatras de Atención Primaria, los especialistas hablan de un aumento de diagnósticos de TEA en más de un 300% en las dos últimas décadas por la mejora en la identificación y, también, por la inclusión de síntomas menos evidentes.

"Sí, es verdad que hay más casos en la consulta que hace unos años", reafirma la doctora Ximénez sobre lo que ven en los centros de salud. Y eso que, asegura, no siempre es fácil el diagnóstico. "Incluso para quienes tenemos mucha sensibilidad y formación, a veces, el autismo, se queda encubierto cuando los niños más pequeños", añade.

Una condición del neurodesarrollo

El TEA es una condición del neurodesarrollo temprano. Las personas con autismo presentan desafíos en su comunicación y socialización, así como conductas repetitivas, intereses restringidos, menor tolerancia a los cambios, o respuestas sensoriales atípicas, detalla la SENEP. Se habla de espectro porque cada persona con autismo es única, con sus fortalezas y sus propias necesidades.

En algunos casos se puede realizar un diagnóstico estable a los 2 años de edad, o reconocer signos de alerta incluso antes, señalan los especialistas. Las intervenciones tempranas pueden tener un mayor impacto en el logro de habilidades, y en la autonomía en la vida adulta de la persona con autismo.

La formación y sensibilización para identificar signos de alarma en los profesionales que trabajan con niños en edades tempranas (como los pediatras de Atención Primaria, y también personal de escuelas infantiles) es esencial para sospechar el TEA en edades muy precoces, en el periodo crítico conocido como 'ventana terapéutica', que es un momento del neurodesarrollo en el cual la estimulación adecuada y dirigida va a tener más impacto sobre los niños y mejorar su pronóstico, indica Eva Ximénez.

El apoyo

Cada menor necesita distintos niveles de apoyo a lo largo de su vida, abunda la doctora. "Estamos hablando de que es un espectro muy amplio. En un lado vamos a tener niños bastante funcionales, que van a necesitar mucha observación, pero que van a ir bastante bien. Después, en la otra punta, hay niños con diagnósticos de TEA muy severos que necesitan incluso recursos específicos, estar en un centro".

Es importante que nosotros también seamos sensibles: que antes de que entren en la consulta les des su tiempo y les expliques; que los atiendas rápido, no les hagas esperar...

Dra. Ximénez

A los profesionales del centro de salud, detalla, les toca establecer el vínculo con los pequeños pacientes. Para que ir al médico no sea "no sea una experiencia muy traumática. Porque si no, ellos hacen un circuito de que es algo negativo y es imposible, por ejemplo, hacerles analíticas. Es importante que nosotros también seamos sensibles: que antes de que entren en la consulta les des su tiempo y les expliques; que los atiendas rápido, no les hagas esperar... y eso nos va a ayudar a posteriori. Hay bastantes aspectos a mejorar porque a veces les mareamos mucho, mandándoles de un sitio a otro", señala Ximénez.

"En muchos de estos niños, sobre todo en los TEA leves, los padres solamente necesitan entender mejor a sus hijos y, eso, dándoles un nombre, hablando con ellos, les ayuda. Si, por ejemplo, se apuntan a una asociación de pacientes, pues ya cambia la dinámica en la casa. A nosotros nos toca estar pendientes", asegura la pediatra. La coordinación con los colegios y con los padres, es fundamental, añade: observar en el patio, en las relaciones, evitar riesgos de casos de bullying...

En las niñas

A los pediatras les preocupa, también, el infradiagnóstico en niñas y mujeres. "Eso es un tema muy importante porque, incluso en edad pediátrica, hay mucha más frecuencia de chicos que de chicas. En niños más pequeños hablamos de una relación 4-1. No se explica muy bien por qué o cómo están hechas las pruebas o los test para reconocer los síntomas que, a lo mejor, en las niñas serán más sutiles o diferentes. "Ellas disimulan bastante más sus problemas de habilidades, porque quieren pertenecer a un grupo", explica la pediatra.

"Hay mucha gente con patología psiquiátrica de adulto, que realmente también tiene una base de autismo, un TEA que no se ha diagnosticado. Muchas veces preguntamos por los antecedentes, para poder tener todos los datos", apunta. De acuerdo con los especialistas, los trastornos emocionales están con frecuencia asociados al autismo, pasando inadvertidos y aumentando el riesgo de conductas suicidas y suicidio consumado. No existe un tratamiento farmacológico para los síntomas nucleares de autismo y los fármacos van dirigidos a tratar la comorbilidad, inciden.

Porque, recuerdan los neuropediatras, el autismo es una condición que acompaña a la persona a lo largo de su vida. No se trata de una enfermedad. Es neurodiversidad. Por eso, este año, de la mano de Naciones Unidas, bajo el lema 'Fomentar la neurodiversidad y los Objetivos de Desarrollo Sostenible', ponen el foco en la mejora de la atención sanitaria inclusiva, en la educación de calidad, en la accesibilidad en el lugar de trabajo, en la reducción de las desigualdades, y en el diseño de ciudades y de comunidades favorables a las personas con autismo y con otros trastornos del neurodesarrollo.